コメント
お金
(
のん
)
2008-06-26 12:56:19
病気をする事はお金がかかることでもありますよね。
あの病気はホンと、移植してもしなくても、かかります(T_T)
特定疾患の申請もすごく時間がかかります。私も申請から３ヶ月かかりました。
その間、本当にビックリするようなお金がかかるのですから、もっと大変！
医療が進歩しても、お金がないと受けれないような時代にだけはなって欲しくないです。
けど…最終手段の手には保険が効かないんですよ
保険で扱える薬はこれだけで、保険外（自費）だとここまで治療できるという範囲
政治家さんに、現実を知って欲しいと願うばかりです。
はじめまして＾＾
(
ぷるぷる
)
2008-06-26 13:29:51
同じ北海道で、同じく劇症肝炎になり、同じく奇跡の生還をした1人です。
私が突然発症したのは去年２００７年４月のことで病院に行った時には『あと２時間』の宣告でした。
その半年前の２００６年１２月にガンで父を亡くしたばかり。
私の回復力には、お医者さんも唖然としていたんですが、絶対に父が助けてくれたと思っています。
以前HPを検索していたら『のんsanの１％奇跡』のページを見つけて、同じくがんばっている人がいるんだ！って励まされたこともありましたが彼女のブログなくなってしまいましたね？
そんな中で『がんばれ！肝臓くん』を見つけました！
私は『がんばれ！肝臓ちゃん』です。
私の劇症肝炎の原因は今だ不明のままなんです・・。
ご飯よりビールが大好きだったので、間違いなく飲酒が原因と思いきや、直接の原因ではないようなんです。
不思議です。
新しい症例かも知れないので、私の血液は今も研究されているみたいです。
長年の生活習慣で周囲は飲み友だらけ・・・
飲酒やサプリなどで今度炎症を起こしたら間違いなく助けられないとお医者様には言われてるので、飲みに行くことも出来なくなって、すっかりこもりがち・・・。
一時うつ？になってしまいましたよぉ～。
強い人間だと思っていたど案外もろかったです。
こんなんじゃ罰が当たりますね・・・。
家での時間も増えたのでブログをはじめたんです^^
モニターとか懸賞して遊んでる？日々です。
たまに遊びに来ますね^^/
もし
(
かんぞう
)
2008-06-26 16:32:02
もし移植に保険が適用されていなかったら、といつも考えます。
入院中も今も。
実際、金銭的な問題で移植を諦めている人はたくさんいました。
そしてそれだけではなく、のんさんが言う通り、この病気は移植にかかわらず、又、闘病中も回復してからも、本当にお金がかかります。
他の病気と同様、病気との闘いでもあり、治療費との闘いでもあります。
いつも思うのは、そしてこのブログで何度も言っているのは、誰も病気になりたくてなっているわけではない、もちろんのんさんも私も、そして皆明日にでも病気になるかもしれない、政治家も官僚も、制度を先頭になって決めている人も、そしてその家族も。
財源の問題等、色々とあるでしょうが、みんなが自分目線で物事を考えてくれたら、少しは変わると思うんですよね。
政治家には・・・民意は選挙でしか示せないんですよね。
Unknown
(
ちー
)
2008-06-26 16:47:43
特定疾患の申請時期ですね～
まだうちには来てませんが・・・
難治性肝炎でもらってて、これは北海道独自のものらしく、いつ切られるかってところだそうですね。
まだFKの量が多い(１日１０ミリ)のでキツイな～
移植＝治癒ではないんだから、どうにかして欲しいものです。
今日は３ヶ月の検査で外来でした。
退院して１ヶ月。
この１ヶ月でずいぶん体力と筋力が戻ったんですよ。
階段が登れないとか、採血場所まで歩くのが辛いとか色々あったけれど。
１％奇跡
(
かんぞう
)
2008-06-26 16:55:34
いやぁ～、ぷるぷるさんも「１％の奇跡」の人ですか。
初めまして、よろしくお願いします。
ちょうどのんさんから上↑にコメントをいただいていたところですが、私も最初に出会ったブログがのんさんの「１％の奇跡 ～私は生きたい～」だったので残念なんですが、ご自分の意思とは裏腹に消えてしまったそうです。
今は「のんのんほんわか日記」で楽しい日常を見せて頂いています。
それにしてもぷるぷるさんまでも劇症肝炎から奇跡の復活ですか。驚きです。
しかも「あと２時間」ですか・・・
原因が不明ということはウイルスは検出されなかったということですよね。
是非研究されて少しでもその過程が解明されるといいです。
私も病気になる前はかなりお酒飲んでたんですよ。
それこそ学生の頃から。
普段は飲みたいとあまり思わないんですが、やっぱり酒の席はつらいものがあります。
