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すごい！ (チャイ) 2014-09-08 20:17:09 かんぞうさん、こんばんは。 夜間電話をかけるとは！ でも本当におかしいですよね。 劇症肝炎は、内科的治療での救命は難しくて、移植にになるケースが多く、移植となれば、一生病院とは縁が切れないのに。 次の土曜日、東京で移植学会総会の市民講座がある為、行ってこようと思います。 黙っていられないですよね。 もし、今までと同じ助成が受けられたとしても、不安定な状態ですしね。 厚生省の発表した要件は、矛盾だらけです。 情報ありがとうございます。 こちらも何か分かれば、また書きます。

終わりじゃない (かんぞう) 2014-09-09 09:31:53 チャイさん、おはようございます。 あの時間（２３時）に電話が繋がるとは思っていなかったのですが、今の厚労省の状況がどうなのかはわかりませんが、夜間直通線を設けているとか、それだけ皆さんの関心が大きいということなんでしょうね。 なんだか、話しをいろいろ聞いていると、劇症肝炎の場合、奇跡的に完治するか、すぐに亡くなるか、これまた奇跡的に移植で救命されるか、その三つしかなくて、移植できたらそれも完治、という雰囲気が感じられます。 むしろそれからが大変なんですけどね。 自分の主治医に聞いても、移植後フォロー患者のうち、半数以上が、結構苦しい状況で、薬をこまめに変えたり、時には入院したりで大変だという話しです。 仰る通り、現在助成を受けられていて、新制度施行後も継続される今の患者さんでも、それはあくまで「予算がおりる限り」というのが前提のようです。 今の段階ではそれが変わることはない、という話しでしたが、それはあくまで「話し」でしかなく、やはり指定難病を外れるというのはちょっと違う気がします。 自分の周りをみても、これが難病でなくして何が難病か、と思います。 チャイさんの行動力、頭が下がります。 わたしは残念ながらネットと電話で対応するしか今はできません。 わたしもこれから、もっともっと情報を注視して、知った情報はどんどん流していこうと思っています。

あきらめない (チャイ) 2014-09-11 08:36:18 かんぞうさん、おはようございます。 肝臓さんの記事を読んで、改めて劇症肝炎という病気の怖さを感じてしまいました。 本当にこの病気は、移植に至らず亡くなる方も多いでしょうね。 移植をしても、成功率は胆道閉鎖症など、先天性の病気に比べ三割程下がると聞きました。 今、こんなに元気だけど、ずっと大丈夫なのか… 原因不明なだけに、気が晴れません。 移植は、劇的な回復が期待できる一方で、生涯、何かしらのリスクや不安を負い続ける医療でもありますね。 だとするとやはり、このまま引き下がるわけにはいきませんね。 しかも、要件のなかで移植医療は、完治でないと言っている以上、つっこみがいがあります。 たまたま東京には近いので、出来そうな事はなるべくやるつもりです。 北海道から霞が関に、強いメッセージを送られた肝臓さんの勇気を励みにします。 そんな事実はつゆしらず、「今日は誰と遊ぼうかな～」なんて登校している無邪気な娘やこれから移植される方達に、医療費で辛い思いや悔しい思いは、絶対させませんよ！（笑）

先が・・・ (かんぞう) 2014-09-15 22:53:25 チャイさん、こんばんは。 厚労省の担当者は、「劇症肝炎になって今も生存して治療を受けている＝移植者である」→移植者は移植者としての助成が既にある（高額医療費助成、身障者助成等）、なので該当しない、と、こういう事を言いたいようなのですが、だからといって、難病であるかないか、という事ととは別問題だと思うんです。 現に、当初４５疾患に含まれていたわけですから。 その当時から諸条件が変わってきているとはいえ、どう分析しても今回の指定難病から外れるというのはおかしいような気がします。 そもそも、元々指定されていた疾患を外すというのは、今回の難病医療法の趣旨とは違うのではないか、と言うと、「・・・、ですからそれはパブリックコメントで・・・」と、急に歯切れが悪くなります。 チャイさんも仰るように、実際わたしも、明日いきなり病院行き、なんてことが無いとは言い切れないわけでして、先の不安と言ったら小さいものではありません。 助成は延長されても、指定外になるということは、いつどうなるか信用できません。 相手は国ですから。 わたしも、今後も色んな形でできるだけ声を上げようと思っています。 そうでないと、うかうか病気になっていられません。 （って言うのも変でしょうか。）

