イボ〜免疫不全

親戚が集まった時に
従姉妹3人がイボの罹患して
苦戦の話になった。

次女は、中耳炎反復
肺炎反復
イボ反復
寒冷蕁麻疹
脂肪識の炎症など

多彩で
1番免疫不全項目を満たすのに、
医療ジプシーどすえ。


でも、この従姉妹同士3人がイボで悩んでるって
遺伝？
あー、思い出した。
長女もイボ二回ほど焼いたことがあったこと思い出した！
イボは何個もだった。

わけわからん〜FMFとPFAPA

この間は、
コルヒチンが劇的に効いてるし、アミロイドーシスの上昇、睾丸炎、各所の漿膜炎からもFMFだ！
って言ったのに、今日はPFAPAだと言う。

併発は無いのか？聞いて
「ある！」
って毎回言ってる！

なのに、今日はどうしてもPFAPAオンリーにしたい日らしい。

8月に地元の主治医が、スッキリFMFでもPFAPAでもないから、何か鍵が見つかるかもしれない。もしも見つかって良くなる治療法があればと思う。更なる遺伝子検査してくれって頼んで、11月頃に保険適応になるから、12月頃には確実だからと予約入れたのに、(主治医はアレ？ってちょこっと不審そうにしてた。)ところが、予約日の数日前に、急遽の学会が入ったから、予約変更して欲しい。と電話して来た。
ホテルのキャンセル代がたまたま２日前迄掛からなくてよい所で良かったです。
いつもは、格安なので1週間前からキャンセル料が発生するホテルが多いの。)

ところが、すっかり遺伝子検査することを忘れている。(まあ毎度のことなんだけどね。)
時間が空いたら、完全に忘れてる！


しかも、
息子の発熱は今は、毎度2、３日になった。
以前は、7日連続とかあったけど。
胸痛、腹痛、睾丸炎、頭痛、関節痛
口内炎もある。
視力が出なかったり、霧視や中心暗点などの訴えもあり、先天性色素変性症と言われたが、別の病院では、RPではないよ！
とも。
リンパ節の腫脹
手や足の腫脹もあったが、最近は無い。
関節痛は今も有り。


言ってること矛盾だらけ。


免疫の専門の先生には、4歳からコルヒチン1.5で入れて来たのを発作がないからと減量した上に、成長して体重増加していることが無理があると言われたが、

今日の専門医は、不機嫌ランプが点灯したらしい。
コルヒチンで抑えられないからPFAPAだという。

「全然足りない！4歳でも、大量に突っ込まないと！」って言ってくれたのは、宮脇先生。主治医は、恐る恐る増量したけど、凄く良くなった。

今回の免疫の先生のコルヒチン不足の説明は納得したよ。
しかも、本当に快く受け入れて貰って有り難く思った。

しかし、なんだか、専門医の先生、今日が最後の受診なのに、また、不機嫌ランプが点灯してる。

まあ、いつものことだけど、受診前に、子どもたちから「お母さん、最後なんだから、喧嘩しないでね！」って言われてたけど。
売られた喧嘩は買わにゃ！

だって、ちゃあんと事前に何度も確認して了解取って紹介状も用意したのに、なんか不機嫌ランプが点滅してる。
二女は、何しろ中耳炎と肺炎を多発して、寒冷蕁麻疹が出てる我が家の1番免疫疑うお嬢が、1番医療難民なんだよね。ホントに困ってるのに！

正直言って困り感いっぱいなのに。

しかも、代替医療が悉く失敗。サプリメントさえ合わない！
取り敢えず、イボを丁寧に取ってくれて、
いろいろ探究してくれた寒冷蕁麻疹の検査してくれた同じ病院の別の先生の検査結果を持って行って良かった。
スキャンしてカルテに入れといて！
って伝えた。

長女の時なども、判断ミスで死に損なったこともあった。
あの時も、「ごめんね〜。反省して今後に活かす」って言ってくれたのになあ！
同じミス繰り返したことは、もう伝えてない。(厚労省には伝えたけど)

いろいろな思いがあったけど、
最後の最後はお互い笑ってお別れしたかったのになあ。

かくして、最後の受診が終了した。
先生、ありがとうございました。

ハイジ〜財布を拾う

落し物も多いが拾い物も多いハイジさんが、またお財布を拾いました。

小さなスヌーピーの絵に黒い耳がくっ付いたガマ口です。
中を開けると小さな小石が２つ。
ハイジは交番に届けました。

お金では買えない、きっと大切な大切な小石とお財布。
交番に「失くしたから探して下さい。」
って言いに行ってくれたらいいね。

母が〜嬉しかったこと

ハイジの面談があって、ハイジのことをいっぱい褒めて下さった。

ハイジより、母の私が嬉しかった。

4人の先生が、それぞれに褒めて下さった。
その中で、とても良くハイジの感性を大好きだと言ってくれて、課題を言ってくれたこと。
もっと自信が無い殻を破っていけるように指導して行きたい。

