９月２６日～火事は鎮火ではなく消火

１ヶ月以上燃え盛っていたドロの山火事はやっと消火したようです。

嬉しいことに昨夜、発作が来ませんでした。

８月の１８日以来、徐々に酷くなってきて、９月６日ごろが最大ピークの炎上状況でした。

ステロイドパルスをするも、治まらず、追撃の消火活動を行いました。それでも、なかなかすっきりは治まらず、

言葉は不鮮明で、何を言っているのか分からず、筆談。

会話も、幼稚園の時の話と食べ物の名前を食べたいと羅列するだけで、

このままどうなってしまうのか・・・・

そして、治療もこれ以上の術が無い状況になって来て、不安な数日を過ごしました。

正直、

「なんでうちだけ？　どれもこれも治療が効かないの？なんでうちだけ、先陣を切って行った病院から三行半を突きつけられなきゃいけないの？」

一生懸命頑張っても頑張っても、なんで神様は私たちを苦しめるのか？

食事だって、自慢ではないが、ドロが産まれる前から、健康的な食事をしてきたつもりだ。

医者にだって、闇雲に熱が出たからといってすぐに掛からせることはして来なかった。

無駄な薬も解熱剤も使って来なかった。


昨夜、発作が無かったことで、少し安堵することが出来ました。

そして、今朝、構音もかなり復活して来ています。

今夜も、無事でありますように・・・・。


但し、やはり鎮火ではなく、消火だと私は思っています。
このワクチンの原生が残る限り、再び自己免疫の暴走の臨界点を超えたとき、火事はブッシュファイヤーのように、炎が上がるのだと思います。それを、抑え続けることで、種火が炎上しない日が来るまで待つしかないと思っています。
そのやり方が、漢方なり、食事なり、ビタミンなり、鍼灸・・・・いろいろ選択肢がるのだと思います。

私の娘は、他の方は一般髄液検査では、異常が見つからない方が殆どだと思います。我が家は、細胞数やIgGなどでも異常が出ています。しかも急性期の脳炎状態の時から1年経ってから、1年半経ってからでも出ています。殆どの方は亜急性の脳症だと言われますが、我が家は脳炎の要素も持っているようです。

また、今回の炎症で、MRIの白質化が増えているかもしれないです。
でも、我が家の場合、この2年でものすごく大量の画像撮影をしています。
これ以上画像を撮って負担を増やしたく無いとのこと。
先生方は、出てきた症状から、およそどこがやられているかわかるようです。


それから、昨日書いた障害者の申請書類は、書いて貰えることになりました。

リハビリの先生がOTで、PTではないので、変更も希望しました。
１時間以上して帰ってきて、何やったの？と聞くと、
「ゲーム」とのこと。
立つ練習や、自転車こぎなどの筋力アップなどはしてない。
やっていること、出来ることは、

椅子への移動
平行棒で、２人の先生のうち１人の先生が、膝を抑えて、もう１人の先生が後ろからズボンを引き上げて支えて、自分が平行棒を握る。これだけで精一杯な状況だという。


そりゃあそうでしょう。
下肢は補装具を着けなければ平行棒でも立てないと思います。

とても歯痒い思いで見ていました。

先生も、一度抱えて見て欲しい。と、それも伝えました。


やっと退院に向けて始動しました。

構音障害についても、言語訓練を希望しました。
一応、レロレロレロ♪
トントントン♪
と連続舌鼓を打たせたり、
上下左右に舌を動かしたり、

必ず、ゆっくり復唱させるようにしたり、頬のマッサージ等をしてきましたが、


実は、２番目の娘ハイジの構音障害を治すために、ハイジが５歳の頃に通ったことがあります。
丁度今回のドロの発音は、ハイジと同じところの発音が出来ていません。

ハイジの時は就学してからでもと言われたのですが、丁度ごんたの育休だったので、育休中にお願いしたいと通いました。
最初の先生は？？？ハイジも最後は先生のやること話すことを先取りするほど反抗してしまいましたが治らず。先生が変更になったら、３回ほど通っただけで、卒業となりました。先生の腕で、あっという間に治った経験から、
こちらはすぐ治るのではないかと感じています。

言語についても、今朝は、かなりいい感じになって来ています。

やはり、子どもの状態が少しでも上向くと、心も晴れてきますね。

今夜も発作が来ませんように。

そうそう、凄い念力ですよ。

「タンドリーチキン食べる。」
前日の夢の後に言っていたドロですが、

何と、タンドリーチキンが出ました！

思いは叶う！

Good luck!