脊髄内腫瘍でした! ただいま療養中です。

坐骨神経痛だと思ってたら、脊髄に腫瘍が出来ていました。
珍しい病気なのでブログ書いてみました。

私が車椅子になった訳

2018-07-12 23:57:53 | 日記
随分長いことブログを書いています。
脊髄に腫瘍があるのがわかって手術をして、しばらくしてから始めたからもう四年くらいかな。

最初は手術をしてリハビリをして、元どおり歩けるようになって、ブログは終わりにするつもりでした。

この病気、脊髄に腫瘍が出来るのが10万人に1人。
私のように脊髄の中にまで腫瘍が出来るのは100万人に1人の割合らしいです。
一生涯、脊髄腫瘍の患者を診ない医師もいるくらい珍しい病気のようです。
さらに、良性と悪性がありますが、私は幸いなことに良性でした。
ちなみに脊髄腫瘍は難病指定はされていません。

多くの人は手術前に最悪寝たきりか車椅子という説明をされるようですが、私はリハビリをすれば歩けるようになると言われていました。

手術後も、足の指は動きますか?と言われたので動かしてみると反応したので、
命令はいってますね、大丈夫です、との事でした。

その後、リハビリ入院もしましたが、退院は車椅子でした。

今でも心のどこかでで引っかかっています。
手術前には車椅子のくの字もなかったのですから。

でも、私の場合は身体の不調を我慢しすぎたのと、なかなか病気を見付けてもらえなかったのもあり、かなりの大きさの腫瘍になっていたようです。

まだ希望は捨てては居ませんが、生活は車椅子です。

でも、これから手術に挑む人に不安を与えたくないと思い、ハッシュダグなどに病名はあまり入れないようにしていました。

最近、思ったんですけど、最悪車椅子ってかなりな言い方ですよね 笑。

私も車椅子の自分の姿はあまり好きじゃないけど、車椅子があるから家でも動けるし、外にも行けるんだもんね。
車椅子で動けるっていうのはある意味いい事かも、ってたまには思ったりします。
ヨタヨタ歩くより安全だし、私の膀胱状態では歩いてたら確実に間に合わないこともあると思うし。

もし、脊髄腫瘍で私のブログを見付けてしまっても不安にならないで欲しいです。
私がブログを探した限り、良性の脊髄腫瘍の人はほとんどの人が何らかの形で歩けるようになっています。
車椅子なのは私くらいじゃないかな。

そしてね、私はまだいつか歩けるようになりたいとリハビリを続けています。

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4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
こんにちは (k・I)
2018-07-15 10:32:43
自分の状態を冷静に見つめ、今病名を告げられて悩んでいる人に向けたコメントに胸がギュッと締め付けられました。

何年経っても諦めきれない、まだ負けたくない自分。往生際が悪いけどね。
車椅子、これがなかったらなぁ~んも楽しい事がないぐらい有難いです。
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Re:こんにちは (ベリー)
2018-07-19 17:44:34
k・Iさん、こんにちは。
車椅子への葛藤はまだ続いてるんです 笑。
有難いとは思っていますが未だに複雑です。
まあ、いろいろ考える時間があってヒマって事ですかね 爆!
どのみち、暑くて外には出られませんねー 泣。
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私も・・・ (emmie)
2018-08-18 07:23:58
私も20年ほど前に胸髄髄内腫瘍の摘出術を受けました。私のは、海綿状血管腫で、Th3-4(だったかな)、そのレベルにできていたのですが、脊髄後角側だったため、また、出血前に切除したので、感覚障害だけで済みました。只今52歳、過去20年ずっと、胸から下の痺れとぴりぴり感が絶えることなくあります。私の方がずっと軽症で済んでいるので、少しだけでも気持ちが分かるなんて、軽率なことは言いたくありませんが、応援したくて、コメント書いてます。リハビリ、大変だと思いますが、いつか歩ける日がくると応援したいです。また寄らせて頂きます!
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Re:私も・・・ (へあ)
2018-08-18 23:29:07
emmieさん、はじめまして。コメントありがとうごさいます。
そして、私のブログを見つけて下さってありがとうごさいます。
脊髄腫瘍は本当に珍しい病気で、それだけでも孤独を感じてしまいますが、後遺症は様々でも、少しでも気持ちをわかって下さる方がいると、それはそれは心強く感じます。
本当に本当に色んな葛藤があります。なかなか前向きなことは書けないかも知れませんが、また来てくださると嬉しいです。
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