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障害者手帳 (ピロ) 2009-10-08 14:56:53 かんぞうさん、先日のコメント心にしみました～ ブログ再開してみました。お時間あるとき見に来てくださいね☆ さてさて、胆道閉鎖の会からも障害者手帳の交付の件について先日案内がきました。 新聞にも掲載されたんですね。 私も詳しいことを聞きたく、関係者に連絡してみたのですが、自治体によって申請月が違うとかはっきりしたことはまだ不明のようです。 来春施行になればいろいろな面で、負担が少なくなりますよね☆ でも以前よりは明るく希望を持って働けそうですよね☆

Unknown (プラム) 2009-10-08 22:12:38 かんぞうさん、おひさしぶりです。 こちらでもインフルエンザは流行っているものの 息子の中学では大流行するほどでもなく 校内で数人ずつがかかっては、治りをくりかえしている状況で息子もマスクでガードが出来ているのか 欠席することもなく登校しています。 障害者手帳の件、本当のところはどうなのか 一番気がかりですね。 ただ、かなり有力な情報として 肝移植を行った人については、「抗免疫療法を必要と しなくなるまでは1級として認定する」 とのこと。 これって免疫抑制剤を服用しているかどうかと いうことですから、うちの子やかんぞうさんも 1級の手帳がおりる・・・ということになるのでは と思います。 この情報はこちらで、「胆道閉鎖症の子供を守る会 」という患者会のお世話係りをしていらっしゃる方 と親しくしているのですが 子供のこの病気も小さいうちに肝臓移植をされる お子さんが多く入院中も ドナーとレシピエントの親子に沢山出会いました。 うちはこの病気ではありませんが 移植後の治療法やお薬も似ていますし この病気で肝移植した子供を持つお母さん方に 沢山の情報をもらいました。 小児の疾患であるために20歳までは「小児慢性特定 疾患」という医療費控除が受けられるのですが 肝移植の歴史が長くなり小児の頃に移植を 受けた子供たちが成人を迎えるような時代に なってきたことで、親御さんらも 「順調に体が落ち着いて成人を迎えられて ありがたいことですが、それも免疫抑制剤を服用 した上でのこと」 「いくら順調とはいえ、いつまで肝臓がもつのかは 未知数」 「移植しているという事実でもしかしたら就職が 出来ないかもしれない」などなど、 親が子供の将来を心配する声が多く聞かれます。 そのため、胆道閉鎖症を国の特定疾患にあげて 欲しいという運動をずっとされているのですが 特定疾患に入ったからといって、私達みたいに 半年おきにビクビクしなければいけない疾患として なら運動した意味があまりないのでは・・・ と私もお話したことがあるんです。 それが、この夏の肝機能障害に手帳交付の話が 出てこちらの会でもこれがどう決まるのかを 待っていらっしゃるところでもあります。 厚労省の検討会での割と詳しい情報を 「医療介護ＣＢニュース」という8月24日21時50分配信のコピーを頂いたので多分これで検索できるかと 思うのですが・・・ 良かったら調べてくださいね。 アルコール性肝障害に手帳がおりて 私達のようなものに、なにもないということが 起こるとすれば、お役人は何にも知らないんだな～ と思わざるえませんよね。 アルコール性には少なからず自己責任というものが 含まれると思うのですが・・・。 それはそうと かんぞうさんの歌声聞いてみたいです！！！

復活！ (かんぞう) 2009-10-08 22:27:53 ピロさん、ブログが復活しましたね。 ブログだって「楽しくなければブログじゃない」はずですから、どうかマイペースで楽しんで続けていって下さいね。楽しみにしています。 身障者手帳も障害年金も、日本中の概当する人全員に、平等かつ適正に配布されるというのはかなり難しい問題があるのだと思います。 ただ、情報さえ得られていない人が、かなり多くいると思うんです。 中には権利があるのに「知らない」が為に受けていない人とか。 そんなところが、ハッキリと、明るくなるような仕組みが欲しいと思うのです。

ネットワーク (かんぞう) 2009-10-08 23:36:59 プラムさん、貴重な情報をありがとうございました。 プラムさんとお子さんを取り巻く人間関係、羨ましいですね。 移植の原点である「胆道閉鎖症」と、対象となる頑張っている子供達のネットワークは素晴らしいものがあるんですね。 本決まりではなくても、１級として認定、というのは移植という非現実的な病状と医療に対して、やっと正しい理解をしてくれるようになった、という気がして、少しホッとしています。 プラムさんのお話しを聞いて、子供さんにとっては移植というのが、本当に大きな意味を持つ事に、改めて感じさせられました。 わたしのように、ある程度社会を経験し、人生を知り、家族を持った立場で移植を受けた人間には想像すら出来ない、近い将来の厳しい（かもしれない）現実があるのですね。 免疫抑制剤もそうですが、肝炎再発防止薬などは保険適用の問題や、血液製剤に関しては感染の問題なども決して無いとは言い切れませんから、保障や色んなバックアップは少しでも多いに越した事はありませんもんね。 ただ、わたしはこうしてブログを通じて貴重な情報を教えて頂く事が出来るわけですが、「知らない」とか「知る手段が無い」という人もかなりいるのではないかと思うのです。 行政や医療機関などがもう少し、少しずつでもいいですから情報発信してくれる事を願うのです。 うた、の方は・・・今年はいまだに曲さえ決まってません。こんなはずじゃなかったのに・・・ 病気よりも、仕事よりも、そっちの方が気になっています。

