コメント
Unknown
(
いちこ
)
2017-03-01 21:06:01
かんぞうさん、こんばんは。
四捨五入の六十肩、知り合いは石灰化してるからと注射してました。
うろ覚えですが、溶かしてたのかな？
そして点滴後の血管痛。
よくある事なら、それでも良いじゃないですか。
悩むより電話です。
細菌入ってたり、血栓出来てたりって事もあるようなので、電話しましょう。
1日何百人もの対応してるんですから、気にせずに(^^)
オープン戦も始まった事だし、元気に行きましょー！
Unknown
(
かんぞう
)
2017-03-02 22:35:18
いちこさん、こんばんは。
切捨ての五十肩、注射、したくないです。
もう一度、野球をやろうとも思っていないので、とりあえず生活に支障がない程度までは頑張ってリハビリしようかと思います。
点滴、まずは今日、姪っ子の看護婦さんに聞いてみました。
化膿とか熱がないのであれば、まずは様子をみてもいいかも、ということなので、そちらの楽な方を選んだんですが、どうにもまったく良くなりそうな気配さえないので、あとは北大にいつ電話しようかと迷ってるところです。
血栓とか嫌ですよね。
やっぱり明日にでも電話してみようかな。
ハム、けが人だらけですね。
今こそ、更に若い人、チャンスですね。
個人的には「佑ちゃん」開幕戦先発説を説いているんですが・・・
Unknown
(
浩二
)
2017-03-03 20:10:42
ごぶさたしております。
点滴のあとが長期間痛いという経験はなかなかないのでは？しかし「よくあることです」という返答を予測する気持ち、よくわかります。
今日は二件、ご報告があります。
まずは去年からの障害年金についてですが、移植以来悩まされている症状は移植、肝臓病とは関係がないとの医師の判断が下りてしまいましたので、年金は停止のままになりました。
そして、特定疾患を使うべきでなはいと病院側から言われました。身体障害者手帳の、重度心身・・があるので、そちらでいいだろうとのことです。
特定疾患を受給していた病気は、移植したことによって治っているという理由だとか。
かんぞうさんは特定疾患はどのようになっていますか。
特定疾患の更新をしないのは、更新手続きの面倒がなくなることと、特定疾患と重度・・の差額分を役所に申請して返納手続をしなくて済むので楽になったといえばそうなのですが。
入院した際には特定疾患のほうが負担が少なくて済むことと、万が一、収入が重度・・の設定されている限度額を超えた場合のことを思うと、不安もあります。
私は正社員ではなくパートのような仕事で、我が家は妻が世帯主なので、妻の収入が限度額を超えない保証はありません。よく言う、年収１０００万円世帯は税金が高くて損だと言われるような感覚といいますか。
免疫抑制剤を三割負担で楽に支払えるほどの収入になるのではなく、わずかに限度額を超える可能性があるという程度のことです。
なんだか、病院側が急に医療助成を収縮しようとしているように感じるのは気のせいでしょうか。
特定疾患も対象が増えて財源が厳しいのでしょうけれど、私の場合は最終的には重度・・を使っているので、その点の財源は特定疾患とは関係ないようにも思えるのですが、よくわかりません。
色々と厳しい時代になってきましたね。
是非より良い方法を
(
かんぞう
)
2017-03-04 22:56:37
浩二さん、こんばんは。
年金の話しは、本当に残念です。
移植、肝臓病と関係がないという判断についてですが、わたし自身、明らかに肝臓病、移植が無かったら起きていなかっただろうと思われる症状はたくさんありますが、それを関連付けてお医者さんが考えてくれているかというと、決してそうではありません。
証明することはできませんが、小さなことから大きな事まで全てのことが「アレ」から起こっているものですから。
たぶん、思うんですけど、関係があるという説得力ある説明ができないのと同時に、関係がないという証明もできないと思うんですよね。
ならば、裁判じゃないですけど、「疑わしきは罰せず」で、年金支給対象とすべきと思うんです。
もしダメならダメで、明確な判断理由がほしいところです。
それと特定疾患の件はもっと納得できないというか、今、わたしは、定期検診もそれ以外の病院にかかる時も、常に保険証、特定疾患、重度医療助成の３本建てで提示しています。
以前、この辺の問題になった時、特定疾患の関連とみなすかみなさないか、もっと言えば、必ずしも特定疾患が重度助成よりも有利ではない、とか、その逆もあるとか、その時々の症状、その判断は難しいものであると。
例えばわたしは、特定疾患は「劇症肝炎」として認定されています。
で、移植によって少なくとも「今は」その状態は脱しています。
浩二さんの場合の、病院の考え方からいうと、わたしの場合も治っているということになってしまいます。
実はこれは、障害年金再請求の段階でも出てきたのですが、医師の意見として「肝臓移植」を完治か、それに近い状態と考えているふしがあります。
