ガガが 病気のためにしばらく活動休止するそうだ。
病名は「線維筋痛症」。聞きなれない方 多いでしょう。
全身の筋肉が慢性的に痛む病気。その痛みで日常生活にも支障が出る。
絶えない痛みに精神も病んでしまい うつ病などになってしまう患者さんも多い病気。
原因は・・・・いまだ不明。
私が手足に痛みが出たとき 最初に もしかしたらこの病気なんじゃないか? と疑った。
検査を受けたらリウマチ判定だったわけだけど。
リウマチのブログ友達経由で この病気で苦しんでいるひとのブログにたどり着いて
毎日覗きに行っている。
全身の痛みは毎日。薬も処方されているけどあまり効果がない。けれど薬代や治療費は莫大。
それに ご家族が・・・・・
痛くて動けなくて主婦的な仕事も満足にできなくなった彼女にたいして。
ご主人は「そんなやつには用はない」と別居。
生活費も治療費もほとんどだしてくれない。
娘さんも毎日痛がる彼女にいらつき 一人暮らしを始める。
助けを求めても 「痛いことにかこつけて あんたは何もしない ひとばかり頼る。
なにもしないでお金ばかり要求する。ほんとに痛いののかも怪しい もうあきれた」
と。 最近「縁を切る」といって連絡つかないようにされたらしい。
息子さんだけが 時々手を差し伸べてはくれているみたいなんだけど。
お金も食べるものもなくて この1週間お茶でしのいでる みたいな日々も多い。
ブログではいつも もう死にたいと書いている。
壮絶な毎日。
あまりに悲惨でコメントできずにいる。
なんて声かけてあげたらいいのかわからない。
藁もつかみたいくらいに痛くて 死にたいくらいつらいのに。
自分たちの思う通りに動かないからって ひとり置き去りにする。
母親は 妻は お手伝いさんとは違うんだよ。
働けるなら働くよね 彼女だって。でも痛みがすごすぎてできないんだよ。
あんなパワフルに動いていたガガだって休養するほどなんだから。
私はリウマチなわけだけど。
慢性的な痛みを持っているところは リウマチ患者もおなじ。
私も毎日毎日 痛くないところはない。どこかしらが痛いのだ。
仕事や家事も 適当にやりなさいって医者はいうけど。
なかなかそうはいかないでしょ?
仕事を持っていたらそうそう休むわけにはいかない。
主婦だってそう。
私のリウマチ友達の若いママは まだまだ小さい子供さんがいて 育児の手は抜けない。
自分の子供を抱き上げるだけで激痛が走って 泣きたくなるっていう。
でもわが子のために動き回って一日が終わるのです。
家族のために 痛いけど家事するんです。
治る可能性がほぼない痛みを抱えて。死なないと痛みは取れないのかな
と思うとき つらくもなりますよ。
動けているから大丈夫ではないのです。大丈夫ではないけど 動いてる時もあるのです。
そんなときは見向きもせず 動けなくなったら いらだってもういらないって
放っちゃうのって ひどすぎるね。
コードブルーのナレーションで。
「患者の痛みを本当にわかる医者は 世の中にひとりもいない。
痛みはそのひとにしかわからないからだ。
けれども 少しでも知ろうと医者は努力する」みたいなセリフがあったのを覚えている。
痛みを持つ者は このセリフを納得できる。
確かに 痛いって誰かに言っても確実に伝わらないこと
わかってもらえないこと 知っている。
ただただ 察してほしいのだ。想像して 考えてほしいんだ。
そして 本当に弱ってるとき 手を貸してほしい それだけなんだよ。
ガガが病気を発表して。
「この病気を広く知ってほしいし 同じ痛みを持つひとたちをつなぎたい」
といっていた。
きっと昨日このニュースを見て 彼女はうれしかったと思う。
ガガのようなひとが発信してくれたら きっと影響は大きいからね。
彼女の家族も母が 妻が訴えていること 嘘じゃないんだなって わかるようになるかもしれない。
ガガたちの病気だけでなく 慢性の痛みを伴う疾患を持つ患者のつらさ。
多くの人に知ってもらいたい。
元アイドルのHさんがリウマチなんだけどね。
それをブログであかしているんだけどね。
リウマチを知ってもらうのに貢献してくれるのかと期待したけど。
「今日薬を飲みました~~」くらいの発信度。
おしゃれな家と 楽しい家族と 料理自慢みたいなことばーーーーっかりで。
まったくがっかり。
ガガはやっぱり かっこいい。
いつも有言実行だから。期待するよ ガガ。
そして。
ガガの痛みもやわらぎますように。
線維筋痛症。リウマチも。
正しい知識と理解が 世界にひろがりますように。