網膜色素変性症のこころへの影響 私の場合

１５歳　診断される。それとなく、医者や親の言動で視野がだんだん狭くなり、見えなくなるんだと知る。
　　　　テレビドラマ「教師びんびん物語」（田原俊彦主演）で感動する。（私はいつまでドラマをこの目で見て感動するのかと思う。このころは明日にでも目が見えなくなると思っていた。）

１６歳　目が見えなくなった時の趣味として、フォークギターを買う。（もちろんＦコードを弾けず挫折）
　　　　ＮＨＫかなにかで、盲目の若い弁護士を見る。（本当は医者になりたかった私、目のこともあり、理系はあきらめる。弁護士なら目が見えなくても仕事やっていけるんだと思う）※今は目が見えなくても医師免許交付されるようです（？不確実情報）

１７歳　本「家庭の医学」で網膜色素変性症を引いてみる。難病、治療法無しを改めて知る。

１９歳　大学入学で１人で都会ぐらし。大きな本屋で医学書を見る。網膜色素変性症の項目を見る。「６０歳から７０歳でほとんど失明する」との記述（内容曖昧記憶不確か）（人が多い本屋でくらくらとなる、人混みの中で少し呆然）　※今考えるとあと４０年もあるのにね・・・

２５歳　初めて司法試験の択一試験に受かる。（受かっても次の論文試験に向けて、気が滅入る。将来への絶望を感じる。弁護士になれば、自立してお金も稼げて、好きな人とも結婚できるにちがいないという、短絡的な考えにひたる私）

２６歳　目が見えなくなったときのために、深夜ラジオを録音しはじめる。（ＭＢＳヤンタン、ＡＮＮなど）。テレビ番組で、網膜色素変性症の人がでると、ドキッとして、チャンネルを変える。（認めなくなかったんだろうなこのころは、自分が網膜色素変性症であるってことを）

２７歳　目が見えなくなったら、死んだらいいんだ。という考えにひたる私。（※今思うと、目が見えている間精一杯生きてやろうという決意の裏返しだったんだろうけど・・・）このころは一日のうち外にでるのは食事の買い物に近所のスーパーやコンビニに行く程度。他の時間はずっと部屋にいる。勉強せねばせねばとおもいつつ。勉強しない日々。どんどん気が滅入る。


２８歳　親からの仕送りがなくなる。ショックだったな。親は私の不安定な気持ちを分かってくれているのだと確信してただけに・・・。やむをえず、バイトを始める。このころ視野がせまくなっていてよく仕事場で怒られる。ただバイトで気分はすこし晴れる。働いているから勉強はできないのはしかたないよという論理に妙になっとくして勉強時間、熱意ともに減る。お互いのために親とは距離をおこうと心になんとなく誓う（親との関係はまた後日）。

３０歳　司法試験制度改革。ロースクールできる。択一に落ちて、気が滅入る。視野が一気に狭まった（ような気がする）将来への不安が絶頂期。障害者手帳を取得。司法試験の他の道を模索。（障害者手帳をとるにあたり、葛藤があった。それはまた後日）。障害者国民年金１級でもたいしたお金は貰えないことを知る。はじめてなっちのコンサートに行く。
　　　　　結婚して幸せな家庭を築くことをあきらめる（自分の子供をつくることはずいぶん昔にあきらめる→じゃ結婚する意味ってなに？とよく考えた）。それが私の生きる道だと妙に納得。なんか心の視野が広がった（笑）。あきらめて初めて見えてくるものもある。獲得された絶望感。

３１歳　はじめて障害者手帳でＪＲの乗車割引をうける、それでなっちのイベントに行く。（新幹線の特急料金分の割引はなし）

　はてさて、私はこれからも、視野が狭まり、視力が落ちていくたび、絶望するのだろう。それを受け入れ。獲得された絶望感に昇華していかねばならぬ。なんとも、まぁ人とはちがった生きる道だな。まぁそれが私の生きる道。それでもそれなりに楽しそうだよ。

安倍なつみファンクラブツアーinハワイDVD １日目

　昨日に続いて、今日は安倍なつみファンクラブツアーinハワイDVD（FC限定　約１００分　５２５０円）の１日目を見る。

　デスペア的見るポイント。

１，日本に迫りつつある高齢化社会。
　（司法試験受験会場よりも高齢化、いうなれば小学１年生の父親参観日のような年齢構成ななっちファン。これは衝撃だな。私がいても違和感ない。これは大問題だ。）

２，ムームーを着たなっちの綺麗な背中。
　（ボディクリーム愛用のなっち、風呂上がりには香水ではなくボディクリームをつけるなっち。ヘブンイベントでのなっち談。きれい。）

３，質問コーナーでのなっちのMC。
　（なっちファンのいいところを語るなっち、（●´ー｀）＜あるよ！　いっぱーいあるよ　まずね　この口調がいい。なんというか口をとんがらせて、自信たっぷりの口調がいい。）

