さそりのらびりんす~たわごと~

慢性膵炎持ちのあゆが気ままに書く、たわごと日記です。

難病助成300に拡大(全員に一定負担)

2012年10月31日 22時00分00秒 | 医療・健康
本日付けの中日新聞の記事です。

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難病助成指定対象300疾患に 自己負担免除は廃止

厚労省方針 56から拡大

厚生労働省の難病対策委員会は30日、国が医療費を助成する難病の指定対象を現在の56疾患から300以上に拡大する一方、所得に応じて全員に一定の自己負担を求めるよう給付水準も見直すことを決めた。
厚労省はこの方針に沿って新法を制定し、来年度にも制度を改める。

助成対象でなく、多額の医療費負担を長期間強いられる患者を救済する狙い。
給付水準は今後検討するとしており、自己負担がどの程度になるかが焦点の一つとなりそうだ。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)やパーキンソン病、拡張型心筋症など56疾患は、原因不明で効果的な治療法が未確立であることに加え、おおむね5万人未満の患者数の疾患から選んできた。
患者数の基準を欧米並みの「人口の0.1%以下」である10万人強程度に緩和することで対象が拡大する。
具体的な疾患が明らかになるのは、来年以降になる。

厚労省の改革案では、助成対象の患者は、これまでの指定されている難病患者すべてから、「対象疾患の患者のうち、重症度が一定以上で、日常生活または社会生活に支障がある者」に変更。
助成対象疾患の患者の中には助成対象から外れるケースも出る。
自己負担が免除されてきた重症患者にも、所得に応じた自己負担を求め る。

現在、医療費助成の対象疾患は「特定疾患」と呼ばれ、受給者は約70万人。
対象疾患の医療費は所得に応じて毎月の負担上限額が決められており、自己負担は外来なら最大月額1万1550円、入院は2万3100円で済む。

対象広がり評価

難病対策委員で日本難病・疾病団体協議会の伊藤たてお代表理事の話より広い患者を救済する意味で対象の拡大は評価できる。
自己負担が生じる問題はあるが、多くの患者を救うため、ある程度やむを得ないのではないか。
医療費だけでなく、難病患者が生きることを広く支援する政策に、対象の拡大をつなげてほしい。

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引用ここまで

具体的疾患名は明らかにされていませんが
現行の56疾患はそのまま続行となるようです。
これは吉報だ、と踊りたいところですが、
厚労省を信用してはいけません。
(海堂さんの本を読みましょう。)
この財政難の折柄、うまい話には必ず裏があるハズ。
おそらく
『重症度一定以上』
『日常生活又は社会生活に支障があるもの』
がポイントでしょうね。
厚労省としては、財源は増やさずとも賄えると計算していそうだから、
現在、無料の患者さんの負担を増やして補うつもりなのでしょう。
さて、慢性膵炎は新しく入るのでしょうか。
診断基準があることが今回の難病助成の基準らしいので
加わりそうな気はしますが。

でも、この発表があったのはボイドタイムまっただ中。
この発表自体がなかったことになるかも。
来年なんて政権どうなってるかわからないし。
難病助成は八ッ場ダム状態になってたりして。
期待せずに生暖かく見守ることといたしましょう。

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9 コメント

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Unknown (たーにゃ)
2012-10-31 22:46:13
あゆさん、こんばんは。
背景が秋になっていてとても素敵です!
出石のお店情報ありがとうございます、年末行けたらチェックしてきます。きっと白いおそばだと黒いのより消化が良いと思います。
海堂さん。。(すごく好きな作家です)確かにそうですね、特に今の政治の状況では生暖かくしか見れないですよね。友人がパーキンソンなので余計に気になる記事です。
日常生活って言われても簡単に入院もさせてくれないし長期だと病院が損をするシステムだとその範疇ってどうやって決めるのかと。考えれば考えるほど腹立たしい事が多いです。健保だって年々上がってますし。うーん。
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ホントにどうなる事か。 (きらきら星)
2012-11-01 13:40:34
今の政治家は、言ってる事と行動があべこべですからね。私はあまり期待せずに、待つ事にします。
でも正直な所、病気でさえなければ、今までの病院代が貯金できてたかもしれないですからね。本当に、両親には、沢山迷惑をかけてる私です。

重症度の患者さんの自己負担が増える状況だけには、してほしくないですね。私なんかより、もっと辛くしんどい状況にある人だって沢山おられます。
東北被災地の患者さんだって、たくさんおられます。
たくさん辛い思いをした人が、また涙を流すことのない世の中にしてほしいですね。