ですからぷるぷるさんの「うつ？」っていうのも良くわかりますよ。
でもご自分でもおっしゃるように、せっかく助かった命ですから強く生きないと罰が当たります（笑）
早速ブログも拝見させていただきましたが、楽しそうで充実した毎日のようですね。
お互い先行きの不透明な日々ですが、これからも楽しく生きていきましょう。
これからもよろしくお願いします。
１０ミリ
(
かんぞう
)
2008-06-26 17:16:35
ＦＫ１０ミリはキツイですね。
飲むのも金額も。
でも一番大事な時期ですから、拒絶も感染も。
移植そのものより、その後落ち着くまでの一年間の危険度が高いといいますから、ホントに気を付けて下さいね、ちーさん。
特定疾患、そもそも難治性肝炎が北海道独自っていうのが納得がいかないというか。
北海道居住だからいい、っていうものでもないですよね。不安定で。
でも世論の流れからいって当分は大丈夫なのでは。
（当分というより国指定になってほしいものです）
移植＝これから頑張るぞ！ ですからね。
体力はこれからどんどんと戻りそうですね。
オリンピックは無理としても札幌国際ハーフマラソンぐらいならいけそうじゃないですか。
私は無理ですけど、ねっ。
のんsanがここに？
(
ぷるぷる
)
2008-06-26 22:01:53
なんだかほっとしました。
のんsanもお元気なんですね！！
不思議な繋がりですね。
症例も少ないのに・・・
私が発症して病院へ行った時、数値は既に１００００を超えていて、一人で病院まで来た事だけでも驚かれました。その病院では対応出来ず、市内の病院１０件にも受入れ拒否され、ただひとつ受入れてくれた病院があったんですけど、
のんsanにコメント送った事はないんですが、私とのんsan同じ病院だと思うんです。
主治医の先生も同じイニシャルでしたよ。
で原因のウイルスは、東京に治験を出してもA・B・C・Eにも該当せず、自己免疫でもなく。これ以上の追求は今の所できないと言われてしまいました。
今後発症する人の為に、私の血液で原因を見つけて欲しいところです。
「１％の奇跡 ～私は生きたい～」でとても励まされたので無くなってしまったのは残念でなりませんが、
「のんのんほんわか日記」ちょっと遊びに行こうと思います。
教えていただきありがとうございます。
自分を必要としてくれる人がいるからがんばろうって気になりますよね！
だけど一緒について来てくれないのが！肝臓くん肝臓ちゃんですけど・・・
本当『がんばれ！肝臓！』です。
今も夜寝るときに、目をつむっちゃいけない気がして不安になってしまうんですが、トラウマって残ってしまうものですね！
これからもよろしくお願いします。
ほんとに・・・
(
のりっぺ
)
2008-06-27 09:10:09
みなさんのコメントを読んでいると、またまた力が湧きます。皆さんも同じなのですね・・・。
私も難病を数個抱えて毎月病院です・・・。
特定疾患の申請をしても仕事をしていたり重症じゃないので軽快者なのです・・・。入院となれば助かりますが、そこまでじゃないので泣き寝入り・・・。既に医療費は（この前の癌の入院を除いて）17万円を越えました（泣）
来年の申告で戻りますが貧乏人には辛いです。
私も一応は、あるべきものが（影は薄いですが甲状腺）無い体になりました。
薬で一生、甲状腺ホルモンを補給して生きなければいけません。これって障害者？！じゃないのかなぁ～と個人的には思います。薬を飲まないと数日後には死んでしまうのです・・・。何か補助制度があってもいいのに・・・と思います。身勝手でしょうか？？？
トラウマ
(
かんぞう
)
2008-06-27 13:52:19
ぷるぷるさんと同じでトラウマはあります。
今はもうそれ程でもないですが、入院中は脳症時の恐怖が甦って、眠らなくてもいいなら眠らない、ぐらいに寝るのが怖かったです。
目覚めたら時間が逆行しているんじゃないかと。
身体の回復とともに、そういった精神的ダメージも薄らいでいきましたけどね。
それにしても、のんさんとかなり接近しているのですね。
症状だけでなく、主治医まで同じかもしれないなんて。
とても稀有な中でも不思議な縁ってあるものなんですね。
わがままな肝臓さまを持つ者どうしですが、それでも楽しく頑張っていきましょう。
身勝手ではありません
(
かんぞう
)
2008-06-27 14:10:23
のりっぺさんの思いが身勝手というなら、世の中に蔓延る政治家や官僚達の傍若無人ぶりはなんと表現すればいいのでしょう。
まさに悪徳代官ですよね。
「痛みを共有」などと声高に言っておきながら、結局「痛み」を感じているのは一般国民、特に弱者だけで、「痛み」を押し付けた張本人は「人生いろいろ」とか訳のわからないことを言っているんですから。