って聞いて嬉しかった。

嬉しいこと続きだ。

多くの人に感謝しております。

ただいま〜ごんたお泊りに行く

最初の主治医が帰還したので、移ろうとした矢先に
帰還した主治医は、専門医には時々掛かってということと、更なる遺伝子検査をとのこと。
専門医にはFMFだと言われたけど、
あまりに症状ありすぎて、専門医さえアミロイドーシスの上昇半端なく驚くほど。
私は、何かと何かの併発だと思ってるんだけどね〜。
夫と夫の弟では、やっぱり出方が違うから。
息子のごんたは、その両方を合わせてる。

コルヒチンを増やしてかなりの確率で発熱は抑制出来ていた。
まあ時々、胸痛や精巣痛、頭痛程度に落ち着いて来ていたので、

まあ免疫の専門医(自己炎症ではない)を引き揚げようと思ってた。


でも、帰還した最初の主治医が、免疫学の専門医に遠いから、緊急時の援護を依頼していた！

(内心、えー？そんなにあちらこちらに掛かりたくないよ。と思っていた。)

が、今回は、つくづく最初からの主治医と免疫学の専門医に感謝した。

発熱も、凄い乱高下し、腹痛やら、口内炎やら、半端なく、しかも前回
解熱したから発作だと思ったのが、インフルエンザだったので、
今回も、インフルエンザかもしれないと、近所の医院に行き検査したら、インフルエンザは陰性で急性胃腸炎でしょう。とのこと。
胃腸薬出されて帰ってきた。

が、薬は無効で、どんどん痛みも熱も酷くなる。
おまけに病院は休みに掛かっている。更にもう一軒休日夜間救急をはしごした。

夜中に限界を迎えて、朝まで待てず救急車を要請。

気持ちよく受け入れてくれた免疫学の先生ありがとうございます。
感謝感謝！と同時に、やっぱり病院移るの無理やわ！あかんわ〜。

と思った次第。

で
先生曰く、発作が減って、減らしたコルヒチンが、成長による体重増加で抑制しきれなくなって来たのではないか？
経過を話した途端、
発熱が先の時は、発作だから！
胃腸炎が先の時は、熱は後から付いてくるんだよ。胃腸薬が効かなかったことも伝えたが、発作だから無効の筈だ。

と教えて貰った。

ということで、ごんたはお泊りに行きました。

本当に嫌な顔１つせずに診て下さってありがとう。

今までもいつも予約外でも時間外でも、いつも診て下さってありがとう。

感謝しています。

ごんたは、幸せだと思う。

3人の先生にとても良くして頂いている。

やっぱりー小脳が

最近
凄くバランス感覚が悪くて
某病院で撮った画像持って別の病院へ行ったら

小脳が少し萎縮してきてるって、
言われた。

どうりでふらつくわけだ。

腹痛～疲労

旅はゆっくりだったのに

激腹痛と脾臓痛、左脇腹が痛い。

あちらこちらにカイロ貼って、凌いでいる。


昨日のメゲメゲからは復活した。
ベーチェット の相談員さんに救われたよ！

病院の先生からは、やっと私の主張が理解して貰えたらしく、謝ってくれた。

それから、薬局にいるときに、読んだ週刊誌見ながら、

えぐい世の中を見て、自分の先の生き方をぼんやり考えた。

しかし
左脇腹痛が酷い。
最近、富に慢性疲労症候群っぽい。
遠出が堪える寄る年波か？

体質変化〜ごんたのインフルエンザ

只今
ごんたは長期休暇中です。
常に
インフルかもってこの時期思うけど、検査すると陰性。

で
じゃあ、主治医に急げ！となるのです。
わおー
アミロイドーシス
半端なく上昇していて、急いで下げねばと思いなるのです。

で
今回も、上がったのでインフルかもしれないと思いつつも、一晩で下がった。で土日に掛かり第二の主治医(この間までの第一主治医に)へ行った。


ななんと
インフルエンザだった。

暫く前から、漢方のような生薬
富山の薬売りのような薬と
某毒出し薬を飲ませている。

その効果が出始めたのかな。
症状が出るのも口内炎以外
とても減ったのです。

発熱は、
故宮脇利男先生のお陰で
とてもとても減りました。
周期性発熱は皆無に等しい。
年に1回か2回程度になりました。

腹痛や関節痛や、血管炎、睾丸炎
胸痛はありますが、
以前より頻度は少なくなっています。

だんだん減って寛解になるといいなあと思っています。
そうなると信じています。

それで
今回
世の中の一般人に近づいたのかな？インフルエンザに罹ったことについて、そう分析しておく。

ベーチェット病学会〜ベーチェット病友の会

久々に
思うところあって、
自分の病気のことを。

ベーチェット病である私は、患者会である友の会に所属しています。

ベーチェット病を診てくださる研究班の先生方は、いつも優しくどの先生も、本当に良心的です。
難病として第一号となった古い古い歴史が長いのです。

その歴史の中で、患者と先生が、協力しあって治療法を見つけ出し、意見を出し合い、
今や、本当に多くの人たちが、失明を免れて、死亡することも大きく大きく減少して来ています。

