7月24日に
千葉県鎌ケ谷市で
脳脊髄液減少症の研修会が行われます。
しめきりは7月17日。
あと12日あります。
参加できそうな方は、この機会にぜひ、「脳脊髄液減少症」について学んでみてください。
知識や情報を得なければ、何もはじまらないから。
あと
本日のNHKの朝の連続ドラマ「梅ちゃん先生」見ていて思ったことがあります。
戦後間もない昭和の時代にも
「脳脊髄液減少症」の患者は絶対いたはず。
でも、当時はそんなこと誰も気づけないから、
髄液漏れの患者たちは、その訴える症状ごとに他の病名つけられていたんだろうなってこと。
医師も患者も、その多彩な症状の原因が、
脳の不調であり、その脳の不調を引き起こした原因が、脳脊髄液が漏れて減少したことだなんて、
そんな発想は同時は誰も持っていないから。
ドラマでは、
手足に力が入らなくなる女性に対して、
「ギランバレー症候群」と梅ちゃん先生が診断していたけれど、
脳脊髄液減少症になると、免疫力下がるから、感染症にものすごくかかりやすいし、
感染症で発熱とかで脱水が進めば、
その後感染症が治っても、髄液漏れの症状の悪化で、手足に力が入らなくなる可能性だって
あるのに、
「髄液漏れでの手足に力が入らなくなる。」という、病気の概念がない時代の医師は
そんなこと想像もしないんだろうなってこと。
もし、当時の内科医の前に、当時の「脳脊髄液漏れでの手足の神経障害」の患者が現れても、
だれも、「脳脊髄液漏れによるものだ」と診断できないでしょう。
あの昭和の時代の医師も患者も、
数十年後の平成の時代に、
交通事故や、転倒転落などの体に激しい衝撃が加わることで、
脳脊髄液が漏れ、「脳脊髄液の減少」によって身体、精神にさまざまな症状が起こる
なんて、病気が現れること、
想像もしないでしょう。
過去の常識は、今の非常識、なんてざらにありますよね、日進月歩の医学の世界には。
過去の常識にとらわれている医師は、
勉強不足の医師だと思うし、
福島原発事故や、昨年3月11日の地震津波を「想定外」と言い逃れする、
科学者たちと同じですよね。
要するに、「予測する力、想定外のことまで想定する力、想像する力」が欠けている人たちだと
私は思います。
あと、話は変わりますが、
本日午後4時05分から、
先週放送された、NHKドクターGの「体が思うようにならない」のパーキンソン病編が放送されます。
（髄液漏れでも体が思うように動けなくなったり、時にはダンスができるほど普通にもどったり波があるんだけどね、そんなこと、研修医の先生は知らないでしょう。きっと・・・）
先週見逃した方で、時間的に見られる方はどうぞ。
先日も書きましたが、
少なくとも、私が体験した脳脊髄液減少症の症状は
パーキンソン症候群に入ると思います。
また、夜10時～のドクターGは
「痛くてたまらない」患者のようです。
どうせ、線維筋痛症とかでまとめられるんでしょう？
「脳脊髄液減少症」でも「体中のあちこちが痛くてたまらない」状態になるなんて、
研修医の皆さまには知識がないことでしょう？
だって、医学部で教わっていないし、教科書にも書かれていないはずですから。
「低髄液圧症候群」「脳脊髄液漏出症」は「起立性頭痛が必須」なんて先入観もお持ちだったりするんでしょう？
私の個人的な意見ですが、
線維筋痛症や、慢性疲労症候群や、軽度外傷性脳損傷と診断されている人の中で
脳脊髄液減少症の除外診断をきちんと受けていない人は、相当いるんじゃないかと思います。
脳脊髄液減少症の診断がついている方で、
線維筋痛症や、慢性疲労症候群や、軽度外傷性脳損傷という病名も別の医師によりついている方は
同じ体にまったく別の病気を二つ持っているというよりも、
どちらかというと、
脳脊髄液漏れが長年見逃された結果の後遺症として人体に残ってしまった
症状、状態、検査結果についての診断名なのではないかと
私は思っていたりします。
まあ、いろいろ異論はあるでしょうけど・・・・。
とにかく、
それらの原因不明、治療法なし、の病名と診断される前に、
治る可能性のある