これ、移植した患者側からすると、どうしても納得できないことではないでしょうか。
「移植後」の需要さ、大変さを考えると、移植したからいいだろうとは、とても思えませんよね。
少なくとも、病院側が重度障害助成を優先し、特定疾患を使うべきでない、というのはちょっと違うのでは、と思います。
一概に、自分の場合と比較して言うのも申し訳ないとも思うのですが。
でもせめて更新だけは続けていった方がいいと思うのですが。
わたしは、劇症肝炎が難病指定から外れてしまい、万が一更新忘れをしてしまったら、新規に申請できない状況で、毎回の更新時期はいつも緊張です。
一生忘れるわけにはいかないので、ボケてる暇もありません。
まだ、現状助成を受けられているので幸せな方かもしれませんが。
本当に、何かと厳しい時代になってきました。
Unknown
(
浩二
)
2017-03-06 17:41:40
かんぞうさんの書かれている通りです、本当に。
一応、医学的に「関係ない」おそらく生まれつきであろうと言われました。しかし、生まれつきかどうかを証明できるデータはありませんし、症状が出たのが移植後であることは明確なのです。
特定疾患も年金も、私たち移植患者が病院や医師に強く意見を言うことはリスクがありすぎるとも思います。
嫌なら行かなければいい、病院を変えればいいと簡単にはできませんからね。
医師との関係性を思うと、年金も特定疾患もこれ以上の追及はできませんでした。
病院は本来、患者側であって欲しいのに、国側に立たれてはやりようがありません。
移植後、一生涯薬を飲んで通院の必要がある私たちは、
病気ではなく、なんなのでしょうかね。
一級障害者、内部障害があるというのは、どういう意味なのか・・・。
リスク
(
かんぞう
)
2017-03-08 18:59:19
浩二さん、お返事が遅くなりすみません。
本当に。
リスクという考え方、まったくその通りだと思います。
助けてもらった、ということをいったん横に置けば、正直、言いたいこと、望むこと等はたくさんあります。
でも、たぶんその半分も言えていません。
本来はこれではいけないと思うのですが、でもこちらが「選ぶ」ことができない以上、そこは「我慢」するしかないのでしょうね。
こういうことって、本当に何とも言えない気持ちにさせられますね。
これまでの、移植医療の発展とその恩恵に預かっていることへの気持ちは、本当に感謝しかありません。
これは患者の皆さん同じ気持ちだと思います。
ですから尚更、せっかく生かしてもらった命ですから、これから、というのが、患者にとっては「これまで」よりもずっと大切にしていかなけらばならないことなんだと思います。
助成する側、される側、医師と患者、難しいけど、でも本当に大事な関係性ですね。
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四捨五入の六十肩、知り合いは石灰化してるからと注射してました。
うろ覚えですが、溶かしてたのかな？
そして点滴後の血管痛。
よくある事なら、それでも良いじゃないですか。
悩むより電話です。
細菌入ってたり、血栓出来てたりって事もあるようなので、電話しましょう。
1日何百人もの対応してるんですから、気にせずに(^^)
オープン戦も始まった事だし、元気に行きましょー！
切捨ての五十肩、注射、したくないです。
もう一度、野球をやろうとも思っていないので、とりあえず生活に支障がない程度までは頑張ってリハビリしようかと思います。
点滴、まずは今日、姪っ子の看護婦さんに聞いてみました。
化膿とか熱がないのであれば、まずは様子をみてもいいかも、ということなので、そちらの楽な方を選んだんですが、どうにもまったく良くなりそうな気配さえないので、あとは北大にいつ電話しようかと迷ってるところです。
血栓とか嫌ですよね。
やっぱり明日にでも電話してみようかな。
ハム、けが人だらけですね。
今こそ、更に若い人、チャンスですね。
個人的には「佑ちゃん」開幕戦先発説を説いているんですが・・・
点滴のあとが長期間痛いという経験はなかなかないのでは？しかし「よくあることです」という返答を予測する気持ち、よくわかります。
今日は二件、ご報告があります。
まずは去年からの障害年金についてですが、移植以来悩まされている症状は移植、肝臓病とは関係がないとの医師の判断が下りてしまいましたので、年金は停止のままになりました。
そして、特定疾患を使うべきでなはいと病院側から言われました。身体障害者手帳の、重度心身・・があるので、そちらでいいだろうとのことです。
特定疾患を受給していた病気は、移植したことによって治っているという理由だとか。
かんぞうさんは特定疾患はどのようになっていますか。
特定疾患の更新をしないのは、更新手続きの面倒がなくなることと、特定疾患と重度・・の差額分を役所に申請して返納手続をしなくて済むので楽になったといえばそうなのですが。
