脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の診断基準をつくって!

2024年07月18日 | 他の病名との関連性
一般に、
高次脳機能障害と診断されるには次にあげるすべてに該当しなければならない。

それは、

①注意障害、記憶障害、遂行機能障害、社会的行動障害など、高次脳機能障害で起こりうる症状がある事。

②画像検査などで脳の損傷を確認できる事。

③先天性の病気や認知症のような進行性の病気ではなく、元気だった人が病気や怪我によって脳に損傷を受けている事。

(きょうの健康2018年8月号より)

だとしたら、
脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害らしき症状は、②の画像検査で脳に損傷が認められないと、
どんなに高次脳機能障害と同じ症状があっても、高次脳機能障害とは認められないということか?

なんという話!

症状は、脳外傷のある高次脳機能障害とほぼ同じなのに。

脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症患者は、脳外傷を併発していない患者も多く、

脳自体に損傷はなく、脳の周りの脳脊髄液が漏れて減った事により、脳神経機能が正常に働けなくなった状態で、起こっていると思われる症状があるのだから。

しいて差を言えば、
脳外傷のある人の、高次脳機能障害に比べて、
脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症患者の、高次脳機能低下症状は、髄液の漏れを止める事で、きれいに回復する可能性があるという事かもしれない。

出てくる症状は、脳外傷患者より、
脳脊髄液漏出症患者の高次脳機能障害の方が軽いかもしれないが、
私の経験した脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症での高次脳機能障害も、なかなかすごいものがあったので、
原因が、脳外傷でも、脳に外傷がなくても、脳の周りの髄液が漏れて減る事になっても、
起こる症状は人さまざまで、
脳外傷の高次脳機能障害の方が重くて、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の方が軽いとは、一概には言えないような気がする。

病気や怪我で画像で確認できる脳外傷があっても、わりと軽い脳外傷もあれば、

脳には外傷は映らないけど、
ジャジャ漏れのひどい、髄液漏れ患者もいるから、

脳外傷の高次脳機能障害の方が重くひどいとは限らないと思う。

画像に外傷が映らないから「軽度外傷性脳損傷」を主張する患者や医師がいたけれど、
なにより、この髄液漏れの私を「軽度外傷性脳損傷」とそれらの医師に誤診された経験上、

画像に脳損傷が映らないのに、高次脳機能障害とほぼ同じ症状と、体のさまざまな症状がある人は、
「軽度外傷性脳損傷」とたとえ診断されたとしても、すぐその診断を信じこまず、
全く別の視点、髄液漏れの視点で診る医師にも診てもらい意見を聞いた方がいいと思う。

話は横道にそれたけど、
とにかく、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の症状は、
脳外傷の高次脳機能障害の症状とほぼ同じです。
なのに、
脳に外傷が映らないというだけで、
「高次脳機能障害の診断基準にあてはまらない」なんて!

脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症用の、高次脳機能障害の診断基準を別に作らないと、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害が、適切に認められないし、認められなければ、後遺障害としても認められず、補償もされないんじゃない?

これって、大問題じゃない?





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本当にアルツハイマー病ですか?転んだりしてませんか?

2024年07月18日 | 他の病名との関連性

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医師は見逃す生き物 それがあたり前 人間だもの

2024年07月18日 | 2022年9月からのつぶやき
だからね、やはり、自分の感じた違和感を信じて、自分で調べて、自分で気づいて、自分で医師を見つけて受診する行動力は大事だと思う。

そう、改めて思ったのは、7月16日の6時半からのNHKニュースおはよう日本の
名古屋放送局の松岡康子記者の赤ちゃんの頭の形に関する取材報道
を見てから。



向き癖?病気? 赤ちゃんの頭のゆがみ  | NHK

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【NHK】気になる頭の形。特に赤ちゃんは頭が柔らかくて変形しやすく、3、4割の赤ちゃんにゆがみがあるといわれる。多くの場合は自然に改善するが、中には治療が必要なケー...

NHK名古屋放送局

 
もし、このお母さんが、自分が感じる違和感からネットで検索して、頭のかたち外来を受診していなかったら?
もし、何人もの医師の「問題はない」を信じて、安心して何もしなかったら?

この子は、頭蓋縫合早期癒合症により、
脳が大きく発達できなかったかもしれず、
それにより障害をおったかもしれない。

このお母さんが、自分の違和感を信じて、いくら周りから、大丈夫、問題ないと言われ続けても、違和感を拭えず、頭のかたち外来を受診したからこそ、
正しい診断や治療にたどりつけたのだ。

もし、このお母さんが自分で考えず、人任せ医師任せだったら?
この子は、多くの医師の「問題ない」という誤診により、治るものも治らなくさせられたのだ。

医師といえども人間。
得意でない分野は知らない、わからない、のが本当のところ。

医師の判断はすべて正しいと信じ込みがちだけど、

よく考えてみて!


自分の事、子供の事を一番長い時間を割いて観察して考えているのは誰なのか?と。

自分じゃない?
医師ではなくて。

だって医師はたくさんの患者を見て、それも長くて1人10分間で患者の訴える症状の原因を考えたり、判断したりするんだもの、間違えたり見逃したりして当たり前です。
人間だもの。

だから、患者は自ら、考え、調べて、また考え、いろんな可能性を考えて、医師を探して、受診して、そこからまた考え、判断して、選んで、行動する、
という、かなり大変な作業を、努力して乗り越えていく必要がある。

それができない、しない人たちは、真の症状の原因には辿り着けないと思う。

この子のお母さんは、賢く、最初の医師たちの「問題ない」を信じなかった事が結果的に、この子を救ったのだと思うとすごいと思う。

あいち小児保健医療総合センター 頭のかたち外来


あいち小児保健医療総合センター

あいち小児保健医療総合センター

あいち小児保健医療総合センター

 

加藤美穂子医師

ナゴヤガーデンクリニック 頭のかたち外来



小児科医の三輪田俊介医師



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