子育て日記

中1娘、年長息子(知的障がいを伴う自閉症)。二人を育てながら、義母と同居中です。

木曜日。風邪っぴきだけど、仕事行く。昨日の続きの話を。

2024-03-21 23:58:53 | 日記
仕事、行ってきました。
元気に、仕事に行ったのですが、帰宅したら、疲れちゃって、昨日よりもダラダラ。

しかも、夜には、町内の役が当たってしまった……。色々、きついのですが、この話は、また、私の気分が話せるようになったら、書くかもしれません。
(笑)その頃には、すっかり忘れて、きつくないよ😝になってるかもしれません(笑)
とりあえず、今日は、ショック😱

で、てな分けで、前回の続きです。

息子くん、簡易検査を受けました。ってとこまで。

簡易検査から、割とすぐ、児童福祉センターで、新版K式という検査を受けました。

主人と息子くんと私の3人で行きました。

親と一緒に入室。
息子が検査を受けているのを1メートルぐらいの距離で横から見ます。

積み木をまねっこしてみたり、円を描いてみたり……などの検査なのですが、息子くんは、指示を聞くということが出来ず、検査を殆ど出来ませんでした。
やれないというより、やろうとしない。

結果。
数値的には、知的障がいということになります。ただ、これは、検査の特性上、指示を聞くことが出来ない子は、数値が低く出るので、必ずしも、この数値が正しいというわけではありません。

主人、「自閉症ですか?」

診断名は、ここでは、付けられませんが、可能性は、非常に高いと思われます。

主人、「高機能自閉症の可能性があるということですか?」

必ずしもそうとは、言えませんが、可能性は、あります。

ショック……でした

私たち夫婦は、主人もお付き合いをしているときに、私に「僕は、高機能自閉症です」と言っていました。
(最近は、知的障がいを伴わない自閉症のことをそのようには、言わないとも聞きました)
娘ちゃんも、自閉症の傾向がありますと言われていました。

つまり、自閉症って言葉は、身近なものでした。
でも、知的障がいという言葉は、初めてのものでした。

自閉症なら、わかる。でも、知的障がいって?知的障がいって何?何が違うの!?

これが当時の私の気持ちでした。

本当に知的障がいって何?って思いました。
なぜなら、息子くんは、とても頭が良かったからです。
高い所にある物は、自分で踏み台を運んできて取っていました。1歳で。正直、天才だと思いました。すごく簡単な玩具ですが、ネジを回して、外して、また、付けていました。この子、理系やわ工学部やろかと思っていたのです。

今となっては、知的障がいって何?の疑問の私なりの答えは、
まぁ、よく分かんないし、どうでもいいよ。息子くんは、息子くんだよ(笑)
に、なりましたけどね

ネットで調べた答えは、学習(勉強)が出来ないことって書いてありました。そうっぽいなとは、息子くんを育てて思います😌

で、「療育手帳を申請しますか?」と言われました。

夫婦、「はい」

「診断を受けてみますか?」

夫婦、「はい」

ってことで、児童福祉センターの前にある診療所に予約をとりました。
予約は、いっぱいで、診断は夏になるだろうとのことでした。

さらに、大事なことは、療育施設への通所です。

私たちの住む地域では、療育施設への通所の方法は、二通りあります。
1つ目は、式内と呼ばれるもので、児童福祉センターのほうから、決められた事業所に連絡をして、通所できるように手配するもの。
2つ目は、式外と呼ばれるもので、親が直接、事業所に連絡して、通所できるか問い合わせるもの。

多くの地域で、おそらくそうであるように、私たちの地域でも、療育施設は、いっぱいです。

心理士の先生いわく、
「式内は、通常、年長さん(通える時間に限りがある子供)に枠が回される。しかし、息子くんの療育は、急を要します。来年でもいいとかいうレベルではないので、僕も、式内に息子くんの名前入れられないか検討して、すぐに連絡します

