『膵の会』の代表さんから、
総会当日に配布された資料を頂きました。
みなさま頂いたレシピはすべて平井先生が綺麗に加工して
紹介してくださっていました。
全部はここで紹介しきれないので、
一部を抜き出して紹介します。
送って頂いた資料は３種類です。
左から平井先生の講義内容、真ん中が膵炎レシピ、右端が膵の会の案内となっています。
真ん中のレシピは表裏になっていまして、
ブログの写真つきで送っていただいたごんさんとササニシキさんのものは
画像つきで紹介されています。
写真があるとよりイメージが膨らみますね。
こちらはサクランボさんときらきら星さん。
スキャンして取り込んで全てをアップしようかとも思ったのですが、
折角応募していただいたレシピなので
膵の会の公式で紹介することが出来ればと考えています。
たくさんのご応募、ありがとうございました。
そして、こちらも当日に配布された
学校配布用のパンフレットです
遺伝性膵炎は非常に希な疾患ですから
学校の先生方もまずご存じでないと思います。
お食事の制限の多い病気ですし、
他にもたくさん注意すべきことがありますので
このパンフレットによって少しでも理解が深まるといいですね。
総会当日に配布された資料を頂きました。
みなさま頂いたレシピはすべて平井先生が綺麗に加工して
紹介してくださっていました。
全部はここで紹介しきれないので、
一部を抜き出して紹介します。
送って頂いた資料は３種類です。
左から平井先生の講義内容、真ん中が膵炎レシピ、右端が膵の会の案内となっています。
真ん中のレシピは表裏になっていまして、
ブログの写真つきで送っていただいたごんさんとササニシキさんのものは
画像つきで紹介されています。
写真があるとよりイメージが膨らみますね。
こちらはサクランボさんときらきら星さん。
スキャンして取り込んで全てをアップしようかとも思ったのですが、
折角応募していただいたレシピなので
膵の会の公式で紹介することが出来ればと考えています。
たくさんのご応募、ありがとうございました。
そして、こちらも当日に配布された
学校配布用のパンフレットです
遺伝性膵炎は非常に希な疾患ですから
学校の先生方もまずご存じでないと思います。
お食事の制限の多い病気ですし、
他にもたくさん注意すべきことがありますので
このパンフレットによって少しでも理解が深まるといいですね。
あゆさんの御尽力でたくさんのレシピが集まって良かったですね。
遺伝性膵炎の方が実際に食べられているレシピだと思いますので、貴重な資料になったと思います。
学校の先生方に、少しでも理解していただけれたら良いですね。
小さいお子様には特に手厚い助けが必要ですよね…。大人でも大変な痛みや苦しみがあるのに色んな制約がありほんとうに心が傷みます…。
少しでもこういう活動が動いて行けばそういうお子さん達にも光が見えてきますよね。
ただ、あゆさんもあまり無理なさらないように。
少しでも膵炎の子どもさんが喜んで、お食事ができるように、願っています。
また遺伝性膵炎について、学校の先生へのパンフレットを作られたのは、大変骨が折れる仕事であったと思います。膵炎チェックシートは私も、手帳に書き込んでます。
膵炎レシピは興味がありますので、膵の会に問い合わせてみます。
貴重な資料を見せていただきありがとうございます。
今日は芯まで冷えるような寒さでしたね。
あゆさんもご無理なされないでくださいね。
お身体ご自愛くださいね。
公式ブログでですか Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！
な、なんか
キンチョウしちゃいます ^^;
それにしても
このハンドブックは良いですね
前の職場は派遣から移籍したので
面接で病気が引っかかることはなかったのですが
勤務の打ち合わせになってから
『膵炎ってどうなっちゃうの？
急に息が苦しくなったりとか？』
まぁ、知らないひとはこんなもんでしょうね (;^_^A
受け持ちの児童の身体の
特殊な（？）事情も
知らないという事は怖いですからね
色々お忙しかったと思います。お疲れ様でした。
みなさん、画像付きで送られていたのですね。
私はレシピ書くのに精一杯で画像の事すっかり忘れてました。すみません。(^_^;)
ブログ内で作り方と一緒にアップするようにしています。
ご専門の先生に見て頂いたので何だか緊張しますね。(^^;)
小さい子供さんだと、どこがどのように痛むのかなど
なかなか表現できませんし
大人も病気を知らないと症状も分からず見逃してしまう事もあると思います。
ハンドブックに書かれているチェックリストで早期発見治療出来ますように。
膵炎の中でも遺伝性膵炎は特に稀で
日本での患者数は400〜500人と推定されています。
学校の先生方も先生生活の中で出会ったとしても一回きりでしょうね。
医学が進歩して、遺伝子異常の病気にも治療法が見つかるようになることを願っています。
大人より子供のほうが何倍も辛いことですよね。
また、大人であれば
「今までの人生の中で、ありえないほと一番きつい痛み」
と表現出来ますが、お子さんだと、痛みの表現も難しいと思います。
患者であるお子さん、そして、お食事を作るママさんが
食べる楽しみ（作る楽しみ）を作るお手伝いが
少しでも出来ていたら嬉しいですね。(^^)
私は一時のことを思えば、痛みもないですし、
本当に元気になりました。
しんどい時は死んだように（笑）延々と寝ているから大丈夫ですよ。
いちごぷりんさんも、暖かくしてお過ごしくださいね。
お食事作りをなさるお母さま方のご苦労も大きいですね。
今はアレルギーで給食を食べられないお子さまもおられるので、
食事制限についてはザックリとアレルギーと同じように理解していただけたらいいですね。
パンフレットは援助していただいた活動資金で作られたそうです。
代表さんや役員さんは本当に大変だと思います。
いつも頭が下がりますね。
膵炎の患者さんが検索してこられたときに
わかりやすく膵炎レシピがわかるといいですよね。
私も膵炎になるまでは、膵臓って何だか知らなかったぐらいですから、
世間の人には膵炎なんてわからないですよね。
でも、布教活動（笑）をした甲斐あって、
私の周囲は膵炎を理解してくださるようになりましたよ。
これも一つの活動かもしれないですね。（笑）
写真までは気が回りませんでした。(^^;;
お料理は写真があるとイメージが湧きますよね(^^)
代表さんや先生方もご準備が大変だったことでしょうね。
先生方は講師料も寄付してくださったそうなので、無償です。
本当に頭が下がりますね。
患者会の発足を一つのきっかけとして、膵炎の研究が進むことを願ってます。