おはようございます。
昨日は初診外来でしたが、１３時くらいに終わりました。その後はスライド作りや執筆作業に時間を使っておりました。10月末までに終わらせたかった仕事は終わらせることができ、11月末までの締め切りの仕事に取り掛かりました。
予定より早く進めることができて良かったです。
これなら他の人が手が回らないといっている仕事をヘルプできるかも・・・と思ったりしております。
最近、難病の「特定疾患取り消し」が埼玉県内では進められているようです。
例えば高額のレボレードを使用しているITPの患者や再生不良性貧血の患者。レボレードで血小板が5〜10万/µlくらい維持できていて、中にはやめるとすぐに1万を切る（実際に一気に下がる人がいます）ような人がいますが、どうも血小板数だけで切ろうとしているようです。本当にやめてほしいのですが・・・
血小板数が治療をせずに5-10万/µlを維持している人はStage Iなので対象にしないのは了解ですが、治療をしていて5万以上になっている人を一律に「血小板数が5万以上なので」と差し戻しになっている印象があります。
すでに数人の患者さんから相談され、それらには手書きで継続が必要な理由を書いておりますが、おそらく相談していない患者さんたちがいます。今後、国・保健所がどう対応していくのかと思っております。
もし、継続的に治療が必要な患者は取り消さないのであれば、（そもそも治療が不要な患者は申請していないので）こんなに取り消しをするのをやめてほしい（患者さんにもITPであれば5万未満にならないと認定されないと伝えています。だから、ITPだとわかっている場合は5万/µlくらいまでは近医でもいいといっております）
僕が（イラっとしながら）外来中に何回手書きでコメントして、「送り直してください」といったことか。
ちなみにPSL休薬に向かっているITPの患者さんはPSL 3mgとかまで減らしていたので、「もう、ほっときましょう」と言いました。ただ、まだ再燃することありますので・・・・。取り消しを進めている県や保健所などの医師たちはこれがきっかけで何かあったら責任を取ってくれるのでしょうか・・・？
再生不良性貧血でレボレードを75mg使用して血小板数が0.8万から1.8万/µl、白血球数も3000/µlくらい、Hb 7.6g/dlくらいに上がってきた患者さんが認定取り消しの通知が来た時は本当にドキドキしました。
国や保健所が医療費を削減するために、できるだけ特定疾患の指定を外したがっているのはよくわかりましたが、患者さんの不利益になること（治療している患者が血小板数を達成したら、一律取り消しにするなら難病指定するな）はやめてほしい。それに対して医師が外来でもう一手間（患者さんの話を聞き、内容を確認し、それに対してコメントする）が必要になり、さらに外来時間を圧迫しています。ちなみに医局内では「医師のやる気を試しているのではないか？」という話すら出ています。
人口あたりの医師数が一番少ない埼玉県なので、医師のやる気を試すようなことはしないでほしい・・。
保健所や県の対応なのかもしれませんが、どうにかしてほしいものです。
いつも読んでいただいてありがとうございます。今後もよろしくお願いいたします。
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