コメント
Unknown
(
miki
)
2010-11-13 02:52:13
はじめまして。
11月7日、劇症肝炎と診断されてしまった夫を持つmikiと申します。
夫が劇症肝炎と言われ、転院を２回繰り返し、急激に悪くなる一方の夫を見て、どのような病気なのか？どういう治療法があるのか？とパソコンで検索していて、こちらのページにたどり着きました。
夫は11日にベッドの上で誕生日を迎え38歳になったばかりです。
今、夫は血液の透析を受け、なんとか昏睡から目覚めて人工呼吸器も外れましたが、予後予測はやはり死亡とされ、移植手術の日を待っているところです。
私自身もドナーになろうと検査を受けましたが、残念ながら適合せず、いとこからの提供を受けられることに、本日決定しましたが、夫の性格上、移植は断るんじゃないかと本人には伝えられないままです。
夫本人はどのような病気かも分かっておらず、肝臓は完全に壊れているのに、透析のおかげで意識が戻ったため、私の事が分かったようで、しきりに「帰りたい」と涙を流し、自分の体が思うようにならないもどかしさなのか、看護師さんに暴言を吐き、暴れるような素振りを見せています。
暴れて、点滴や透析の管を取ってしまうと、とりかえしのつかない事になってしまうので、手足は拘束されています。
あまり興奮するようなら血圧や脈拍が上がってしまうので鎮静剤を使わざるを得ないと言われました。
「鎮静剤を使うと呼吸レベルが下がるので、また人工呼吸器をつけなくてはならない。そのために出血や感染症のリスクが上がるので、なるべくなら手術の日まで、人工呼吸器は付けないほうがいいので、鎮静剤は使いたくない」と言われています。
移植をしても助かる可能性は７割程度、移植をしなければ100％死亡と宣告されました。
ドナーのリスクも説明されましたが、少しでも希望があるなら移植手術をとドナーの方も言ってくれました。
まだドナーの検査や準備があり、手術の予定は先なのですが、私の顔を見ると「帰る」と騒ぐと思うので、夫に会いたいけど、会えば興奮させてしまうのが怖く、かといって会いに行かなければ心配させてしまうし、もし手術しても助からなかったら、もう二度と話せなくなってしまうという恐怖と葛藤しています。
今日は、なんとか「まだ体力が戻ってないから、もう少し入院して、完全に治さなきゃならないんだよ」となだめて「頑張ろうね」と言って落ち着かせて帰ってきましたが、明日からは会いに行こうか、それとも行かないほうがいいのかと悩んでいます。
長文になってしまいましたが、かんぞうさんのHPを拝見させて頂いて、希望が見えたような気がして、少し安心できました。
まだ予断を許さない状況ですが、完全に諦めたわけでもなく、万が一のことも覚悟しつつ、勇気が沸いてきました。
今後、どうなるかは分かりませんが、療養費や特定疾患や障害者手帳などの申請や手続きなどのことも、とても参考になりました。
ありがとうございました。
また、時間があればお伺いさせて頂きます。
かんぞうさんも、どうぞお大事になさって下さいね。
生きてください
(
かんぞう
)
2010-11-13 11:32:48
mikiさん、初めまして。
いきなり大変な状況に置かれて、旦那様ご本人ももちろんですが、mikiさん自身にとっても、言葉では言い尽せない様な苦しい思いが、きっとあることと思います。
mikiさんの文面を読ませて頂いて、改めて自分の時の状況を考えてしまいました。
旦那様とわたし、性格も、置かれている環境、状況も違うと思いますが、きっと自分が今どういう状態なのか、それがわからず一番の不安になっているのではないでしょうか。あくまでも想像ですが。
わたしも、まったくの「突然」でした。
でも、今思い出してみると、早い段階で自分の置かれている状況を説明してもらい、血漿交換と透析治療を続ける中で移植の説明を受けました。
移植の説明を受けた時は、当時４４歳でしたが、ただただ頭が真っ白で、このブログにも時々書きますが、移植なんて、しかも生体移植なんてとんでもない、という思いだけでした。
それでもきちんと説明を受けていたおかげで色んな事を考える機会ができ、結果、移植で助かる道を選べたんだと思います。
今まで、多くの移植患者さんと話しましたが、ほぼ誰もが、最初は移植を、生体移植を拒絶したと言います。
