コメント
私は・・・
(
ハムのすけ
)
2012-03-08 21:40:15
グラセプターを２年１０ヵ月ほど飲んでいます。
かんぞうさんと違い、プログラフを１日２回飲んでいましたので、１日１回の服用は飲み忘れがないので、快適です。
詳しいことはわかりませんが、グラセプターは徐放性なので、ゆるやかに血中濃度が上がり、その後下がるようです。この辺が、腎臓への影響の差になるのかもしれませんね。
ちなみに、今受診している病院の先生は、あまりグラセプターを使いたがらないようですが、手術をした大学病院の主治医の指示で、飲んでいます。
グラセプターが、かんぞうさんへの副作用を減らしてくれるといいですね。
１回
(
かんぞう
)
2012-03-08 22:55:27
ハムのすけさん、こんばんは。
１日１回なので、プログラフから替えた人が多いのは聞いていました。
わたしは、頭痛の事があったりして据え置きされていたのですが、ついに変更です。
腎臓への影響にしろ、ほかの副作用にしろ、まだまだデータが少なく、これから色んなこと出てくるんでしょうね。
やはり人体実験に似たようなものである事は否めないのかもしれません。
それにしても、ハムのすけさんの今受診の先生が使いたがらないのは何故なんでしょうね。
何かあるんでしょうか。
少し気になります。
お薬
(
パンダ子
)
2012-03-09 18:04:17
かんぞうサン
こんにちは
血液検査の結果が安定しているようで、まずは
良かったですね。
私は、わりと経過順調な方だと思うのですが、それでも血液検査の結果を聞くときは、いつもドキドキしますね。
ずうずうしくも
お薬のことで質問しても良いですか？
私はプログラフ（計４mg）なんですが、
手の震えがあり、お仕事（美容師とエステとネイルのお仕事をしているんです。）に少々影響があります。
かんぞうサンも震えが出ましたか？
今も有るか、もしくはいつ（何mgの頃）まであったか、覚えている範囲で良いので、差し支えなければ教えてください。
再手術まで
(
かんぞう
)
2012-03-09 21:14:40
パンダ子さん、こんばんは。
ブログを読んでくださっているパンダ子さんには説明するまでもないかもしれませんが、わたしは、移植後の経過があまり良くなく、結果として再手術に至りました。
再手術までの一年間を冷静に考えてみると、やはり肝炎の諸症状のオンパレードで、手のふるえは強弱の差こそあれ、ずっと続いていました。
やはり大きいのはプログラフとネオーラル等の影響だと思いますが、そこで自分のデータを改めて見てみますと、
移植後２カ月の時点で、
・ネオーラル～５０mg×２回／日
・プレドニゾロン～５mg×８錠／日
・セルセプト～２５０mg×６錠／日
（この頃は指先をまったく固定できず、回診のたびに手のひらを広げさせられ、必死になってふるえを止めようとしていました。)
移植後６カ月の時点で、
・プログラフ～０.５mg×２回／日
・プレドニゾロン～５mg×２錠／日
（かなりふるえは弱まりパソコンをいじったりもしていましたが、字を書くとミミズが這ったような感じでした。）
再手術後４カ月の時点で、
・プログラフ～１mg×１回／日のみ
（数々の痛みも、ダルさもふるえも、ウソのように治まり、日常生活をするのにはほとんど支障がなくなりました。）
こうしてみると、やはり免疫抑制剤の減少とともに体調全てが落ち着いてきたような感じです。
パンダ子さんは術後経過順調ということですので、時間と共に薬の量もどんどん減っていくでしょう。
わたしは自営業でほぼ一年半収入の道が閉ざされましたが家族４人、なんとかやってますので、あまり無理せず、でも諦めず、できる範囲で頑張ってくださいね。
勘違い
(
ハムのすけ
)
2012-03-09 21:32:05
２年１０ヵ月ではなく、１年１０ヵ月でした。ボケてますね・・・。
私の場合（確か）術前だったと思いますが、「新しい免疫抑制剤が出たので、肝機能が安定したら使うかもしれません」、という説明を受けた記憶があります。
今の先生がグラセプターを使わない件ですが、プログラフを使い慣れている、あるいは患者さんの肝機能が関係する、などが考えれらますが、わかりません。
