何も調べてなくても。
今日は気圧が高いと、体の感覚でわかる。
楽だから。
これから調べてみます！
今の気圧。
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- ★病院情報
- 脳脊髄液減少症のweb記事と情報
- 熱海病院の「症状の説明」の文字拡大して紹介した記事
- 脳脊髄液減少症に関する文部科学省からの通達文
- ↑文部科学省から学校現場への通達文です。子供にかかわるすべての人に知っていただきたい内容です。
- 脳脊髄液減少症ガイドライン２００７
- 脳脊髄液減少症関連の動画と情報
- ↑脳脊髄液減少症関係の動画と、関係情報です。
- 北海道の学校安全指導資料
- ↑北海道の教育委員会の脳脊髄液減少症に関する通達です。
- こどもの脳脊髄液減少症
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- 治療に取り組む医師からのメッセージ
- いかに脳脊髄液減少症の治療に取り組まない医師が多く、一部の医師に集中しているか、このメッセージから察してください。
- ○脳脊髄液減少症の問診表
- ↑脳脊髄液減少症の問診表です。慢性疲労症候群、線維筋痛症と言われた方、原因不明の症状に苦しむ方がた、チェックしてみてください。
- 脳脊髄液減少症に対する、赤嶺政賢 衆議院議員の質問書
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- たとえば脳脊髄液減少症
- ↑同病患者仲間のぶさんのブログです。
- 月刊臨床神経科学 clinical neuroscience 2008 vol.26 6 意識障害の診断と治療
- ↑700ページからの「ディベート」に否定派医師と、治療経験の豊富な医師のご意見が書いてあります。
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- ↑医師によって、いまだ意見が分かれています。臨床経験の多い医師の体験に基づく意見が確かだと思います。
- 日本ペインクリニック学会第42回大会
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- 脳脊髄液減少症はありふれた症状の影に隠れていることがあります。ご注意ください。
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- 不定愁訴病 １
- ↑脳脊髄液減少症はごくごくありふれた不定愁訴に隠れています。くれごれもご注意を。
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- ↑同じ病気仲間のろくろさんのブログです。
- 「しかし、私は負けないぞ!日記」あっちゃんさんのブログからのPDF資料、貴重な読売新聞記事。
- ↑2006年７月23日の読売新聞記事。日医大K医師の当時の段階でのお考え「むちうち症と脳脊髄液減少症とは別」なんてとんでもない！深い関係があり、むちうち症と診断されている患者の中にこの病が潜んでいるはず！。（怒）この先生も研究班にいるメンバー。
- ろくろさんの記事「これでも心因性？」シリーズ
- ↑私の気持ちを代弁してくれている記事です。前日と翌日をクリックして①～④まで、ぜひご一読ください。
- 高次脳機能障害の理解のために
- 脳脊髄液減少症でも、深刻な高次脳機能障害がでますが、高次脳機能障害の専門医もまだ理解されていないようです。
- ろくろさんの高次脳機能障害についての記事
- 上でも紹介しましたが、あらためて、掲載します。
- 「患者の孤独」
- ↑2004年にS医師により、脳脊髄液減少症と判明した、生命科学者、柳澤 桂子さんの著書
- 学研 月間ナーシング2007年４月号vol. 27-No４
- ↑ナーシングレクチャーのところをご覧ください。山王病院、美馬先生が「脳脊髄液減少症」をわかりやすく説明しています。
- 社会不安障害(SAD）
- 低血圧サポートグループ
- ↑脳脊髄液減少症でも血圧の異常が起こります。私の場合はひどい低血圧症状がでました。