困ったものです。
特定疾患にしろ、高額医療費にしろ、「後から戻ってくるんだったらいいでしょ」って言われますが、医療費負担を一時的にでも負うことの大変さが、為政者にはまったく理解されていません。
なんだかんだ言っても自分が同じ立場にならない限り、きっとずっと理解できないのだと思います。
のりっぺさんの医療費が入院を除いて17万円を越えるってことは、絶対的に必要な薬もきっと高額なのでしょう。
何かしらの補助制度に関係しないのでしょうか。
かの木山さんもそうですが、大勢の方が全国で苦労しているんだと思うのですが。
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あの病気はホンと、移植してもしなくても、かかります(T_T)
特定疾患の申請もすごく時間がかかります。私も申請から３ヶ月かかりました。
その間、本当にビックリするようなお金がかかるのですから、もっと大変！
医療が進歩しても、お金がないと受けれないような時代にだけはなって欲しくないです。
けど…最終手段の手には保険が効かないんですよ
保険で扱える薬はこれだけで、保険外（自費）だとここまで治療できるという範囲
政治家さんに、現実を知って欲しいと願うばかりです。
私が突然発症したのは去年２００７年４月のことで病院に行った時には『あと２時間』の宣告でした。
その半年前の２００６年１２月にガンで父を亡くしたばかり。
私の回復力には、お医者さんも唖然としていたんですが、絶対に父が助けてくれたと思っています。
以前HPを検索していたら『のんsanの１％奇跡』のページを見つけて、同じくがんばっている人がいるんだ！って励まされたこともありましたが彼女のブログなくなってしまいましたね？
そんな中で『がんばれ！肝臓くん』を見つけました！
私は『がんばれ！肝臓ちゃん』です。
私の劇症肝炎の原因は今だ不明のままなんです・・。
ご飯よりビールが大好きだったので、間違いなく飲酒が原因と思いきや、直接の原因ではないようなんです。
不思議です。
新しい症例かも知れないので、私の血液は今も研究されているみたいです。
長年の生活習慣で周囲は飲み友だらけ・・・
飲酒やサプリなどで今度炎症を起こしたら間違いなく助けられないとお医者様には言われてるので、飲みに行くことも出来なくなって、すっかりこもりがち・・・。
一時うつ？になってしまいましたよぉ～。
強い人間だと思っていたど案外もろかったです。
こんなんじゃ罰が当たりますね・・・。
家での時間も増えたのでブログをはじめたんです^^
モニターとか懸賞して遊んでる？日々です。
たまに遊びに来ますね^^/
入院中も今も。
実際、金銭的な問題で移植を諦めている人はたくさんいました。
そしてそれだけではなく、のんさんが言う通り、この病気は移植にかかわらず、又、闘病中も回復してからも、本当にお金がかかります。
他の病気と同様、病気との闘いでもあり、治療費との闘いでもあります。
いつも思うのは、そしてこのブログで何度も言っているのは、誰も病気になりたくてなっているわけではない、もちろんのんさんも私も、そして皆明日にでも病気になるかもしれない、政治家も官僚も、制度を先頭になって決めている人も、そしてその家族も。
財源の問題等、色々とあるでしょうが、みんなが自分目線で物事を考えてくれたら、少しは変わると思うんですよね。
政治家には・・・民意は選挙でしか示せないんですよね。
まだうちには来てませんが・・・
難治性肝炎でもらってて、これは北海道独自のものらしく、いつ切られるかってところだそうですね。
まだFKの量が多い(１日１０ミリ)のでキツイな～
移植＝治癒ではないんだから、どうにかして欲しいものです。
今日は３ヶ月の検査で外来でした。
退院して１ヶ月。
この１ヶ月でずいぶん体力と筋力が戻ったんですよ。
階段が登れないとか、採血場所まで歩くのが辛いとか色々あったけれど。
初めまして、よろしくお願いします。
ちょうどのんさんから上↑にコメントをいただいていたところですが、私も最初に出会ったブログがのんさんの「１％の奇跡 ～私は生きたい～」だったので残念なんですが、ご自分の意思とは裏腹に消えてしまったそうです。
今は「のんのんほんわか日記」で楽しい日常を見せて頂いています。
それにしてもぷるぷるさんまでも劇症肝炎から奇跡の復活ですか。驚きです。
しかも「あと２時間」ですか・・・
原因が不明ということはウイルスは検出されなかったということですよね。
是非研究されて少しでもその過程が解明されるといいです。
私も病気になる前はかなりお酒飲んでたんですよ。
