脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

LiD APD

2023年12月11日 | 2022年9月からのつぶやき
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ハートネットTV 聞こえているのに、聞き取れない~LiD/APDと生きる~ | NHK ハートネットTV

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“音”は聞こえるのに、“言葉”としては聞き取れない「LiD/APD(聴覚情報処理障害)」。症状が理解されにくく、見過ごされてきた当事者の声に耳を傾けます。

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髄液漏れてた頃、
私、この症状、一時的に経験したよ。

音としては聞こえているのに、
意味がわからなくなる現象。

脳って不思議。

私の経験からも、
髄液漏れで脳が正常に機能できなくなると、どうやら聴覚情報処理障害も起こるみたいよ。

逆に考えれば、
脳脊髄液漏出症でどんな症状がでるのか、すべてもらさず、患者から聞き取り研究すれば、

生まれつきの聴覚情報処理障害の人の障害の原因の一つはわかるかもしれないし、

生まれつきの発達障害の子の聴覚過敏のメカニズムもわかってくるかもしれないと思う。

脳ってそんなに簡単なものではないよ。

髄液漏れたら、起立性頭痛が必須だなんて、
そんな単純でもないよ。

なった事ない人の、脳脊髄液漏出症に対する考えが甘いよ。
想像力がなさすぎるよ。

髄液漏れて起こる症状は、
実際は
もっと多彩なんだよ。

脳外科医だから、起立性頭痛の症状のある髄液漏れ患者が自然に集まってくるという事に、なぜ気づかないんだろう。

脳外科医の目の前に現れる脳脊髄液漏出症の患者は、
脳神経外科分野の症状がある人ばかりが、すでにふるいにかけられて、選抜されているって事に、気づいてほしい。

髄液漏れでも、脳神経外科分野の症状がない患者たちは、
耳鼻科や眼科や内科や精神科や、婦人科など、他の診療科に行ってしまうから、
脳神経外科の医師は、
なかなかお目にかかれないだけだよ。


LiD/APDかもしれないと悩んだら - 記事 | NHK ハートネット

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“音”としては聞こえている。でも、“言葉”としては聞き取れない―― 「LiD」や「APD(聴覚情報処理障害)」と呼ばれ、海外の研究では人口のおよそ1%の人が当てはまるともされる...

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近くの耳鼻科へ行けだって?
行ったって無駄でしょ?

脳脊髄液漏出症のめまいですら知らない耳鼻科医が、
聞き取り障害なんか、理解してるわけないでしょ?

私は、うちの近くに耳鼻科が開業したから行って脳脊髄液減少症の言葉出したとたんに、
変人を見る冷たい目で見られましたよ。

もう一つの耳鼻科は、
脳脊髄液減少症の症状訴えても、そんな症状、髄液漏れでは出ない!とまで言い切られましたよ。

知識もないのに、平気で自信満々に自説を患者に言う医師もいるのに、

安易に「近くの耳鼻科に相談を!」なんて言わないでほしい!

近くの耳鼻科なら、どこでも理解してくれる医師がいるわけじゃないんだから!





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6 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (カトリーヌ)
2023-12-11 15:40:35
こんにちは

疑問なんですが、脳神経系に問題がなくて
自分は髄液漏れだとどんな症状から思われたんですか?気づかれたんですか?

聴覚異常、私もありました。一度きりだったから幻かとも思ってたんですが。
まるで生まれて初めてスターバックスに行って口を開かず話す若者の店員に遭遇したかのような状態。と当時は思いました。ナニを言っているのか検討がつかない何語かも判らない状態
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Unknown (ゆめ)
2023-12-11 16:54:18
何年もたってから、これは脳神経外科に行くべきでは?と気づく症状が出るまで、耳鼻科や婦人科、内科に行ってました。

脳神経外科に行っても、見逃されました。

当時は、医師に髄液漏れの知識がないから仕方なかったけど。
返信する
Unknown (ゆめ)
2023-12-11 16:57:47
早くから聴覚異常は感じていても、その原因が脳にあり、それが脳脊髄液漏出が原因でそうなってるなんて、当時は医師はもちろん、患者も気付けないから、耳鼻科行くってわけ。

目の症状もそう、それが脳神経外科の症状だなんて、かかりつけ医も患者本人も思わないから、眼科に行くわけ。
眼科医もわからないから、脳外科行けなんて紹介してくれないわけ。

正確には、
起立性頭痛以外のさまざまな脳神経の症状はすでに出てるんだけど、
それが、眠りすぎだったり、睡眠障害だったり、目や耳の症状だと、患者もいきなり脳神経外科へ行こうとは思わないわけ。
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Unknown (カトリーヌ)
2023-12-11 18:14:14
私の場合ある日を境にの変化だったので
内科とかで否定されたり病名がつかないと、そうでしょここには犯人はいないはず、と何処か何故か安心してました
ドタバタの病院めぐりも終え途方に暮れ、

あ〜事故からだったから犯人は整形外科か脳外科、それとも事故に病気が同時かなんて考えてました。

それと私の持ってる症状、稀に分類されてました。
多彩多岐よりってことよりも広範囲って
ことかな、クヤシイ
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Unknown (ゆめ)
2023-12-11 21:50:37
事故があったちょうど同時期に病気になったのかも?とか思われちゃいますよね。

たとえば、新学期に転倒して髄液漏れを起こして具合が悪くなったら、環境の変化でのストレスのせいでは?なんて、医師に言われちゃいそうですよね。

だれも、すぐ、髄液漏れかも?って疑えない、早期発見早期治療できないのが脳脊髄液減少症
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Unknown (カトリーヌ)
2023-12-11 22:39:55
そうですね
病気と怪我が同時なんて、なんて人生だ!ってね。髄液漏れの存在を知らなかったからそう思いましたよ。

じわじわと自然発症、原因不明で激しく発症とか色んなパターンがあるのでしようか、なんでもありそうですもね

ああ、ありましたね。あの新聞
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