コメント
Unknown
(
ちー
)
2009-12-25 21:18:54
クリスマスも終わり、年末ですね。
障害者手帳については、かんぞうさんの情報頼りの
私です。
来年４月からなのに、該当者の耳に入ってこないって
おかしいですよね。
特定疾患や障害年金と同じで、知ったもの勝ちなんですかね。
こういう時のためのコーディネーターのはずですが、
どうも期待はできないですし。
先日の外来で、Ｆ先生にビデオレターを作るとかで、
デジカメでメッセージを撮影しました。
それを編集して、先生に見せるんだそうです。
もちろん、いいことだとは思いますが、
医師もコーディネーターも足りてないという現状で、
ささいなことでは電話しちゃいけないほど忙しい
はずなのに、そんなことする暇はあるんだ・・・
と、思いました。
来年４月なんて、すぐ来ますけど、
どうも自分が該当してるという意識がありません。
どうなるんでしょうか。
うまくいけばいいです。
なんでだろう？
(
かんぞう
)
2009-12-25 23:14:49
Ｆ先生がＨ大病院からいなくなるのは寂しいですね。
旭川とはいえ、どうもピンときません。
なんで、でしょうね？？
でも道北、道東の人にとってはきっと良い事で、Ｈ大だけに集中してしまった肝臓移植が広く道内に広まっていく事になればいいと思います。
ちーさんはビデオレターにどんなメッセージを込めたのでしょう。
Ｔ堂先生とＦ先生が道内に存在していなければ、きっと、ちーさんもわたしも今頃どうなっていたか分かりません。そんな事を考えるとなんだか不思議です。
障害者手帳も、なんで？？ですよね。
「決定」の一文字がないと、何もスタートしないんですね。
ただ、あらかじめ知っているのと知らないのとでは、結構、現時点での行動に差があったりします。
今はまだ自分で見聞きできるからいいですが、老いてからが心配です。
ちーさんはぬっくんとどんなクリスマスだったのでしょう・・・。
情報源
(
ピロ
)
2009-12-27 17:44:45
やはり、自治体ごと違うんですね。
ブログには載せていなかったのですが、私も「胆道閉鎖症を守る会」に情報が載って調べてみて・・・情報がなかったので、M県に電話してきいたらこれからのスケジュールは教えていただきました。（10月末に聞いた情報）ほとんどかんぞうさんの地域と同じでした。ハローワークの障害者窓口にも聞きに言ってみました。
県ではなく相談窓口は社会福祉事務所？になるようなことを言っていたので、2月くらいから相談にいってみるといいかもしれません。ということを言われました。
先日は1月発行予定の県の会報にお知らせということで載るような話だったので、これから県、市の会報、ホームページは要チェックかもしれませんね。
私もチェックしながら、色々調べたり、問い合わせしながら情報を得たいです☆
チェック
(
かんぞう
)
2009-12-27 22:58:45
違いますよね、やっぱり。
制度自体も違ったりしますから大変です。
こんな事に地域性があっていいのか、どうか。
某ＣＭのように、国や地域の違いで医療格差が無いようにして欲しいものですね。
ピロさんも色々調べたりしているんですね。
わたしも小まめにチェックを怠らずにいきたいと思います。
でも、こうしてみると、ネットの発達ってホント便利になりましたよね。
今では一番頼りになります。
病気になって、そのありがたみが一層強く感じられます。
身体障害者手帳
(
Stern
)
2009-12-28 19:05:07
情報有難うございます。
私は、東京都のホームページを見て知ったのですが、予定は書いてあるものの、その後更新されていないので、来年早々、具体的な事が決まるのかと思っていました。
医療費の減免や、細々としたメリットなど、今勉強しているところです。
知ると知らないとでは、大違いです。肝臓友の会の会報でも、障害者手帳のことは載っていましたし、患者も、アンテナをめぐらしていなければなりませんね。
かんぞうさんの所では、いろいろな情報が知ることができて、助かっています。今後ともよろしくお願いします。
情報
(
かんぞう
)
2009-12-28 19:28:32
情報って大事ですね。
Sternさんもきっと経験していると思いますが、病院内にいると自ら行動しないと情報は得られません。