IPS細胞と新党の石原さんや橋本さんに頑張って欲しいですね。
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たーにゃさん (あゆ)
2012-11-01 14:10:42
年末に出石に行かれる可能性があるのですね。(^^)
冬の出石は情緒があって良いでしょうね。
おそばやさん、よろしければどうぞ。(^^)
白いのは蕎麦粉の表面を削っているかららしいです。
なので膵炎患者にはいいのかもしれません。
海堂さんの医療物は殆ど読破してます。
厚労省ってなんだかなあ。。。と思いますよね。
私の病院のDr.も
「厚労省は患者さんのことなんか考えてません。」
と仰ってましたね。(^^;;
DPCが導入されるようになってから
患者の在院日数をうるさく言われるようになったので
Dr.たちも大変らしいです。
慢性膵炎だと確か23日目から算定0だったような。
過去に何度も赤字を垂れ流したことのある私です。(^^;;

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きらきら星さん (あゆ)
2012-11-01 14:27:56
病気でなかったら別のことにお金を使っているだけでしょうし、
子供が親に対してお金のことで肩身の狭い思いをしなくてもいいのではないでしょうか。
病気は結局のところDNAという話ですし。。。
遺伝子は二つで一つなので、
両親が因子を一つずつ持っていた場合、
家系になくても遺伝性の病気になることがあるそうです。
お金のことをストレスに感じると
余計に膵臓に悪いかもしれません。
とはいえ、そのように感じてしまう気持ちもよくわかるのですが。。。
厚労省は以前から軽症の潰瘍性大腸炎を難病からはずしたがっていたので
この機会に外そうということだなあ。。。と昨日納得していました。
一つだけ外すと反発買いますけれども
全部ハズして、そのかわり他の難病は助成します、という話になると反対しにくいですから。
(このあたり、官僚は頭いいですよね。(^^;;)
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Unknown (kei)
2012-11-01 14:34:03
あゆさんこんにちは。
日に日に気温が下がってきますね。風が冷たく感じます。
医療費助成拡大うれしいニュースですけどあまり期待しすぎないよう見守っています。
それにしても重症の方には負担をかけない方向で話が向いてくれればいいですね。
医療費助成もお願いしたいのですがうちのハンナはまだ中学生なので取り急ぎハンナの体調を考慮してくれる高校や社会人になった時に病気を理解して雇用してくれる場所があったりとかが欲しいです。
色々な意味で支援が必要な病気はいっぱいあると思いますので少しずつでもたくさんの人にその現実を理解してもらえればいいなと思ってます。
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keiさん (あゆ)
2012-11-01 17:06:41
体調を考慮してくれる仕事先、というのは持病持ち共通の悩みだと思います。
正直に言うと採用されないし、黙ってると体がついて行かないし。。。
障害認定されると障害者雇用枠で就職することができますが、
膵炎だと障害認定されるものがないですし。
(糖尿病で合併症がでるとあります。)
でも、なんだかんだと私も病気を理解してくれる職場に巡り会えましたから、
渡る世間に鬼はなし、でなんとかなるようにも思います。
病気で働けないほどの人にはそれなりの支援がある社会であってほしいですね。
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僕は日本でも患者数50万人に一人の奇形膵管癒合不全で、背中痛のためにモルヒネ飲んでます。Drから軽労働も運転も禁止されてます、毎週病院で去年入院しなかったのは8年ぶりでした。 (1年で最高200位入院した真です。)
2014-05-27 06:14:54
2001年の11月19日に左脇の激痛が来て検索したら、50万人に一人の病気で治療法も無いとはっきり言われ兎に角背中痛と腹痛が酷くて…我慢出来ないから神大のペインクリニックでモルヒネ処方されて京大にも膵臓にかんしてわ日本で5本の指に入るDrに診察うけたけど、やっぱり今の医学では治らないとはっきり言われて…2009から2011は入院が200日越えてました、患者数が日本で約200人だけど難病認定して貰えるかな?メール
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入院は1年に200日です。 ()
2014-05-27 06:42:00
だから1200日は入院してました、去年は背中痛腹痛も酷いけど、採血して何とも無いから入院しなかっただけで、京大のDrは痛みがあって検査で何も無い時がヤバイ言ってくれたけど、担当医は良いことです何て…モルヒネ1日7錠は飲まないとこの痛みは僕にしか分らないし、(・┰・)仕事も運転も駄目だから認定して欲しいです、お金が貯金も無くなりますし、こんな病気の人いますか!?200人しかいない治らない病気の(..)入院中トイレで良く泣きました…何で僕がってでも生まれつきの病気だからも~仕方無いと思う様にしないと、落ち込んだら自殺するからそれは、卑怯だから入院ばかりしたから仲良しの人が亡くなったのみたら命あるだけは生きないとね!!
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真さん (あゆ)
2014-05-27 14:53:01
コメントありがとうございます。
非常にまれな難病というものは難病にすら指定されていない
・・・ということは聞いたことがあります。
難病に指定されるには一定の患者数が集まって
患者会等を作って厚労省に訴えなければならないのだと。
何故か膵炎は患者会がないので
肝臓病や潰瘍性大腸炎の会のように活動が活発なら
医療費の助成もあったのかもと思ったりもします。
今度の難病助成がどうなるのかはまだわかりませんが
重症度で判断するらしいです。
真さんの病気が対象になるよう願っています。
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