随分長いことブログを書いています。
脊髄に腫瘍があるのがわかって手術をして、しばらくしてから始めたからもう四年くらいかな。
最初は手術をしてリハビリをして、元どおり歩けるようになって、ブログは終わりにするつもりでした。
この病気、脊髄に腫瘍が出来るのが10万人に1人。
私のように脊髄の中にまで腫瘍が出来るのは100万人に1人の割合らしいです。
一生涯、脊髄腫瘍の患者を診ない医師もいるくらい珍しい病気のようです。
さらに、良性と悪性がありますが、私は幸いなことに良性でした。
ちなみに脊髄腫瘍は難病指定はされていません。
多くの人は手術前に最悪寝たきりか車椅子という説明をされるようですが、私はリハビリをすれば歩けるようになると言われていました。
手術後も、足の指は動きますか?と言われたので動かしてみると反応したので、
命令はいってますね、大丈夫です、との事でした。
その後、リハビリ入院もしましたが、退院は車椅子でした。
今でも心のどこかでで引っかかっています。
手術前には車椅子のくの字もなかったのですから。
でも、私の場合は身体の不調を我慢しすぎたのと、なかなか病気を見付けてもらえなかったのもあり、かなりの大きさの腫瘍になっていたようです。
まだ希望は捨てては居ませんが、生活は車椅子です。
でも、これから手術に挑む人に不安を与えたくないと思い、ハッシュダグなどに病名はあまり入れないようにしていました。
最近、思ったんですけど、最悪車椅子ってかなりな言い方ですよね 笑。
私も車椅子の自分の姿はあまり好きじゃないけど、車椅子があるから家でも動けるし、外にも行けるんだもんね。
車椅子で動けるっていうのはある意味いい事かも、ってたまには思ったりします。
ヨタヨタ歩くより安全だし、私の膀胱状態では歩いてたら確実に間に合わないこともあると思うし。
もし、脊髄腫瘍で私のブログを見付けてしまっても不安にならないで欲しいです。
私がブログを探した限り、良性の脊髄腫瘍の人はほとんどの人が何らかの形で歩けるようになっています。
車椅子なのは私くらいじゃないかな。
そしてね、私はまだいつか歩けるようになりたいとリハビリを続けています。
脊髄に腫瘍があるのがわかって手術をして、しばらくしてから始めたからもう四年くらいかな。
最初は手術をしてリハビリをして、元どおり歩けるようになって、ブログは終わりにするつもりでした。
この病気、脊髄に腫瘍が出来るのが10万人に1人。
私のように脊髄の中にまで腫瘍が出来るのは100万人に1人の割合らしいです。
一生涯、脊髄腫瘍の患者を診ない医師もいるくらい珍しい病気のようです。
さらに、良性と悪性がありますが、私は幸いなことに良性でした。
ちなみに脊髄腫瘍は難病指定はされていません。
多くの人は手術前に最悪寝たきりか車椅子という説明をされるようですが、私はリハビリをすれば歩けるようになると言われていました。
手術後も、足の指は動きますか?と言われたので動かしてみると反応したので、
命令はいってますね、大丈夫です、との事でした。
その後、リハビリ入院もしましたが、退院は車椅子でした。
今でも心のどこかでで引っかかっています。
手術前には車椅子のくの字もなかったのですから。
でも、私の場合は身体の不調を我慢しすぎたのと、なかなか病気を見付けてもらえなかったのもあり、かなりの大きさの腫瘍になっていたようです。
まだ希望は捨てては居ませんが、生活は車椅子です。
でも、これから手術に挑む人に不安を与えたくないと思い、ハッシュダグなどに病名はあまり入れないようにしていました。
最近、思ったんですけど、最悪車椅子ってかなりな言い方ですよね 笑。
私も車椅子の自分の姿はあまり好きじゃないけど、車椅子があるから家でも動けるし、外にも行けるんだもんね。
車椅子で動けるっていうのはある意味いい事かも、ってたまには思ったりします。
ヨタヨタ歩くより安全だし、私の膀胱状態では歩いてたら確実に間に合わないこともあると思うし。
もし、脊髄腫瘍で私のブログを見付けてしまっても不安にならないで欲しいです。
私がブログを探した限り、良性の脊髄腫瘍の人はほとんどの人が何らかの形で歩けるようになっています。
車椅子なのは私くらいじゃないかな。
そしてね、私はまだいつか歩けるようになりたいとリハビリを続けています。
そして、私のブログを見つけて下さってありがとうごさいます。
脊髄腫瘍は本当に珍しい病気で、それだけでも孤独を感じてしまいますが、後遺症は様々でも、少しでも気持ちをわかって下さる方がいると、それはそれは心強く感じます。
本当に本当に色んな葛藤があります。なかなか前向きなことは書けないかも知れませんが、また来てくださると嬉しいです。
車椅子への葛藤はまだ続いてるんです 笑。
有難いとは思っていますが未だに複雑です。
まあ、いろいろ考える時間があってヒマって事ですかね 爆!
どのみち、暑くて外には出られませんねー 泣。
何年経っても諦めきれない、まだ負けたくない自分。往生際が悪いけどね。
車椅子、これがなかったらなぁ~んも楽しい事がないぐらい有難いです。