入院中だと聞きたくない情報もありますが、それに目をつぶっていると後で酷い目に遭う、なんて事がよくありました。
病人なのに色んな事に気を配ばらなければ安心出来ない、と思ったものです。
でも、聞きたくない情報に限って、頼んでもいないのに自然と耳に入ってくるんですよね。。
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障害者手帳については、かんぞうさんの情報頼りの
私です。
来年４月からなのに、該当者の耳に入ってこないって
おかしいですよね。
特定疾患や障害年金と同じで、知ったもの勝ちなんですかね。
こういう時のためのコーディネーターのはずですが、
どうも期待はできないですし。
先日の外来で、Ｆ先生にビデオレターを作るとかで、
デジカメでメッセージを撮影しました。
それを編集して、先生に見せるんだそうです。
もちろん、いいことだとは思いますが、
医師もコーディネーターも足りてないという現状で、
ささいなことでは電話しちゃいけないほど忙しい
はずなのに、そんなことする暇はあるんだ・・・
と、思いました。
来年４月なんて、すぐ来ますけど、
どうも自分が該当してるという意識がありません。
どうなるんでしょうか。
うまくいけばいいです。
旭川とはいえ、どうもピンときません。
なんで、でしょうね？？
でも道北、道東の人にとってはきっと良い事で、Ｈ大だけに集中してしまった肝臓移植が広く道内に広まっていく事になればいいと思います。
ちーさんはビデオレターにどんなメッセージを込めたのでしょう。
Ｔ堂先生とＦ先生が道内に存在していなければ、きっと、ちーさんもわたしも今頃どうなっていたか分かりません。そんな事を考えるとなんだか不思議です。
障害者手帳も、なんで？？ですよね。
「決定」の一文字がないと、何もスタートしないんですね。
ただ、あらかじめ知っているのと知らないのとでは、結構、現時点での行動に差があったりします。
今はまだ自分で見聞きできるからいいですが、老いてからが心配です。
ちーさんはぬっくんとどんなクリスマスだったのでしょう・・・。
ブログには載せていなかったのですが、私も「胆道閉鎖症を守る会」に情報が載って調べてみて・・・情報がなかったので、M県に電話してきいたらこれからのスケジュールは教えていただきました。（10月末に聞いた情報）ほとんどかんぞうさんの地域と同じでした。ハローワークの障害者窓口にも聞きに言ってみました。
県ではなく相談窓口は社会福祉事務所？になるようなことを言っていたので、2月くらいから相談にいってみるといいかもしれません。ということを言われました。
先日は1月発行予定の県の会報にお知らせということで載るような話だったので、これから県、市の会報、ホームページは要チェックかもしれませんね。
私もチェックしながら、色々調べたり、問い合わせしながら情報を得たいです☆
制度自体も違ったりしますから大変です。
こんな事に地域性があっていいのか、どうか。
某ＣＭのように、国や地域の違いで医療格差が無いようにして欲しいものですね。
ピロさんも色々調べたりしているんですね。
わたしも小まめにチェックを怠らずにいきたいと思います。
でも、こうしてみると、ネットの発達ってホント便利になりましたよね。
今では一番頼りになります。
病気になって、そのありがたみが一層強く感じられます。
私は、東京都のホームページを見て知ったのですが、予定は書いてあるものの、その後更新されていないので、来年早々、具体的な事が決まるのかと思っていました。
医療費の減免や、細々としたメリットなど、今勉強しているところです。
知ると知らないとでは、大違いです。肝臓友の会の会報でも、障害者手帳のことは載っていましたし、患者も、アンテナをめぐらしていなければなりませんね。
かんぞうさんの所では、いろいろな情報が知ることができて、助かっています。今後ともよろしくお願いします。
Sternさんもきっと経験していると思いますが、病院内にいると自ら行動しないと情報は得られません。
入院中だと聞きたくない情報もありますが、それに目をつぶっていると後で酷い目に遭う、なんて事がよくありました。
病人なのに色んな事に気を配ばらなければ安心出来ない、と思ったものです。
でも、聞きたくない情報に限って、頼んでもいないのに自然と耳に入ってくるんですよね。。