４，進行役の体格のいい女性スタッフ。
　（素人進行がいい、なっちをより引き立てている。この女性は小春の握手会で握手中に舞台上手でグッズを紹介していた女性と同じ）

５，なっちインターネットで発言。
　（（●´ー｀）＜なっちはいつも、ファンレターとかインターネットとか、みなさんからもらう言葉の中とかで、感動してやばい泣きそうってなる・・・発言　どんなHPを見ているのか知りたい。２ｃｈとか見てると思うと、アンチスレにいってまでなっち擁護カキコをせねばと思う。）

６，ハワイ日記。
　（なっちはハワイにきてハワイ日記を毎日書いているとのこと、なぜかちょっとドキっとした。なっちファンなら分かるよなこの気持ち・・・）

７，イターーーーイ。ｂｙデスペアより愛をこめて
　（なっちヲタのみなさん。あなたたちみーんなイターーーイですから。なんかうれしいよ。なっちからも元気もらったけど、その１０分の１ぐらい、あなたたちからも元気もらいましたからーー。来年のファンクラブツアーに向けて、期限切れのパスポート更新しに行くよ私。）

　なっちファン気持ち悪いけど、それにもまして、なんかいいよ。いいよいいよ。私デスペアもその一員であることがなんか嬉しいよ。（わかるかなぁーこの気持ち、わかんないだろーなこの気持ち）

※網膜色素変性症な私。視野が狭く、うす明かりでは見えない私。初めていく場所とかは道に迷ったり、ぶつかったりする。そんな私でも、なっちのファンクラブツアーに是非ともいきたい。その困難といか煩わしさを差し引いても、まだまだありあまるドキドキワクワク感。お金と年休の都合がつけば来年はいこう。インターネットで事前に建物の情報を調べて、地図とスコーピオン（強力小型携帯ライト）とサングラスと、縮小ルーペ（まだ買っていないけど）とレガースのフル装備で、なっちに、会いにゆきます。

朝ドラで泣けるか。

　ＮＨＫの朝ドラ「風のハルカ」。私は高校時代の「ひらり」から朝ドラを見続けている（あぐり、さくら、天花などは途中からみるのやめたけど）。

　「ひらり」は確か相撲部屋の娘の石田ひかりと医者の渡辺いっけいのちょっとした恋愛があったような気がする。その渡辺いっけいが今はだめな父親役。一流企業をやめて田舎でレストランの夢破れる。妻とは離婚、娘も家を去る。残ったのはただ１人。娘が言う「お父さんもうレストランの夢はいいの？」。父は言う「もういいんだ。」その夜、父はかつてのレストランで、めずらしく感情をあらわにして、皿などを割って１人やつあたり。

　なんかそれを見てたら、涙が出てきたよ。朝ドラで泣いたのははじめただな。ドラマで泣くのは、その役に感情移入して泣くというより、私は、その役に自分を重ね合わせて、そこに自分を見て、自分に泣いている。

　渡辺いっけい演じる父親には、もう一度レストランを開いて、家族そろってみんなで食事をするという夢を実現してもらいたい。娘のハルカには、そんな父を助けてやってほしい。

　私にとってハルカは誰だろう？

　※ＮＨＫの朝ドラのハルカといい、夜ドラの「どんまい」の優といい、私が失った快活さをまき散らしているのがいい。今度ＮＨＫの集金屋さんが来たら居留守使わずはらおうかな。もちろん障害者割引で。

モー娘。ファンクラブツアーin香港FC限定DVD ２日目 さゆは別格

　昨日に続いて、ファンクラブツアーの２日目を見る。２日目のメインはメンバーがそれぞれ選曲したすきな曲をソロで歌う。深夜なのでヘッドフォンで聞く。さすがに音はCDにはおよばないが、メンバーの息継ぎの音が聞こえたりとなかなか。誰がどの順番で何を歌うのかが分からないので、ドキドキの臨場感を味わいながら見られた。以下ネタバレ。

　小学生の時合唱部だったデスペアの歌唱評価　A→B→C→D→E

１，れいな「恋をしちゃいました」……A評価
　　　トップバッターはれいな。高音部分がとてもきれい。愛ちゃんにはないPOPな声。言い声。ヒステリックブルー（？名前曖昧ギターが連続強姦で逮捕）の曲をれいなに歌ってもらいたい。

２，新垣「ポップコンラブ」……D評価
　　　低音がでていない。キーが合っていないか、新垣の音域がせまいか。第６感コンでの新垣の「ふるさと」を聞いて歌うまいなと思ってたけど・・・。恋ingとかなんにも言わずに系統のほうがいいのでは。

３，紺野「恋ing」……E評価
　　　恋ingのイントロが流れて、誰がうたうのかと期待。愛ちゃんか？それともまこっちゃんか？現れたのはコンコン。会場のファンからのどよめき。紺野にはこの曲はもったいない気がする。声ののびがまったくない紺野。