プラムさんのコメント拝見しました (ちー) 2009-10-09 02:53:31 あら。 私、まさに胆道閉鎖症からの移植です。 障害者手帳が交付されると、どんないいことがあるのでしょうか。今の特定疾患(私は一部負担金あり)よりもいいのかな。 何も知らなくて・・・ 私は特定疾患のほかに、２０歳未満の発病ということで、障害年金を年間８０万くらいもらっています。 これもいつまで出るのか不明ですが、かなり助かってます。 特定疾患での負担が月１万程度(入院は２万)なので、 障害年金で十分に支払える金額です。 さきほどのコメント。 そうですね。診察には私も不満があります。 毎週のように行く時期は過ぎ、４週以上開くと、病院に行くまでもないけれど、聞きたいことってあります。 先日はＳ村先生でさえ、余裕がなさそうでした。 Ｓ木・Ｔ口先生ならわかるんですが、あのＳ村先生までもとなると、ちょっと困りますね。 コーディネーターは役に立たないし。 医師では対応しきれない状態なら、なおさら、コーディネータの出番なはずですね。 そう、そして、コーディネーターは頼りなく、人数も少ないからこそ、患者同士の交流が大切なんでしょうか・・・難しすぎます。 かんぞうさん、かんぞうさんが新しい患者会を作ってください！ これは私のような美人では無理です。 いつの時代も美人は嫉妬や中傷の対象になります。

歌の会 (かんぞう) 2009-10-09 17:55:19 Ｈ大病院くらいの規模になると、専任のコーディネーターさんが４～５人位いてもいいような気がするのですが、やはり成り手が無いんでしょうかね。 でもこのまま患者ばかりが増えていくといずれは破綻が、と心配になります。 当然、病院も考えてはいるのでしょうけど。 移植者としても、せっかく定期検診で病院に行くわけですから、これから移植を考える人達との交流があってもいいと思います。 生の声に勝るものはないですもんね。 患者会は・・・色んな意味で有意義な患者会があるのが理想ですが・・・ 私は多分、嫉妬や中傷の対象にはならない自信があるのですが・・・ 歌の会なら今すぐにでも・・・ ・・・ 障害者手帳１級ともなれば，税額減免とか、ＮＨＫ受診料・携帯電話・ＪＲ料金減免とか、各業界に色々あるようですが、直接的福祉よりも、そこから派生する色んなものの方が大きいような気がしています。

障害者手帳 (ひさ) 2009-10-09 19:59:43 かんぞうさん、こんばんは。 ネットで以下のような書類を見つけました。 ○肝臓の機能障害の施行前の自立支援医療の認定事務のスケジュール（案） 平成２１年１０月 指定自立支援医療機関の募集 １１月 障害者自立支援法施行規則の公布、関係通知発出 １２月 指定自立支援医療機関の内定 平成２２年 ２月 自立支援医療（育成医療・更生医療）の申請の受付開始 ４月 自立支援医療の認定開始 以上のようなスケジュールで動いているようです。 ヘブスブリン＋免疫抑制剤で月7万円以上の医療費がかかりますので、認定されればだいぶ助かるのですが・・・ 今朝の、朝日新聞で京都大学での肝臓癌に対する移植適応が広がっていくような記事が載っていましたので、移植患者さんは今後増えることも予想されます。 5年後の生存率が75%程度なのだそうで、4人に1人は5年生きられない様です。 自分は100%生きてやろうと思っているので、あまりショックな記事ではありませんが、次に受けられる方にとっては、移植自体の選択もできなかったわけですからかなり良い数字だと思います。 政権が変わってこのようになったのかはわかりませんが、来春に開始されることを期待しています。

移植医療の道 (かんぞう) 2009-10-10 21:47:47 ひささん、こんばんは。 良くも悪くも政治と法律に翻弄され続けていかねばならないのですね。 明日にも困る患者のみんさんがたくさんいる事を考えると、是非色んな物事のスピード化を計って欲しいと思います。 肝癌に対する移植は、先日参加したフォーラムでも話題になっていました。 入院中、肝癌の方とたくさん知合いになり、その中で、「わたしが移植出来た事」を随分と「良かったね」と言って頂けました。 肝癌の場合は条件が厳しいですもんね。 ひささんは、その悪条件の中でも移植されたのですから、今後、益々元気になると思いますし、是非、これから移植によって救われようとする人達の良き目標になって欲しいと思っています。

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