脳脊髄液減少症の検査や診断を受け、
脳脊髄液が漏れてことがわかり、減っていることが予測されたなら、
脳脊髄液の漏れを止める、脳脊髄液圧や量を正常に近づける治療を徹底的にやってみる価値はあると思います。
もし、それで症状が緩和したり、消えたりしたなら、
それは、
線維筋痛症や慢性疲労症候群や、軽度外傷性脳損傷という、全く別の原因、全く別の病態というよりは、
脳脊髄液が長く漏れ続け、減少していたためにその後遺症として
二次的に人体に起こっていた症状の可能性があると思いますから。
脳脊髄液減少症は治ります。
これは、
私が今、感じていることです。
正しい診断と治療は、回復へのスタートです。
ただし、勘違いしないでください。
医師と薬が治すのではありません。
治療は、根本原因である髄液漏れを止め、
薬は症状を緩和させ、人体が自分で治ろうとする力を引き出し助けるだけです。
患者が自分で治るためにやるべきこと、心がけるべきこと、
日々実践することは、治療や薬以上に、ものすごくたくさんあります。
多すぎて今日は詳しくは書きませんが。
それをやらずして、治らない治らないと騒がないでいただきたい。
自分では何の努力もせずして、
治らないからと、医師を責めたり大騒ぎしないでいただきたい。
外傷性脳脊髄液減少症という病態の概念がない時代に交通事故に遭い、
誰にも相手にされず、長く、苦しんできた患者の私に言わせれば、
最近の患者さんは昔の患者では想像もできないくらい
恵まれた環境にいるのだから、
脳脊髄液減少の苦しみに負けて、
悲劇のヒロインになるな！と申し上げたい。
以前私はこのブログで
「悲劇のヒロインの症候群のススメ」を書き、「自分の悲惨さを思う存分嘆き悲しみ、思いを吐き出しつくし、
それを周囲に受け止めてもらえることが回復へのスタート」だという趣旨を書きましたが、
いつまでも「悲劇のヒロイン」に浸っていても
いつまでも悲劇の病人づらしていても、
いつまでも医者や薬が治してくれると思って、他力本願でも、回復は遠のくのです。
この病を全く経験もしていない、人や医者に「悲劇のヒロインになるな」と言われると頭にくるでしょうが、
あなた以上に長く放置され、苦しんできた患者の私にこう言われても、
頭にはこないでしょう？
私は悲劇のヒロインのように自分の運命を嘆きつくしたその後は、涙を拭いて
自力で立ちあがりましたよ。
あなたにもできるはずです。
その力があるはずです。
さあ、自分の中に眠る、自分の体を回復へ道びく力の存在に気づいてください。
私は今だ完治には至れなくても、治療を受ける前は
一人で外出不能だった私が、一人で外出できるまでに回復している。
さまざまな症状が今は消えている。
これを回復と言わず、何を回復というのでしょうか？
情報を集める患者や家族の皆さまは
「完治」した患者の情報だけにこだわらないでほしいです。
「完治」した患者の情報だけが価値があるなら、
こんなブログやめてしまいたくなります。
私だって、
脳脊髄液減少症という病気の概念にある医師が日本に一人でもいる時代に交通事故に遭い、
その情報をいち早く手に入れ、
もっと早く、1年以内にブラッドパッチ治療を受けれられていたら、
こんなに長く苦しむことも、
こんなに人生を破壊されることも、
こんなに信頼を失うことも、
こんなにさまざまな症状を経験することも、
ひどい高次脳機能障害を体験することも、
こんなに自費の治療で検査や治療での入院を何度も何度も、何度も、何度も重ねることも、
なかったでしょう。
くやしくてたまりません。
たとえ完治はできていなくても、
これだけ長くほうっておかれた私でさえ、
ここまで治るってことは、
治療は間違っていなかった証拠だと思い、
皆さまに伝えるに値すると思い、ブログ書いてます。
この医療現場に理解の広がりつつある恵まれた時代に
もし、髄液漏れを発症した患者さんなら、
早期発見、早期治療で、
もっと、もっと完治に近づくことができるはずですから。
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