一応、ネットで下調べはしていきました。
そこには痙縮、ボトックスの文字。 下肢のボトックスという私にとってのパワーワードも発見。
特に予約は必要ないみたいでしたが、駐車場の有無、バリアフリーかどうか、待ち時間が長くなることも考慮して、車椅子で入れるトイレがあるのかを事前に電話で問い合わせておきました。
さらに、執刀医からもらってある脊髄のMRIの CDを何かの参考になれば、と持参しました。
いざ、診療時間に行くと、もうすでにかなりの人が待っていました。
問診票を渡され記入しましたが、本当に脊髄腫瘍って何年経っても書けないわ。
痙縮という字さえも、検索しました。いやーねー。恥。
脊髄腫瘍ですが、最近痙縮がひどくてつらいので、ボトックスも視野に入れて相談に伺いました。
これって、そんなにわかりづらいでしょうか?
受付事務の若い女の子が何度も何度も大きな声で、私に聞いてきます。
どうなさったんですか?
元々痙縮はあったんですか?
痙縮がひどくなったのは頭が原因かと思われていらしたんですか?
脊髄腫瘍なのに、何故こちらにいらしたんですか?
あのさ、脊髄は脳外科の分野じゃないんですか?
もう、この時点で帰ればよかったです。
膝が伸びないほど痙縮がひどいから、診察の時にはズボンとか脱ぐのかな、診察台に乗れるかな、
旦那にはどうやって介助してもらおうかな、とかいろいろぐるぐる考えてるうちに名前が呼ばれました。
診察室まで行くと、タッチの差で違う人が入って行きました。
え?忘れ物かな?
すると、さっきの受付の女の子が、
呼ばれましたよね?今ドア開けますね。
あれ、違う人が入ってますね。
え、それだけ?
じゃあ、次かな?
でも患者取り違えとかないのかな?
しばらくして、次が呼ばれましたがまたもや私ではありませんでした。
受付に行って聞いてみました。
名前呼ばれたんですけど違う方が入っていって、次も呼ばれなかったんですけど、、、
そしたらその女の子、しれっと、
呼ばれてなかったみたいですよ。って。
え、え?
あんた、さっき、呼ばれたからドア開けますって言ったろ?ぶん殴ってやろうか?
と、叫びました。心の中で。
そして2時間ほど待って、やっと私の名前が呼ばれたのでした。
つづく。
答えが出ませんが夜だけ紙パンツをはいてます。25年も夜中に何度もトイレに行く事に疲れました。やはり最初は出なくて具合いが悪くなりました。今は尿意を感じたらとにかくお腹に力を入れて気ばってます。
ポータブルトイレがあっても、多分移乗には介助がいると思います。
ポータブルトイレはレンタルできないんじゃないかな?
幸い、夜中にはトイレに行かないので家族を起こさなくて済んでます。
どうしてこんな風になっちゃったのかなってうつ状態になってしまいました。
今は持ち直しています。