- 大阪市立大学、疲労クリニカルセンターの慢性疲労症候群自己チェック表
- ↑脳脊髄液漏れのわかった皆さんはどれだけ当てはまりますか？私は全部当てはまります。大阪市立大学の先生方もぜひ脳脊髄液漏れとの関係も、視野にいれて研究してください。
- 繊維筋痛症友の会の「繊維筋痛症」の症状
- ↑この症状私の症状そのままです！。線維筋痛症友の会の皆様も、どうか脳脊髄液減少症にも関心を持ってください！。要は病名が何かではなく、治ることなのですから。
- ※自動車保険ジャーナル社の本「低髄液圧症候群」
- ↑自動車保険会社にとって、交通事故で脳脊髄液減少症になることを認めたくないような、内容です。
- 水から環境を考える。
- ↑脳脊髄液減少症体験者の、大学の先生のブログです。
- 漫画家、まつもと泉さんのブログ記事
- ↑私も同じことを感じました。
- 繊維痛症について
- 慢性疲労症候群
- 脳脊髄液減少症は激しい倦怠感がでます。慢性疲労症候群と診断されている方の中にも患者はいると思われ、だとしたら、ビタミンCや補中益気湯だけでは治らないと思います。
- ○JAFメイト2006年3月号
- ↑バックナンバー記事を見るには、2009年10月31日まではパスワード「IMI」（半角大文字）「交通事故の３つの話題」の二つ目。「全事故の3割を占める追突」の記事。文章以外に上の画像ボタンと拡大ボタンで記事そのまま読むこともできます。
- ※日本損害保険協会から助成金をもらった先生がた
- ↑画面では消えていますが、（都合が悪いから消した？）2000年度に脳脊髄液減少症否定派吉本医師の記載がありました。
- ※損保協会の、交通事故医療にかかわる医師への助成金事業の目的とは
- ↑ここに書かれてい第一条が、真実であるような助成事業を望みます。
- ○福島県立医科大学の整形外科の先生
- ↑整形外科の先生で関心をもってくださった方がいたとは、ビックリ！。
- 仙台医療センターの資料
- 「髄液漏れに研究費」毎日新聞４月７日記事
- ↑ネット上は消えてます。図書館でご確認ください。それにしても、研究費はこの病態を発見した医師とその支持者たちに使ってもらいたいです。しかし・・・現実は？？
- 柳澤桂子さんの著書「認められぬ病」についてのある方のブログ記事
- ↑「認められぬ病」は小説の形をとっていますが、「まさに脳脊髄液減少症患者のドクハラ体験そのもの」です。ぜひご一読ください。
- 同じ病の柳澤桂子さんのメッセージ
- ↑柳澤さんが、まだ病名不明の時、書いた著書の「はじめに」より。
- 脳脊髄液減少症 全国 病院一覧
- ↑脳脊髄液減少症の全国の病院一覧と情報。（情報が古いままですがリンクを残しておきます。）
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- 脳脊髄液減少症の反対で脳脊髄液が増える病気ですが、症状が非常に似ていると感じています。
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- 交通事故に遭って以来、長い間原因不明の数々の症状に苦しみながらも必死で生きてきました。現在は「脳脊髄液減少症」とわかり、ブラッドパッチ治療を受け、ゆっくりと回復しつつあります。
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確かに、調子の悪いとき、私は脳外科受付の看護師の対応がものすごく冷たいな、ひとごとなんだな、これでも医療者？と感じた事があります。
医師ほど、脳脊髄液漏出症に知識がなく、
患者の気持ちなんて考えない、脳脊髄液漏出症なんて、自分には関係ない！という、仕事だからしかたなく、患者とかかわってる、たまたまここの脳外科医が、脳脊髄液漏出症を扱っているから、しかたなく応じている、という感じがして残念でした。
医師も看護師も、脳脊髄液漏出症の知識があり、万全な病院なんてないのが残念です。
医者に差はないかな
専門医のとこの看護師が最悪で、電話で揉めたんだけど、お陰様で言いたいこと言えてスッキリしたわ
あのくらい暴力的でないと専門医に付けないってことかな?