次の日、連絡が来ました。
式内には、入れられないとのこと。
すぐに、本当にすぐに、どんどん電話をかけてください。先方からの折り返し連絡などを待たずに、次々と電話してください。
とのことでした。
心理士さんの鬼気迫る感じが、有り難かったのを覚えています。

心理士さんは、息子くんにあった事業所も教えてくださいました。勧められたのは、、個人療育をしてくださる事業所でした。これ以外には、行かないでください。息子くんにグループ療育は、無意味です。とまで、おっしゃいました。

結果。

教えてくださった事業所、2つのうち、2つとも受け入れてくださいました。
時期も良かったのだと思います。私が動き始めたのは、2月。ちょうど、年度の入れ替わりでした。

事業所さんの空きのある曜日で通うことになりました。
1つ目は、火曜日。幼稚園が終わったら、すぐに家を飛び出せば、間に合う時間です🚗
2つ目は、金曜日。幼稚園を早退して、通いました。

火曜日の事業所は、家から車で、20分くらい。大きなお部屋に3人のお子さんと3人の先生が入室されます。時間は、30分。それぞれの机で工作活動などを行いますが、たまには、他のお子さんと交流があったりします(めったに無い(笑)息子くんが他人に興味ないから)親は、マジックミラー越しに、それらの活動を見学します。療育時間終了後は、子供たちは、そのまま、療育の部屋で別の先生と遊び。親は、子供とは別室で、振り返りを療育の担当の先生とします。

金曜日の事業所は、車で、1時間の距離にありました。
こちらは、小さな部屋に、机と椅子だけあります。先生1人と息子くんだけが入り、工作活動などをします。(たまに大きなお部屋の日もありますが、先生と息子くん、2人。という設定は変わりません)
親は、その様子をモニター越しに待合室で見ています。
終わると、親も、子供と同じ部屋に入り、先生と振り返りをします。その間、子供は、1人で玩具などで遊んでいます。

それぞれ、事業所は、やり方が違いました。
火曜日の事業所は、なんか自由?子供に合わせる感じで活動をする。
金曜日の事業所は、療育的な声かけがあって、活動をしっかりやる感じ。

当時の息子くんは、本当に、人の話を聞けませんでした。無視…です。

言葉もまだ、出ず、無反応というか、レスポンスもないので、こちらの言ってることが伝わってるのかも、よく分からない。
パニック?は、なかったように思います。癇癪は、あったかなぁ。

天井を見てるというか、空(くう)を見てることが多く、完全に息子くんの世界に行ったっきり…。
もちろん、オムツで、服の着脱も出来ませんでした。食べるのも、手が出てきちゃって、手で食べてるシーンが多く、そして、食べこぼしがものすごかったです。この頃は、好き嫌いや偏食は、ありませんでした。不眠は、落ち着いてきて、1時とか3時まで寝なかった生活が、10時くらいに寝付く、夜中も起きないになっていっていた時期だと思います。

とにかく、困ったのがコミュニケーション。そして、物覚えの悪さ。

絵カードでしょ😁と思っていた私を、見事に打ち砕く息子くん(笑)
そもそも、絵カードを見ない。
見せることだけでも、一苦労。で、苦労して見せても伝わったのか分からない。
で、気がつく私。娘ちゃんは、予定の変更が苦手でした。毎晩、明日の予定を聞いてきました。そして、私は、娘ちゃんに伝えたい予定を絵に書いて貼っていました。
娘ちゃんは、娘ちゃん自身、知りたいので、その絵を見て、確認して、動いてくれていました。

息子くんは、予定の変更なんて平気なんです(笑)そもそも、予定を覚えてない(笑)
なので、こちらが伝えようとしていることに興味がない。
「お風呂、入ろう」って言っても、息子くんは、興味がないんです。
予定というものに興味がないから。こちらが、伝えようとしてることに興味がない😱
見通しを立てると、落ち着く子が多い…らしいのですが、見通しが通じない…これが当時の息子くんでした。


あれ。幼稚園について、書こうとしていたのに、気がつくと療育の話に(笑)幼稚園と療育は、切り離せない関係だったので、そんなもんかな😁


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