現在は、ネットで調べたら全て以上の情報が入って来て、患者会なんて必要がない時代になって来ていて、どこも患者会が必要ないと患者会の存続が危機に瀕しているようです。

それでも、ベーチェット病友の会は、365日、24時間、相談出来る体制にあり、困った時には、直ぐに相談出来ます。
その電話の窓口には、いつも温かく心のこもった声で、我が事のように考えてくれる仲間がいます。

この間も、数ヶ月前から未明に左下肢に激痛が起きていたのが治ったら、今度は左足の甲のこむら返りが起きて来ていました。

数日前に、そのこむら返りが初めて午後の昼下がりに起きて
どうにもこうにも、治らず激痛になりました。
不安になって電話すると、
同じ症状の相談があるとのこと。
ベーチェット病の医師に掛かることにしました。

ベーチェット病は、早くから研究班会議や学会に患者も参加できて、欧州のチーム医療、患者参加を率先して取り入れて来たという点でも、素晴らしい模範となる研究班だと思います。

昨今は、いくつかの学会なども同様の取り組みを始めて来て学会に患者が講師として招かれたり
発表の場を与えて貰える機会も増えて来ています。

多くの病気が、先生と患者が共同で治癒を目指すようになって欲しいと思う。

そして、どの病気も、高齢化の波が激しい患者会ですが、どんなに時代が変わっても、お互いに助け合い、喜びも苦しみも共有できる心の拠り所である患者会の大切さをアナログの良さを多くの若い人にわかって欲しいと思う。

主治医からの電話～ずれずれ

わあ、久しぶりの投稿となってしまいました。



危機一髪でした。

12月に入って、数日前の夜に主治医から、急な研究会が入ってしまったので、診察日を変更して欲しいと電話がありました。

で、私たちの希望日どこでも入れる。ということでした。

そんな今頃言われても、


それでも、ホテル【安宿】が、前々日からのキャンセル料発生で良かったと思った。

凄く安い宿だと、10日前とか1っ週間前とかからキャンセル料が発生する宿があるから。


でも、次に入れられる日がない。


結局、二月まで変更することにした。


もう少し早くしてくれたら、28日の神戸の受診に合わせて、27日に入れられたのになあ。

ぼやきです。

ごんた語録～久しぶりにうれしい

今日はうれしかったことがある。

ごんたとハイジと話していた。

ハイジが
「腕時計って、第一次世界大戦から出来たんだよ。」
と言う。なぜかっていう話をした。

「それまでは懐中時計だった。爆弾だか射撃だか（ハイジが言った言葉は忘れたが)攻撃するのに、一斉に攻撃するためには、分単位、秒単位が必要だった。」

と言うのを聞いて、ごんたが

「腹時計がいいなあ。」
と言う。

ハイジが、
「腹時計だと、みんながまちまちで無理だろう。」
というと、

ごんたが、

「一人の人は今だっていうけど、もう一人の人は、二時間後でまだだってなれば、戦争にならないだろう。」
って言った。

そして、

「戦わないほうがいいじゃん。闘ってもいいことないよ。」

出た～！久しぶりのごんた語録でした。

そしてこの後、

風呂から出たごんたが、

「拭いて～」
と、寄ってきた。

「恥ずかしいよ～。」
と言ったら、

「初心忘れるべからず！っていうじゃない。」
と言う。

「お友達の○君に言いつけちゃおうかな？」
って言ったら、

「○君なら、あっそうで終わるよ。だから大丈夫。」
と言うので、
「うーん、じゃあ、×君？」

「×君も、へーそう。で終わるな。」
と言うので、
「うん、ママもそんな感じで、母ちゃん大好き。」
と言ったら、
「きれいだし、感じいいし、KKだな。」
「あー△君のママもきれいだよね。」
と言ったら、
「三角のうちは、別のKKだ。きれいだけど厳しい。」
そんな話をしたひととき。