それこそ学生の頃から。
普段は飲みたいとあまり思わないんですが、やっぱり酒の席はつらいものがあります。
ですからぷるぷるさんの「うつ？」っていうのも良くわかりますよ。
でもご自分でもおっしゃるように、せっかく助かった命ですから強く生きないと罰が当たります（笑）
早速ブログも拝見させていただきましたが、楽しそうで充実した毎日のようですね。
お互い先行きの不透明な日々ですが、これからも楽しく生きていきましょう。
これからもよろしくお願いします。
飲むのも金額も。
でも一番大事な時期ですから、拒絶も感染も。
移植そのものより、その後落ち着くまでの一年間の危険度が高いといいますから、ホントに気を付けて下さいね、ちーさん。
特定疾患、そもそも難治性肝炎が北海道独自っていうのが納得がいかないというか。
北海道居住だからいい、っていうものでもないですよね。不安定で。
でも世論の流れからいって当分は大丈夫なのでは。
（当分というより国指定になってほしいものです）
移植＝これから頑張るぞ！ ですからね。
体力はこれからどんどんと戻りそうですね。
オリンピックは無理としても札幌国際ハーフマラソンぐらいならいけそうじゃないですか。
私は無理ですけど、ねっ。
のんsanもお元気なんですね！！
不思議な繋がりですね。
症例も少ないのに・・・
私が発症して病院へ行った時、数値は既に１００００を超えていて、一人で病院まで来た事だけでも驚かれました。その病院では対応出来ず、市内の病院１０件にも受入れ拒否され、ただひとつ受入れてくれた病院があったんですけど、
のんsanにコメント送った事はないんですが、私とのんsan同じ病院だと思うんです。
主治医の先生も同じイニシャルでしたよ。
で原因のウイルスは、東京に治験を出してもA・B・C・Eにも該当せず、自己免疫でもなく。これ以上の追求は今の所できないと言われてしまいました。
今後発症する人の為に、私の血液で原因を見つけて欲しいところです。
「１％の奇跡 ～私は生きたい～」でとても励まされたので無くなってしまったのは残念でなりませんが、
「のんのんほんわか日記」ちょっと遊びに行こうと思います。
教えていただきありがとうございます。
自分を必要としてくれる人がいるからがんばろうって気になりますよね！
だけど一緒について来てくれないのが！肝臓くん肝臓ちゃんですけど・・・
本当『がんばれ！肝臓！』です。
今も夜寝るときに、目をつむっちゃいけない気がして不安になってしまうんですが、トラウマって残ってしまうものですね！
これからもよろしくお願いします。
私も難病を数個抱えて毎月病院です・・・。
特定疾患の申請をしても仕事をしていたり重症じゃないので軽快者なのです・・・。入院となれば助かりますが、そこまでじゃないので泣き寝入り・・・。既に医療費は（この前の癌の入院を除いて）17万円を越えました（泣）
来年の申告で戻りますが貧乏人には辛いです。
私も一応は、あるべきものが（影は薄いですが甲状腺）無い体になりました。
薬で一生、甲状腺ホルモンを補給して生きなければいけません。これって障害者？！じゃないのかなぁ～と個人的には思います。薬を飲まないと数日後には死んでしまうのです・・・。何か補助制度があってもいいのに・・・と思います。身勝手でしょうか？？？
今はもうそれ程でもないですが、入院中は脳症時の恐怖が甦って、眠らなくてもいいなら眠らない、ぐらいに寝るのが怖かったです。
目覚めたら時間が逆行しているんじゃないかと。
身体の回復とともに、そういった精神的ダメージも薄らいでいきましたけどね。
それにしても、のんさんとかなり接近しているのですね。
症状だけでなく、主治医まで同じかもしれないなんて。
とても稀有な中でも不思議な縁ってあるものなんですね。
わがままな肝臓さまを持つ者どうしですが、それでも楽しく頑張っていきましょう。
まさに悪徳代官ですよね。
「痛みを共有」などと声高に言っておきながら、結局「痛み」を感じているのは一般国民、特に弱者だけで、「痛み」を押し付けた張本人は「人生いろいろ」とか訳のわからないことを言っているんですから。
困ったものです。
特定疾患にしろ、高額医療費にしろ、「後から戻ってくるんだったらいいでしょ」って言われますが、医療費負担を一時的にでも負うことの大変さが、為政者にはまったく理解されていません。
なんだかんだ言っても自分が同じ立場にならない限り、きっとずっと理解できないのだと思います。
のりっぺさんの医療費が入院を除いて17万円を越えるってことは、絶対的に必要な薬もきっと高額なのでしょう。
何かしらの補助制度に関係しないのでしょうか。
かの木山さんもそうですが、大勢の方が全国で苦労しているんだと思うのですが。