どうもおかしい (ちゃい) 2014-09-20 10:37:57 かんぞうさん、こんにちは お役人は都合が悪くなった時の為に、たくさん逃げ道を作っておくのが上手ですね。 市民講座は、娘が風邪をひいたので行けませんでした！ ところで、今回選ばれた110疾患のなかに、劇症肝炎を含む3つの疾患を除いた、全ての特定疾患が含まれていますよね。 特定疾患は56ですから、3つ抜いて53疾患のはずですが、この53疾患は細分化されて68疾患になっています。 110のうち、その68疾患以外の 42疾患の内訳は次の通りです。 21疾患は、厚生省の難治性疾患克服研究事業の、臨床研究分野に含まれていたもの。 この、臨床研究分野は130疾患あり、そのなかには、全ての特定疾患も含まれています。 つまり、42疾患のうち21疾患は、特定疾患ではなかったが、臨床研究分野であったもの、です。 臨床研究分野であったにも関わらず、指定難病に選ばれなかったのは、劇症肝炎など3つの特定疾患を含む、56疾患。 そして、残りの20疾患は、難治性疾患克服研究事業のなかの、研究奨励分野から選ばれています。 残りの1疾患は、よく分かりません。 分かりやすく書きますと、 110疾病の内訳 特定疾患→68 臨床研究分野→21 研究奨励分野→20 不明→1 です。 もともと56あった特定疾患を、わざわざ68疾患に増やしたにも関わらず、3つの疾患を減らしたには、訳がありそうですね。 外された劇症肝炎、スモン、重症急性膵炎、この3疾患だけが、全額公費負担です。 ただ純粋に、指定難病が増えたかのように発表されており、もちろん数字の上では増えていますが、そこには巧みに数のトリックがあるようです。 決められた予算のなかで、より多くの疾患を対象にするために、公費がかかる疾患は、それらしい理由をつけて外したという事でしょうか? 厚生省に、予算の開示請求をしようかと考えています。

遅くなりました (かんぞう) 2014-09-26 16:40:54 チャイさん、お返事が大変遅くなり申し訳ありません。 公私共にバタバタしていました。 さすがチャイさん、よく調べてますよね。 良く内情がわかりました。 今回のことで、役所のやりように素直に耳を傾けていてはダメだと改めて感じています。 劇症肝炎、急性膵炎等を対象外とした理由、もう一度読み返してみると、 「ある一定の期間のみ症状が出現し、その期間が終了した後は症状が出現しないようなもの （急性疾患等）は該当しないものとする。」 今、自身が置かれている状況を考えると、どう考えても当てはまりません。 劇症肝炎の出現後、完治の場合を除き、生存している限り、治療や診断を必要としない人が、一体どれくらいいるのか。 現実に、全国で３００人弱の劇症肝炎患者が特定疾患助成を受けて治療を続けている実態をどう考えているのか、助成が継続するにしろ、難病指定から外す理由がどこにあるのか、おそらく聞いても答えは無いんだろうと思います。 やはり、裏に何かあるのかな、と考えてしまいますよね。 まぁ上の方は魑魅魍魎とした伏魔殿のような所ですから。 急性膵炎を含めても、患者さんの絶対数、少ないんですよね。 そこがなんとも歯がゆいところです。 わたしも引き続き、いろいろ行動してみます。

