バセドウ病眼症ステロイドパレス治療と放射線治療

第１回目のステロイド点滴が始まりました。点滴後軽い頭痛と微熱が出ましたがそれほどしんどい訳ではなく、普通の点滴とほぼ変わらず、なーんだこんな感じか❗と感じたほどです。

点滴が終わりすぐに放射線の呼び出しがあり、恐怖恐怖で放射線科に行きました。入院前に作った鉄仮面をかぶり固定をされて放射線をあてていきますが、放射線科の先生がとてもやさしく、ゆっくりゆっくり進めてくれて、鉄仮面をつけて息出来ますか？少し口開けててもいいですよ？どーですか？とやさしく進めてくれたお陰で恐怖に耐えれました。頭の中であれ？苦しくないぞ！閉鎖感がないぞ！と感じ何とか乗り越えられそうだと思いました。それから念入りに放射線を当てる場所をチェック、しるしを付けて放射線を当てて行きました。最初は位置のチェックや微調整に少し時間が掛かりましたが次からはすぐに終わりですからね❗と説明してもらいたしかに放射線を当てる時間は片目5～10秒あたりでした。

ステロイド点滴が始まったと同時に血糖値測定も始まりました。キットを持ってきてもらい朝、昼、夕食前、就寝前、4回自分で指の先に針をチクっとさして血糖値を図ります。ステロイド点滴後夕方、就寝前、次の日の朝まで血糖値があがりインスリン注射がありました。これはステロイド点滴治療には仕方ない事でどうしても血糖値があがるらしくインスリンを使いながら管理していくようです。

そして夜👀がギンギンにまったく眠気がなく結局眠剤を飲んでも眠れませんでした。これもステロイドの影響らしいです。それから3日連続のステロイド点滴になりますが眠れぬ夜はずっと続きました！

その他の副作用は今の所はなしです。

バセドウ病眼症とステロイドパレス治療

入院が決まり、大腸内視鏡検査や胃カメラ、ＣＴ腎臓、肝臓、すべての検査が完了して異常なしだった為ステロイドパレス治療が受けられる事になりました。それと同時に放射線治療も開始されます。

そこで又１つ大きな問題が発生しました。頭部に放射線を当てるため特に横から目に当てるために完全に固定するために鉄仮面のようなマスクを作らないといけないらしく‥‥‥‥それをネットで調べてからは恐ろしくて恐ろしくて夜も眠れませんでした‥‥‥閉所恐怖症の私が作れるのか‥‥‥‥恐怖しかありません

まさに、これですこれ！

これを作り毎回動けないように固定をされて放射線治療をうけます。

当日は徳大の放射線科の受診をしてゆっくりと仮面を作りましょうと３人の方が付き添ってくれました。みなさん閉所恐怖症に理解があり１人は『私も閉所恐怖症でトンネルにも入れないんですよ～MRIは絶対に無理なんです。でもこれは網なので私もかぶって見たけど大丈夫だったんです！』って声を掛けてもらいながら目を閉じてずっと手を握ってもらって何とか作ることができました。

これで放射線治療を受ける準備もできてやっと入院治療が開始しました。

バセドウ病と徳大病院

まず紹介状を持ち徳大の眼科を受診しました。また一通り以前と同じ目の検査を次から次に行って行きました。

そして炎症の状態を見るために‥‥又MRIの予約を入れ日を改めてMRIを撮る事になりました。今回は閉所恐怖症の事を眼科の先生が詳しく伝えてくれてあり、耳の固定はやめて耳栓だけでうるさくても頭固定だけで行きましょうと言う事になりひたすら目を閉じて終わるのを待ちました。汗びっしょりで終わった時はめまいがしました。恐ろしい恐ろしいMRIを乗り切り次の予約まで、どうなるんだろう又治療してもらえないのかな？なんて不安でいっぱいでした。

予約の日再び眼科を受診しました所、炎症がありますので内科的治療が必要と診断します。内科に紹介状を書きますので内科の受診をしてください！とすぐ紹介状を書いてくれたので内科で予約を取って帰りました。次は内科か～～～～たらいまわしのようですが中ではちゃんと連携をとってくれていたようです。

内科受診の日担当の先生から色んな症状を聞かれて詳しく説明して昔の写真も見てもらいました。先生もぜんぜん目が別人ですね！と驚き『すぐに入院して治療開始した方がよいです』神の声にきこえました😄

すぐ、治療の説明を受けて入院の為に今からやって行く検査の説明。ステロイドパレス治療は何処かが少しでも悪いと出来ないようで、入院治療❗と決まった後は検査、検査でした。

