難病の定義

https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11200000-Roudoukijunkyoku/

0000199957.pdf

https://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000184562.pdf

はて？

脳脊髄液漏出症は発病の機構があきらかでない？

違うよね？

発病は、体に衝撃が加わって髄液が漏れて脳脊髄液が減る、

あるいは、髄液の産生と吸収のアンバランスとかで、

髄液が減る事ですよね？

脳脊髄液漏出症は、交通事故とかで誰にでも起こる可能性があるんですけど、

はて？

希少な疾患ですか？違うよね？

誰でも事故でなるのは、難病ではないよね？

いっぱい発生してるけど、認知度が低いから医師も本人もなかなか気づけないだけですよね？

髄液漏れてしまったら治療してもみんながみんな長期に療養を要しますか？

違うよね？

即治った人もいるよね？

治療法がない？確立していない？

まがりなりにもあるよね？

回復できる治療法が。

だったら、髄液漏れは難病ではないよね？

違うよね？

わかる？知ってる？

難病の定義

慢性疲労症候群は脳脊髄液漏出で起こると私は思う

https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000104376.pdf

知ってるのかな？

脳脊髄液漏出症でそういう状態になるってこと。

いくら研究者でも、知らないよね？

体験してないんだから。

髄液漏れでの、日常生活も困難になるほどの倦怠感も、

脳脊髄液漏出症を治す治療での、それらの激しい疲労感が消えていくプロセスも。

いくら研究者でも、自分が体験していないんだから、知らないよね？

だもの、信じられないだろうね？

脳脊髄液が漏れて減るととんでもなくいろんな症状が出るってこと。

いまさら、慢性疲労症候群の症状は脳脊髄液漏出症でした！なんて絶対認めたくないよね？

研究者のプライドあるものね。

今まで、慢性疲労症候群に絞って研究してきたんだものね。

わかるよ。

でもさ、そろそろ視野を広げてくれないかな？

病名に縛られて縄張り争いはやめましょうよ。

研究者も、患者も、

そろそろ縦割りではなく、手を繋ぎませんか？

同じ人間に起こっている、似たような、というより、ほぼおんなじと言っていい症状に対して、

自分たちがいろいろな別な角度から見ていたかもしれない事に、あえて一度でいいか自ら気づいてみませんか？

みんなの視点が集まり、みんなのアイデアが集まれば、

きっと新たな解決方法が見えてくるはすだから。

勇気を出して、縄張りを捨てて、超えて、横に手を広げて、違う視点の人たちと手を繋いでみませんか？

https://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000000ro8f.html

https://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/dl/manseitoutsuu_01.pdf

あの激痛も、消えましたよ！

髄液漏れ止めたら。

そろそろ認めてよ！

脳脊髄液漏出症の痛みが存在し、

髄液漏れを止めると治る事を！