これは両方の大学病院で言われたことですが、教室（昔の医局）で治療方針が違うから、基本的に手術をした先生の意見を尊重しています、とのことでした。
いずれにしても、かんぞうさんのおっしゃるように、モルモット感は否めません。まあ、移医療自体が発展中なので、仕方がないですよね。お互い、大いに貢献しましょう！
貢献します！
(
かんぞう
)
2012-03-09 22:52:31
ハムのすけさん、こんばんは。
免疫抑制剤は、嬉しいことに次々と新薬が研究、発展しているようですね。
移植しなければ助からなかったわけですし、薬を飲み続けないと生きられないわけですから、そりゃぁもう何かあったら貢献する気満々です。
私も、免疫抑制剤を変更、追加する時は、移植チームの先生方で色んな意見が出たようです。（今も）
それで状況が劇的に変わったりするものですから、薬の力って凄いと、思わざるをえませんでした。
治療方針の違いは、患者の状況で対処方法がかなり違うので仕方ないことなんでしょうね。
それにしても、
移植医療の行きつく先って、いったい何なんでしょうね。
ありがとうございます
(
パンダ子
)
2012-03-09 23:45:57
かんぞうサン
ありがとうございます。
プログラフとステロイドの量が減るのを励みに頑張ります。
もちろん経過は人それぞれでしょうが、それでも先輩達の経験談は参考にも、心の支えにもなります。
仕事の本格的な復帰の時期を考えるにあたり、手の震えは心配どころだったんです。
お忙しいところに甘えてしまってすみません。
助かりました。
退院
(
かんぞう
)
2012-03-10 22:04:47
パンダ子さん、こんばんは。
移植してしばらく経った頃、プレドニンの山を一緒に見ながら、看護師さんが、「これがもっと減らないと退院はねぇ～」と言っていたのが頭にずっと残っています。
薬とはもう縁が切れなくなってしまいましたね。
あとはもう、薬と仲良く、病気とも仲良く、喧嘩しないように生活していくしかないんですよね。
劇症肝炎になってしまったのも運命、移植できたことも運命、でもそれらを切り拓いていくのは少しの努力だと思います。
パンダ子さん、仕事への意欲がある限り大丈夫です。
どんどん良くなります。きっと。
グラセプター
(
ひさ
)
2012-03-12 10:06:34
かんぞうさん、お久しぶりです。
3/11を迎え、こちらは、まだまだ戦争中といった感じです。
話は変わりまして、プログラフ(0.5)を1回1カプセル朝夕とセルセプト(250)1回1カプセル朝夕で内服していますが、2年間全く変わりありません。この間、肝機能は落ち着いていますし、感染症もほとんど問題無しです。副作用といえば、筋肉量の減少程度で、仕事が忙しいと、他のことはあまり気になりません。手の震えも、もっと多く飲んでいたときからあまり自覚はありませんでした。
主治医の先生と、減量やグラセプターへの変更なども何度か話題に上がりましたが、今が非常に落ち着いているので、生活を変えたくないという意見から、手がつきません。もし減らすとすれば、セルセプトを減量していく方向のようです。
私も、医療費に対する負担が軽くなってからは、あまり減量は考えなくなってきました。何らかの副作用が気になってくれば考えたいと思います。
モルモットではないのですが、かんぞうさんの経過を教えてください。
ひささん！
(
かんぞう
)
2012-03-12 16:46:56
戦争中、ですか。
今、ひささんが置かれている立場は、まさに戦争中なんでしょうね。
どうか体調にはくれぐれも留意され、無事に終戦を迎えられることを願わずにいられません。
数値が落ち着いていると、やっぱり薬は替えたくありません。
前にも何度か変更であったり追加、取りやめだったり、色々と言われたのですが、一応安定しているので、ずっと現状維持できていました。
副作用、といえば、今の色んな事が、副作用の為なのか違うのか、それさえわかりません。
薬の説明書とか読んでも、全部該当しているとも言えるし、ちょっと違うような気もします。
担当医に聞いても、直接的な関連性までは言及してくれません。
