クローン病アラ還のつぶやき

還暦過ぎちゃいました。クローン病になって30年過ぎちゃいました。
人生の半分クローン病なんだねー

久し振りだぁ~

2016-10-27 14:18:54 | Weblog
実に3年半以上ぶりでございます・・・
その間に
50ccスクーターで転倒し、
トイプーが虹の橋に行き、
母が亡くなり、
アラウンド還暦になってしまいました。
いろんなことがあり過ぎて・・・

でも相変わらず2週間に一度のヒュミラの注射のお陰で
プレドニン飲まなくて済んでいます。
副作用かもですが、ふくらはぎとかお尻にカサカサの皮膚炎出来て
主治医に「身体がステロイドを欲しがっている」と言われ
ステロイドの入った軟膏を処方されたりが1回ありました。

昨日PCに保存してある写真を見ていたら、
2009年にコタキナバルに旅行した写真があって
当時顔がムーンフェイスそのもの・・・
今とは大違い・・・体重はそんなに変わっていないのにねー

そういえばその頃同僚に
「プレドニンの副作用って【野牛肩】ってあるんだよねー」って
言って二人で笑い話にしていました。
「だから太っているんじゃなくて野牛肩なんだよ」って(笑)

今は・・・
口の中にクローン病が出ているようで
ベロが真っ赤で腫れていて
1ヶ月前まではベロの真ん中に何を置いても
たとえばチョコレートとか飴とかを置いても
プラスティックを乗せたみたいでした。
何も味がせず、溶けて口全体に広がると味がわかる・・・
一番ひどいときは白飯が一番美味しかった。

そんなときでも私は『唇が腫れて厚くなって美人さんの唇みたい♪』
なんて、のん気なことを思っていましたー
口角は食べ過ぎのときのように赤く割れて(これは今もですが)

でもベロが赤く腫れてから半年くらい過ぎた頃
一生チョコが美味しく食べられないなんて嫌だ!
と強く思ったら・・・少しずつ変わってきて
今はチョコ食べても美味しい。
せんべい食べてもそんなに痛くない。
になってきました。

今年シャインマスカットが大好きになった私ですが
先週1房食べてしまったら最後の10粒くらいは
口の中がひりひり、ぴりぴり痛かったので
食べすぎは注意しないとねー。

と思いつつシャインマスカットをネットで購入し
早く来ないかなーと待ち遠しいこのごろです。






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