徳大の予約が取れない検査は又々紹介状で虹の橋病院に、胃カメラ、大腸内視鏡検査を受けに行きました。そんなこんなでやっと入院治療が出来る❗

やっとかと思う気持ちでいっぱいでした。

バセドウ病眼症とダイエット開始

再びメルカゾールが始まって数値が安定するまで今回は数値を安定させるプラスダイエットも一緒に頑張ってみよう！

ずっとバセドウ病のせいにしてずっと太っているのも体に悪いだろうと再発をきっかけに一大決心をしました。バセドウ病の再発でやはり3キロは落ちてました。この体重を戻さないように食事制限をしようと心に決めました！が！やはりメルカゾールを服用しだすと少しずつ体重が戻ってきますが食事制限のお陰もあり前回のように大きくリバウンドする事はありませんでした。『あ～～やはり食事に気を付けることは大事なんだな～と』しみじみ感じました。２キロ戻っても65キロから増えることはありませんでしたので、もっと食事制限をする事にしました。もちろんバセドウ病の薬も飲みながらゆっくりと！激しい運動はできないしコロナの影響でウォーキングもできませんので色々考えて口コミを見て１人用のトランポリンを購入して少しずつただ飛ぶだけと言う運動も始めました。

7月になり先生が数値が安定してますので徳島大学病院で目の方を診てもらいましょう！と言って紹介状と予約を取ってくれました。

私としては又検査ばっかりして結局治療が出来ませんと言われるのではないか‥‥‥とため息が出ましたが、これでダメなら県外で治療しよう！と最後の賭けのような気持ちになり徳島大学病院に行く事を決めました！この間も目の状態はかなり悪くなり眼球突出の回りには沢山の脂肪が付き鏡を見ることをさけて過ごしてました。ダイエットは順調でこの頃には5キロのダイエットに成功❗

感想『メルカゾールを飲みながらでもダイエットは出来る！』です。

バセドウ病眼症

徳島中央眼科を紹介されて紹介状を持って行って来ました。一通り目の検査をされまして、恐怖のMRIを撮ることになり予約をしてその日は帰宅。それからMRIの日がくるまでは恐怖で夜も眠れませんでした‥‥‥安定剤をのみMRIを汗だくで乗り越え先生の診察に呼ばれるのを待ちました。どんな苦難があっても治療ができるなら頑張ろうと心に決めていましたが先生から出た言葉は『まだ治療はありません。』えーーこんなに視力が悪くなって、こんなに人相も変わりこんなにつっぱりや痛みがあるのに？ ？治療がないんですか？先生は冷静に『もう少し複視がでて生活が困難になって治療ができるかな？』っと言われました。はじめての事で私も『あ～そう言うものなんだと』何もわからない私はそう思いました。こんな状態でも軽症なんだと思い先生の『目薬だします様子をみてください』に治療が出来ないことにがっかりして帰りました。それからは毎日毎日自分の変わり果てた顔を見ながら人に会う事やお出かけはだんだん出来なくなってきました。目の事を言われることも嫌ですし、バセドウ病リバウンドの体や‥とにかく引きこもりの生活がはじまりました。

しかし複視が出なきゃ治療できないなんて本当かな？引きこもりの間一日中バセドウ病眼症のブログを読んだり、他の方の体験談を隅から隅まで読みました。複視がなくても治療を受けてる方もたくさん居ました。神戸にあるバセドウ病専門の隈病院にも予約を取り診察をうけました。ここではバセドウ病の診察は受けれましたがバセドウ病眼症の診察は出来ないんです。と言われてがっかりして帰って来たのを覚えてます。そんなこんなのストレスが悪かったのか2019年12月バセドウ病のような症状が出始めて近所に甲状腺科のある病院が新しく出来た事もありその病院に受診する事にしました。詳しく調べてくれて『再発です』と言われました。しかしさすがに専門医もいる病院ですので色々な事を親身になって聞いてくださいました。私は今までの流れを全部先生に話し、バセドウ病眼症の相談もした所どうして治療が出来ないのかが理解できない！再発したバセドウ病の数値が落ち着いたらすぐ徳島大学病院に紹介状を書きます。私からも連絡を入れてよく話をしておきます！と言ってくれまして何と頼もしい先生なんだろう😄😄😄って本当にきて良かったと思いました。それから8ヶ月こちらの『たまき青空クリニック』にバセドウ病でお世話になり数値の安定を待ちました😄
上が普段の目

下が治療が出来ないと言われた時の目です。こんな状態で治療がないと聞いたときはショックで寝込みました。