そういえば、ひささん、術後の長い生活の中で、薬と体調と、そして副作用との関連性ですが、まだ実績が少ないので、当然情報も少ないですね。
今、体調不良の時、一番困っているのもそこです。
術前、術後については、移植の先輩方の情報がとても役にたちました。
これから、その辺のところを発信していくのはわたし達の務めなのかもしれませんね。
ひささん、少しでも落ち着いたら、この一年の一連の経験談、ぜひ伝えてくださいね。無理しない程度に。
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かんぞうさんと違い、プログラフを１日２回飲んでいましたので、１日１回の服用は飲み忘れがないので、快適です。
詳しいことはわかりませんが、グラセプターは徐放性なので、ゆるやかに血中濃度が上がり、その後下がるようです。この辺が、腎臓への影響の差になるのかもしれませんね。
ちなみに、今受診している病院の先生は、あまりグラセプターを使いたがらないようですが、手術をした大学病院の主治医の指示で、飲んでいます。
グラセプターが、かんぞうさんへの副作用を減らしてくれるといいですね。
１日１回なので、プログラフから替えた人が多いのは聞いていました。
わたしは、頭痛の事があったりして据え置きされていたのですが、ついに変更です。
腎臓への影響にしろ、ほかの副作用にしろ、まだまだデータが少なく、これから色んなこと出てくるんでしょうね。
やはり人体実験に似たようなものである事は否めないのかもしれません。
それにしても、ハムのすけさんの今受診の先生が使いたがらないのは何故なんでしょうね。
何かあるんでしょうか。
少し気になります。
こんにちは
血液検査の結果が安定しているようで、まずは
良かったですね。
私は、わりと経過順調な方だと思うのですが、それでも血液検査の結果を聞くときは、いつもドキドキしますね。
ずうずうしくも
お薬のことで質問しても良いですか？
私はプログラフ（計４mg）なんですが、
手の震えがあり、お仕事（美容師とエステとネイルのお仕事をしているんです。）に少々影響があります。
かんぞうサンも震えが出ましたか？
今も有るか、もしくはいつ（何mgの頃）まであったか、覚えている範囲で良いので、差し支えなければ教えてください。
ブログを読んでくださっているパンダ子さんには説明するまでもないかもしれませんが、わたしは、移植後の経過があまり良くなく、結果として再手術に至りました。
再手術までの一年間を冷静に考えてみると、やはり肝炎の諸症状のオンパレードで、手のふるえは強弱の差こそあれ、ずっと続いていました。
やはり大きいのはプログラフとネオーラル等の影響だと思いますが、そこで自分のデータを改めて見てみますと、
移植後２カ月の時点で、
・ネオーラル～５０mg×２回／日
・プレドニゾロン～５mg×８錠／日
・セルセプト～２５０mg×６錠／日
（この頃は指先をまったく固定できず、回診のたびに手のひらを広げさせられ、必死になってふるえを止めようとしていました。)
移植後６カ月の時点で、
・プログラフ～０.５mg×２回／日
・プレドニゾロン～５mg×２錠／日
（かなりふるえは弱まりパソコンをいじったりもしていましたが、字を書くとミミズが這ったような感じでした。）
再手術後４カ月の時点で、
・プログラフ～１mg×１回／日のみ
（数々の痛みも、ダルさもふるえも、ウソのように治まり、日常生活をするのにはほとんど支障がなくなりました。）
こうしてみると、やはり免疫抑制剤の減少とともに体調全てが落ち着いてきたような感じです。
パンダ子さんは術後経過順調ということですので、時間と共に薬の量もどんどん減っていくでしょう。
わたしは自営業でほぼ一年半収入の道が閉ざされましたが家族４人、なんとかやってますので、あまり無理せず、でも諦めず、できる範囲で頑張ってくださいね。
私の場合（確か）術前だったと思いますが、「新しい免疫抑制剤が出たので、肝機能が安定したら使うかもしれません」、という説明を受けた記憶があります。