４，吉澤「青春１．２．３」……Ｃ評価
　　　プッチモニ時代の吉澤の持ち歌。やはり持ち歌ではない歌をききたい。

５，まこと「電車の二人」……Ｃ評価
　　　電車の二人のイントロがながれて、誰がうたうか、メンバーがマイクのとりあいみたいな演出がよかった。てっきり愛ちゃんが歌うのかと思った。まこっちゃんも声にのびがないなぁ。

６，ミキティ「会えない長い日曜日」……Ｂ評価
　　　ミキティのソロデビュー曲。持ち歌。歌い慣れている。ミキティは顔が小さくて、足が長くて見た目は娘いち。でも性格は・・・。（もっとテンションあげていこうよ、控え室でももっと年下メンバーとキャッキャしようよ・・・）

７，さゆ「涙が止まらない放課後」……Ｅ評価（※別格）
　　　　道重には悪いが、イントロからの歌い出しで、笑いが止まらない私。なんだろう。ヘッドフォンでよく聴いてみると、さゆは自分流の音程で歌っている（笑）。カラオケの音程がまちがってるんじゃないの？と言わんばかりの自信満々のさゆ。あなたは別格です。

８，愛ちゃん「寝坊です。デートなのに」……Ａ評価
　　　　　この曲は私、初耳。「涙が止まらない放課後」のc/wとのこと（このＣＤ買ってないんだよな私）。音程がとりづらそうな曲だけど愛ちゃんはさすが小さい頃宝塚を受験すべく、譜面を見て初見で歌を歌う練習をしてきただけのことはある。声も愛ちゃんの低いよく伸びる声がいい。中島美嘉のようなじっくり聴かせる歌を歌って欲しい。

９，亀井「なんにも言わずにI Love You」……Ｂ評価
　　　　　亀井は、愛ちゃんやれいなの陰にかくれているが、なかなか歌もうまい。２００４年のBESTofJAPAN夏秋コンでの愛ちゃんとミキティで歌う「恋ing」は最高だね。バリバリ教室コンの愛ちゃんれいなと歌う「ラストキッス」もいい。

１０、小春「愛あらばit's all right!」……Ｄ評価
　　　　　なっちモー娘ラストの曲。この曲を聴くとなっちのＭステでの笑顔がおもいだされる。小春が全部１人で歌ったのではなく、はじめとおわりは全員で歌う。小春は初々しい。ダンスも愛ちゃんにいわせると関節の使い方が悪いらしくキレがない。けど小春のあの満面の笑顔、なーにも悩みないかのような脳天気な笑顔に私はあこがれる。

　Ａ評価　れいな　愛ちゃん
　Ｂ評価　ミキティ　亀井
　Ｃ評価　吉澤　まこっちゃん
　Ｄ評価　新垣　小春
　Ｅ評価　紺野　道重（※道重は別格）


　最後にメンバー全員で「GoGirl恋のヴィクトリー」を歌う。この歌がＡ評価をとおりこして特Ａ評価。歌がうまい子も下手な子も合わさってモーニング娘。ソロもたまにはいいが、やっぱり娘の総合力にはかなわない。私がなっちのファンクラブツアーＤＶＤよりも先に娘のＤＶＤを見たのもそのせいだろう。関係性というか団結力というのか相互依存関係というのか切磋琢磨というのか共生というか、なんかいい。ある意味モー娘は理想社会だな。ユートピアだな。

コンサートグッズの使用方法

　コンサートでは私は必ず、ＤＶＤパンフレットを買う。コンサートに行った記念に買うようにしている。ほかには、実用的なものは買う。Ｔシャツ、ツアーバッグ、マフラー、キャップetc.（久住小春のデビューイベント握手会で売っていた小春Tシャツはさすがに買えなかった・・・）。

　実用的なものを買うのだけれど、街なかで３０超えた（小学生から見ればあきらかにおっさんの）私デスペアが、モーニング娘、安倍なつみのロゴの入ったグッズを着用するのはどうなのだろう。

　子供が、好きな漫画のキャラクターの靴をはいてキャッキャしているのは、ほほえましい。大の大人ではどうだろう。

　ここで、発想の転換。ロゴのはいったTシャツやマフラーを着たくて着ているのではなく、世の中に「モーニング娘」や「安倍なつみ」を広めるべく、使命をおびて着ているのだ。恥ずかしくてもそれが私の使命。そうだ、そう考えることにしよう。

　※今は深夜部屋にいるときになっちのマフラーを着用（私の４畳半は暖房なし室温８度）。退職するのでバイト先の私のロッカーから荷物をもってかえるために、なっちプレミアムコンのツアーバッグを使用（大きいから便利）。バスで通勤。バスの乗客にアピールしてきたよなっち！


　川v从＜逆効果・・・じゃないの