入院した際には特定疾患のほうが負担が少なくて済むことと、万が一、収入が重度・・の設定されている限度額を超えた場合のことを思うと、不安もあります。
私は正社員ではなくパートのような仕事で、我が家は妻が世帯主なので、妻の収入が限度額を超えない保証はありません。よく言う、年収１０００万円世帯は税金が高くて損だと言われるような感覚といいますか。
免疫抑制剤を三割負担で楽に支払えるほどの収入になるのではなく、わずかに限度額を超える可能性があるという程度のことです。
なんだか、病院側が急に医療助成を収縮しようとしているように感じるのは気のせいでしょうか。
特定疾患も対象が増えて財源が厳しいのでしょうけれど、私の場合は最終的には重度・・を使っているので、その点の財源は特定疾患とは関係ないようにも思えるのですが、よくわかりません。
色々と厳しい時代になってきましたね。
年金の話しは、本当に残念です。
移植、肝臓病と関係がないという判断についてですが、わたし自身、明らかに肝臓病、移植が無かったら起きていなかっただろうと思われる症状はたくさんありますが、それを関連付けてお医者さんが考えてくれているかというと、決してそうではありません。
証明することはできませんが、小さなことから大きな事まで全てのことが「アレ」から起こっているものですから。
たぶん、思うんですけど、関係があるという説得力ある説明ができないのと同時に、関係がないという証明もできないと思うんですよね。
ならば、裁判じゃないですけど、「疑わしきは罰せず」で、年金支給対象とすべきと思うんです。
もしダメならダメで、明確な判断理由がほしいところです。
それと特定疾患の件はもっと納得できないというか、今、わたしは、定期検診もそれ以外の病院にかかる時も、常に保険証、特定疾患、重度医療助成の３本建てで提示しています。
以前、この辺の問題になった時、特定疾患の関連とみなすかみなさないか、もっと言えば、必ずしも特定疾患が重度助成よりも有利ではない、とか、その逆もあるとか、その時々の症状、その判断は難しいものであると。
例えばわたしは、特定疾患は「劇症肝炎」として認定されています。
で、移植によって少なくとも「今は」その状態は脱しています。
浩二さんの場合の、病院の考え方からいうと、わたしの場合も治っているということになってしまいます。
実はこれは、障害年金再請求の段階でも出てきたのですが、医師の意見として「肝臓移植」を完治か、それに近い状態と考えているふしがあります。
これ、移植した患者側からすると、どうしても納得できないことではないでしょうか。
「移植後」の需要さ、大変さを考えると、移植したからいいだろうとは、とても思えませんよね。
少なくとも、病院側が重度障害助成を優先し、特定疾患を使うべきでない、というのはちょっと違うのでは、と思います。
一概に、自分の場合と比較して言うのも申し訳ないとも思うのですが。
でもせめて更新だけは続けていった方がいいと思うのですが。
わたしは、劇症肝炎が難病指定から外れてしまい、万が一更新忘れをしてしまったら、新規に申請できない状況で、毎回の更新時期はいつも緊張です。
一生忘れるわけにはいかないので、ボケてる暇もありません。
まだ、現状助成を受けられているので幸せな方かもしれませんが。
本当に、何かと厳しい時代になってきました。
一応、医学的に「関係ない」おそらく生まれつきであろうと言われました。しかし、生まれつきかどうかを証明できるデータはありませんし、症状が出たのが移植後であることは明確なのです。
特定疾患も年金も、私たち移植患者が病院や医師に強く意見を言うことはリスクがありすぎるとも思います。
嫌なら行かなければいい、病院を変えればいいと簡単にはできませんからね。
医師との関係性を思うと、年金も特定疾患もこれ以上の追及はできませんでした。
病院は本来、患者側であって欲しいのに、国側に立たれてはやりようがありません。
移植後、一生涯薬を飲んで通院の必要がある私たちは、
病気ではなく、なんなのでしょうかね。
一級障害者、内部障害があるというのは、どういう意味なのか・・・。
本当に。
リスクという考え方、まったくその通りだと思います。
助けてもらった、ということをいったん横に置けば、正直、言いたいこと、望むこと等はたくさんあります。
でも、たぶんその半分も言えていません。
本来はこれではいけないと思うのですが、でもこちらが「選ぶ」ことができない以上、そこは「我慢」するしかないのでしょうね。
こういうことって、本当に何とも言えない気持ちにさせられますね。
これまでの、移植医療の発展とその恩恵に預かっていることへの気持ちは、本当に感謝しかありません。
これは患者の皆さん同じ気持ちだと思います。
ですから尚更、せっかく生かしてもらった命ですから、これから、というのが、患者にとっては「これまで」よりもずっと大切にしていかなけらばならないことなんだと思います。
助成する側、される側、医師と患者、難しいけど、でも本当に大事な関係性ですね。