おひさしぶりです (みー) 2014-10-20 14:46:32 こんにちは。おひさしぶりです。 遅くなりましたが、第2のお誕生日おめでとうございます。 難病指定が拡大されるというニュースは知っていましたが、劇症肝炎を含む３つの疾患がはずれるというのは知りませんでした。 どうしてなんでしょう・・・ 患者さんや家族にとってはとても大切なことなのに。 実は病院から説明を受けるまで、難病指定について知りませんでした。 母が入院して何日か経ち、わたしのほうから「医療費のことで相談をしたい」と持ちかけたら、難病指定について教えてくれました。 もっと早く教えてよーと思いましたよ・・・。 難病のニュースとか今までだったら気付かなかったかも知れないですが、母のことがあってから意識が変わりました。 難病とか移植とかの知識があれば、もっと違っていたかもと思います。 ネットで色々と調べたんですが、劇症肝炎って、肝炎ウイルス（B型肝炎？）から急性肝炎になるケースが多いんですね。 母はウイルスを持っていないので、これには該当しないんですが、サプリをいっぱい飲んでいました。 入院していたころ、「サプリメントでもこの病気にはなる」という話を看護師さんからされると母は悲しそうな顔をしていたので、あー、きっと後悔しているんだろうなーというのが伝わってきました。 でも後日、サプリを販売した会社に問い合わせるとどこも「そういう話は聞いたことがない」で片付けられてしまいました・・・ とても悔しかったし、ショックでした。 ひさびさの書き込みなのに、愚痴ってしまいすみません。 季節の変わり目ですが（北海道はもう寒いですか？）どうぞお体にお気をつけください。

それと (みー) 2014-10-20 14:53:52 劇症肝炎は手術の保険が下りないんですよね・・・ 血漿交換？？（透析みたいなもの）は、すごくお金がかかると主治医の先生が言っていたんですが、もし難病指定じゃないと、とても困るのではないかな？と思いました。

Unknown (みー) 2014-10-20 14:57:08 もうひとつすみません。 保険は、生命保険のほうの保険です。

ありがとうございます (かんぞう) 2014-10-26 22:52:06 みーさん、ご無沙汰しています。 そして、大変お返事が遅くなり申し訳ありません。 難病の指定拡大は本当によかったと思います。 入院中、色んな人たちから治療費に関する悩みは聞かされていましたから。 ただ、チラッと見たのですが、病気によっては助成を受ける条件がなんだか複雑で、該当する人が少なくなる事が心配です。 とかく、国のやることは表面状だけの場合が多いので、くれぐれも実益の無い制度にはならないよう、少しでも多くの患者さんが救われるよう願います。 特定疾患にしろ、他の難病助成にしろ、その周知については医療機関でまちまちのようです。 当然のように、自然の流れの中で助成を受けられると、当初は考えていたので、この病気になって初めて知った事の大きな一つです。 劇症肝炎の保険ですが、劇症肝炎自体での事は確認したわけではないのですが、劇症肝炎→移植というパターンは、わたしが入っていた保険では最高ランクの給付を受けることができました。 そして、その後の入院、再手術もすべて保険金を受け取ることができましたよ。 ちなみに、保険会社は外資系の保険です。 移植前、一か月間、透析と血漿交換を受けましたが、これは、それこそ特定疾患に該当（劇症肝炎で）するので、助成はありました。 今回の難病医療法で、施行される来年１月１日以降は、劇症肝炎での新規の登録はできなくなるそうです。 ただ、今現在認定を受けていればおそらく当分の間、条件が変わらずに継続されるそうなので、その点では、個人的には安心しているのですが・・・ 劇症肝炎の原因ですよね、わたしの場合は根本はＢ型ウイルスにあるのですが、そもそも肝炎が何故劇症化するのかは、はっきりとした原因はわかっていないようですね。 なぜキャリアだった状態から劇症化したのか、それは自分自身が一番知りたい事ではあります。

同感です (ともみんく) 2014-12-16 11:20:25 はじめまして、劇症肝炎で肝移植をしたこどもを持つ母です。 今回の新制度の件、今日になって初めて知りました。これから劇症肝炎になってしまう方のことを考えると心がさらに痛みます。 問い合わせしてくださった役所の受け答えを見て想像がつく回答だと思いながら、腹が立ちました。助成できる範囲が拡大したのはとてもいいことですが、本当に表面的でおかしな制度ですね。 遅ればせながらも声をあげなくてはと思いました。情報、ありがとうございました。

初めまして (かんぞう) 2014-12-22 10:09:59 ともみんくさん、初めまして。 そして、お返事が大変遅くなり申し訳ありません。 ともみんくさんの息子さん、本当に大変でしたね。 法律が良い方向に向かう中で、それによって犠牲、もしくは悪い方向に向かうものがあってはならないと思うんです。 劇症肝炎に関する現実、認識、考え方も、患者やその家族と役所の間に大きな開きがある事も現実としてあると思います。 これからの人の為にも、ですね。 今度、ともみんくさんのブログにもコメントさせて頂きます。

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