頭痛なら、頭痛外来、
口内炎なら歯科で、口内炎できましたって、行けばいいし、
生理が狂ったり月経前の症状が強ければ、婦人科、
でもね、それらの症状って髄液漏れがまだあるか、髄液まだ少なすぎるって証拠の症状なんだよね。
消化器内科や婦人科医師に症状だけ言い、絶対に、「これは脳脊髄液漏出症の症状なんです」なんて言っちゃダメなんだよね。言えば門前払いされるから。
患者が一番、自分の事わかってるのに、患者が正直に思っている事、医師に言えないのが、脳脊髄液漏出症。
いつになったら普通の病気や怪我のように、普通に医師に助けてもらえるようになるんだろう。
では、まだ回復の可能性は残っているかも。
確かに、確かに、主治医以外に症状を理解してもらうのは、難しすぎる。
症状は多彩だし、言葉で表現するのが難しし、何科に行けばいいのかわからないような症状出るし。
脳脊髄液漏出症の主治医と連携して地元で診てくれる脳外科医師がいればいいんだけど、
手術で治せる病気しか診ません！とか脳外科医に言われたり。
急な悪化時、救急車呼びたいほど苦しくても、結局すがったのも、助けてくれたのも、遠くの主治医。
絶望しましたね。地元の医療に。
もう、昔です。
それから何件も病院へ右往左往
上手に病院かかれなくて四苦八苦
いつまでも整形じゃないし、症状を切り取って診てくれる病院なんか分からないし、こーなって、あーなって、この症状なのなんて突然言われても医者にもご迷惑だろうななんて考えたり
たぶん考え過ぎてたのかな
背景条件考えないで下痢なら消化器科に行って下痢とだけ言い張ればよかった。
何科目行けばよかったんだろう
行ったとしても、余りありかな
それに症状泳ぐし
少し前に爆発的な痛みが出て
その時、髄液漏れのこと忘れてて
思い起こせば、あのときの痛みも、あれも同じことかって髄液漏れのこと考え出したの
患者力も必要な
自分でも自分に問うけど
違うんだよな、この歩き方って思っているんですよね。
ん～～もちろん気圧あっての話で、なにもない時は普通です。たぶん
たしかに、
弁護士、医師、社会保険労務士、に脳脊髄液漏出症の知識がない人が多すぎて、
これじゃあ、患者は救われないわね。
たしかに、100年前の知識のままがもね。
総括して良くなって、当たり前の怪我になりますように
昨夜、ＮＨＫの消えた年金、年金探偵の再放送を観ていて、私達と同じだな～
困っている人が苦労しなければならない。権利にも時効に追われる。
初期説明義務はお咎めがない。
あ～思い返しても同じよ
そんな、100年も待たなくても、今だって10年前よりかなり進歩してますよ！
瞼が下がり、目が開けにくい。
目の焦点が合わない。
顔の奥を水が下に流れる感じ。
異常なだるさと倦怠感。それは、生理前に非常に激しくなる。体が鉛のように重い。
さまざまな症状が出たり消えたり、あちこち移動したり。
そりゃそうよ、脳と脊髄に異常が出てるんだから。
ただ、それでも治る怪我ですよ。
治るまでは、さまざまな仕組みで患者の生活と医療費を支えてほしい。
損保に、むりやり症状固定に持っていかれやすい。
それは、この怪我を体験していない人たちだけで、決められてしまう。
体験してみればわかる。
この怪我は普通の怪我とは違う。
見つけにくい、医師に見逃されやすい、医師に誤解されやすい、損保に詐病扱いされる、治し方治り方が医師も患者も手探り状態、なのに、無理矢理
すぐ示談させられる。
考え直してもみましたが
やっぱり、あと１００年くらい生きなければ望む結末がみれない
鬱だけが単独でなるわけでもなく
痛すぎて鬱か、症状の波に飲まれて鬱か
パニック過ぎて泣いてばかりいたり
クセが強い怪我病気
一度きりの症状でしたが瞼がシャーと落ちてきました。びっくり〜
何が流れたのか肌の下を水のようなものが流れたり
起立と気圧としか言えないけど
なかなか理解され難いですね
私は、疲れだめみたいな繰越疲労感は無かったです。
身体が鉛のように重い時期はあったけど
脳から脊髄にわたる怪我なんだから
起立性なんだから上から下に下がる
それすら泳ぐ
だから症状固定なんて意味が無いと私は、思ってます。
症状固定されるような病気？
どこから漏れてるのかわからなかった事もあった．
この指が痺れるのは頚椎の何番目
パソコンにかじりついて調べました
そんなの無意味でした。
だって日替わりなんだもん
リバイバルするのは内臓痛
あれが怪しいと思うんだけど、
肋間神経痛？
整形外科医師でしょ？
そんな事、普通にやってしまうのは。
私も、当時は、それが治ると信じてた。
整形外科医師も、手の痺れは首を牽引すれば治ると本気で信じていたのでしょう。
逆効果だとは知らずに。
首から漏れてると、足とか腰にも痛みが出ます。
私は頚椎の検査はしてません
確かに首筋に自覚はないのに押されて悲鳴を上げるところはあったけど首を牽引して痛いところは腰でした。当時ね。
たぶん実情を知らないから言えるのかもしれませんが、症状固定ができないものに症状固定をする意味がわからないです。
私、結構早い時期から回復を確かめるために色んなこと試しました。できました。けど、未だにです。