脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

厚生労働省 第64回 先進医療専門家会議議事録

2012年07月01日 | 情報

 

2012年5月17日 

第64回 先進医療専門家会議議事録

その時の資料は こちら

別紙1をクリック。

 

あと、

昨日の鳥取県の研修会について、

NHK鳥取で、放送されました。

 

 

あと、最近の新聞記事

6月30日 朝日新聞 「脳脊髄液減少症の患者ら要望」

 

6月29日 毎日新聞 脳脊髄液減少症の患者ら、知事に改善策要望 その1

その2

 

6月16日 毎日新聞 長野 その1

その2

その3

「女性ホルモン異常」と診断されたってことは、

女性ホルモンの値にも、異常が出てたってことですよね。

そうなんですよ。

異常値が出るのは、成長ホルモンだけではないのです。

だって、ホルモンの中枢は脳ですから。

他にも、内分泌関係のさまざまなホルモンが出なくなったり異常値になったりすることで、

症状が出ているのを、

内分泌疾患とかと、間違われて脳脊髄液減少症が見逃されているケースあると思いますよ。

 

新聞記者への取材で 

実名で声をあげてくださっている患者さんたち、患者会の皆さま方

ありがとうございます。

まだ何もできない、声を上げていない、そこのあなた、

勇気を出して後に続きましょう。

 

世間に何を言われようが何も怖がることはありません。

私たちは何も悪いことはしていないのですから、逃げ隠れすることはありません。

毅然とした態度で事実は事実として、訴えていきましょう。

体験者の声が一番確かなのですから。

 

コメント
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