今の先生がグラセプターを使わない件ですが、プログラフを使い慣れている、あるいは患者さんの肝機能が関係する、などが考えれらますが、わかりません。
これは両方の大学病院で言われたことですが、教室（昔の医局）で治療方針が違うから、基本的に手術をした先生の意見を尊重しています、とのことでした。
いずれにしても、かんぞうさんのおっしゃるように、モルモット感は否めません。まあ、移医療自体が発展中なので、仕方がないですよね。お互い、大いに貢献しましょう！
免疫抑制剤は、嬉しいことに次々と新薬が研究、発展しているようですね。
移植しなければ助からなかったわけですし、薬を飲み続けないと生きられないわけですから、そりゃぁもう何かあったら貢献する気満々です。
私も、免疫抑制剤を変更、追加する時は、移植チームの先生方で色んな意見が出たようです。（今も）
それで状況が劇的に変わったりするものですから、薬の力って凄いと、思わざるをえませんでした。
治療方針の違いは、患者の状況で対処方法がかなり違うので仕方ないことなんでしょうね。
それにしても、
移植医療の行きつく先って、いったい何なんでしょうね。
ありがとうございます。
プログラフとステロイドの量が減るのを励みに頑張ります。
もちろん経過は人それぞれでしょうが、それでも先輩達の経験談は参考にも、心の支えにもなります。
仕事の本格的な復帰の時期を考えるにあたり、手の震えは心配どころだったんです。
お忙しいところに甘えてしまってすみません。
助かりました。
移植してしばらく経った頃、プレドニンの山を一緒に見ながら、看護師さんが、「これがもっと減らないと退院はねぇ～」と言っていたのが頭にずっと残っています。
薬とはもう縁が切れなくなってしまいましたね。
あとはもう、薬と仲良く、病気とも仲良く、喧嘩しないように生活していくしかないんですよね。
劇症肝炎になってしまったのも運命、移植できたことも運命、でもそれらを切り拓いていくのは少しの努力だと思います。
パンダ子さん、仕事への意欲がある限り大丈夫です。
どんどん良くなります。きっと。
3/11を迎え、こちらは、まだまだ戦争中といった感じです。
話は変わりまして、プログラフ(0.5)を1回1カプセル朝夕とセルセプト(250)1回1カプセル朝夕で内服していますが、2年間全く変わりありません。この間、肝機能は落ち着いていますし、感染症もほとんど問題無しです。副作用といえば、筋肉量の減少程度で、仕事が忙しいと、他のことはあまり気になりません。手の震えも、もっと多く飲んでいたときからあまり自覚はありませんでした。
主治医の先生と、減量やグラセプターへの変更なども何度か話題に上がりましたが、今が非常に落ち着いているので、生活を変えたくないという意見から、手がつきません。もし減らすとすれば、セルセプトを減量していく方向のようです。
私も、医療費に対する負担が軽くなってからは、あまり減量は考えなくなってきました。何らかの副作用が気になってくれば考えたいと思います。
モルモットではないのですが、かんぞうさんの経過を教えてください。
今、ひささんが置かれている立場は、まさに戦争中なんでしょうね。
どうか体調にはくれぐれも留意され、無事に終戦を迎えられることを願わずにいられません。
数値が落ち着いていると、やっぱり薬は替えたくありません。
前にも何度か変更であったり追加、取りやめだったり、色々と言われたのですが、一応安定しているので、ずっと現状維持できていました。
副作用、といえば、今の色んな事が、副作用の為なのか違うのか、それさえわかりません。
薬の説明書とか読んでも、全部該当しているとも言えるし、ちょっと違うような気もします。
担当医に聞いても、直接的な関連性までは言及してくれません。
そういえば、ひささん、術後の長い生活の中で、薬と体調と、そして副作用との関連性ですが、まだ実績が少ないので、当然情報も少ないですね。
今、体調不良の時、一番困っているのもそこです。
術前、術後については、移植の先輩方の情報がとても役にたちました。
これから、その辺のところを発信していくのはわたし達の務めなのかもしれませんね。
ひささん、少しでも落ち着いたら、この一年の一連の経験談、ぜひ伝えてくださいね。無理しない程度に。