今日は、いい日だね。
疲れて珍しく、３時間も昼寝してしまったが、たくさんのピーマンの肉詰め作って食べた。


幸せな日だった。

玉砕～免疫の先生ありがとう

悩みに悩んだ病院変更。

実は、ずっとこのところ悩みに悩んでいて、

正直、刹那的になっていたのです。


それで、ついに、息子の主治医を、免疫科の先生にお別れを告げて、
元の古巣へ戻る選択をしました。


別に、チョー専門医でなくてもいいじゃん。
FMFだろうがなかろうが、PFAPAであろうがなかろうが、
自己炎症であろうがなかろうが、
ベーチェットが自己炎症に入ろうが入るまいが、
ま、人生充実して過ごせりゃいいだろうって、思ったりして。

結構ネグレクト状態。

お別れを告げたら、
「救急はどうするの？」
って聞かれて、
「もうそんなにないと思うし・・・・。」
って言ったら、
「万が一の時に困るから・・・・。」
それでも尚且つ、
「なる様にしかならないし、運命だから…。それに先生は、免疫の重症患者さんがいっぱい待ってるし。」
と言ったら、

「そんなの気にしなくてもいいんだよ。・・・・・・・・・・・」
延々と、お話が始まって、
「居場所がない気がして・・・・・・・・・・・・・・・・・。」
私も、延々と日ごろの悩みをぶちまけてしまった。

「そんなに気にしてたの？FMF半分、PFAPA半分とか、FMF3割、PFAPA7割とか、そこにも当てはまらないいくつかの病気を併発している人もいっぱいいるし、自己炎症もたくさん見ているから気にしなくていい。また、医学なんてわからないことがいっぱいで・・・・・・・・」
と言われて、
もっと、ダム決壊！

で、結局、まあ、3人の医師に診て貰うことで終結した。


ありがとう。先生。

胸の内を言えて良かった。

ハイジの文化祭〜良かったよ！

ハイジの文化祭でした。
昨年は、ドロが不在で、ごんたと慌ただしく行きました。

今年はゴン太が不在です。

クラスの出し物が、
手前味噌ではなく、凄く良かったです。
嬉しい発表でしたよ〜。

😩
詳しく書きたいなあ。
まあ
迷路だの
お化け屋敷だの
駄菓子屋や模擬店が多い中で、

映画を作ったのよ。
その中身が良いのよ〜。

一本を繰り返しじゃないので、一日中座ってなきゃいけない！

観たかったわあ！
見逃した部分も多いけれど、
なかなか良い感じの、長さとバラエティに富んでいる。

明日もあるから、観に行って下さい。

って
学校名言えないなあ。

ハイジの許可が下りたらね〜

ごんた山へ〜自然の中で心洗われて来て

口内炎多発のごんたが、
３泊4日ので山へ出かけて行った。

ワプロンいっぱい持って行きました。

最近、反抗期なのか？富にいがみ合ってしまう私。


昨夜は、苛立っていたら、床のダンボールに足を引っ掛けて転んだ。

今朝は、朝から
整形へ行きました。骨は折れていないみたいなので、良かった。
少し
リフレッシュしよう。

ごんた久々の発熱～何でも良いが

ごんたさん、久しぶりの発熱です。

最近快調なのでした。

我が家のごんたさんはコルヒチンがとても良く効いて、亡くなられた宮脇先生が、もっともっと増やさないと～って言われて、
増やした結果、とても発熱は激減しました。

他は、？？？？って感じですけど。

加えて、ある民間薬を飲ませています。

それがすごくいい感じなんです。

目の症状の訴えは、本当に減りました。

実は、
ごんたさん、眼底カメラで、炎症が認められて、色素変性症と言われたこともあります。勿論、小さな頃は年中目が見えなくなっては、回復していて、その都度、近所の眼科医さんから視力が出ないから大学病院へとか言われてしかも最後は、発熱してぐったりしているのも手伝って、検査しないうちから、大学病院へ行ってと言われる始末でした。
大学病院でも、炎症痕があって、先天性色素変性症って言われたりしたのですが、この前検査をしたら、消えていました。


それから、腹痛や共通の訴えも、ここ最近はだいぶ少なくなりました。

関節痛は、相変わらずですね。

そうそう、特定疾患の記載で、睾丸炎、精巣炎の記入を書いて貰えなかった。1年以内の経過にね。
やっぱり、専門性の違いだわ～って思った。

エコーに写らないからこそ睾丸炎か精巣炎なのになあ～。

専門家でなくても、キリン先生は、凄く理解してくれている。
でも、自己炎症の先生と両方掛かってよね～とのこと。
キリン先生は、とても謙虚で、向学心に溢れています。
ごんたは、やはりキリン先生が大好きなようで、ごんたが、決めました。

う～ん、免疫学の先生ごめんなさい。先生のことは忘れません。感謝しています。