ドナーの存在が絶対的に必要だからです。
そこは誰もが、しかも家族を巻き込んで葛藤する所だと思います。
もっと言ってしまえば、患者自身は移植で助かった後も、もしかしたら一生背負っていかなければならないのかもしれません。
でも、それでもやっぱりまずは生きることです。
生きる為に最善を尽くしてほしいと心から思います。
入院中、同室になった、あるドナーさん（お母さんに提供）が話していた言葉が印象に残っていて、お母さんがあまりも申し訳なさそうにするので、「なんも、もらえるものはもらっておいたらいいんだって。だってそれで命が一つ助かるんだよ。」と言ったと話してました。
他にもドナーさんとたくさん同室になりましたが、皆さん総じて、使命感みたいなものを感じて嬉々としていましたよ。
痛みに苦しんでいたのも事実ですが。
確かにmikiさんがおっしゃるように、ドナーのリスクがゼロではありませんから、わたしなんかが気軽に言える事でもないのですか。
しかもわたしはもらった立場ですしね。
今の状況・・・
mikiさんが単独で伝えると、もしかしたら旦那様もある程度感情的になってしまうかもしれませんが、お医者さんと看護師さんと、ご家族の方と、皆さんできちんと伝えたなら、きっと旦那様も、たとえ時間がかかったとしても自分の立場を理解してくれるのではないでしょうか。
いずれにしても避けては通れない道だと思いますしね。
２００４年から、移植も保険適用になっています。
条件の違いが有るか無いか、詳しい事は人それぞれでしょうが、劇症肝炎は特定疾患難病指定４５種の一つです。
これは、自分の時散々振り回された事でもありますが、特定疾患の申請は早急にされると良いと思います。
保険適用されると金額的負担は心配しなくてもいいと思います。
わたしは、今もそうですが、特定疾患制度がなければとても生計を保てません。
逆に言うととても助けられています。
むしろ、一年半にわたり仕事ができなかった事が大きかったぐらいです。
こんな時に大変、ではなく、こんな時だからこそ時間とおカネは必要です。助成も必要です。
得られるものはより早く得て、少しでも治療に専念してください。
わたしは移植一年後に再手術になりましたが、一年間の入院中、多くの移植患者の方が３か月程度で退院されていきました。
そして・・・
おそらく、今後、奥さまであるmikiさんの負担が格段に大きくなっていくと思います。
わたしの妻がそうであったように。
大変でしょうが踏ん張りどころです。
何かあればいつでも訪ねてきてください。
５年前のあの時、あんなに拒否していた生体移植、今、移植で助かって、助けてもらって本当に良かったと言える自分がいます。
あの時も今も、おそらく今後も、大変な事も多いです。
でも良かったと思いますよ。それも。
どうやったら生きていけるか、今はそれだけ考えて、思いを共有していってください。
５年経ったら、笑って話しができている事を願っています。
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11月7日、劇症肝炎と診断されてしまった夫を持つmikiと申します。
夫が劇症肝炎と言われ、転院を２回繰り返し、急激に悪くなる一方の夫を見て、どのような病気なのか？どういう治療法があるのか？とパソコンで検索していて、こちらのページにたどり着きました。
夫は11日にベッドの上で誕生日を迎え38歳になったばかりです。
今、夫は血液の透析を受け、なんとか昏睡から目覚めて人工呼吸器も外れましたが、予後予測はやはり死亡とされ、移植手術の日を待っているところです。
私自身もドナーになろうと検査を受けましたが、残念ながら適合せず、いとこからの提供を受けられることに、本日決定しましたが、夫の性格上、移植は断るんじゃないかと本人には伝えられないままです。
夫本人はどのような病気かも分かっておらず、肝臓は完全に壊れているのに、透析のおかげで意識が戻ったため、私の事が分かったようで、しきりに「帰りたい」と涙を流し、自分の体が思うようにならないもどかしさなのか、看護師さんに暴言を吐き、暴れるような素振りを見せています。
暴れて、点滴や透析の管を取ってしまうと、とりかえしのつかない事になってしまうので、手足は拘束されています。
あまり興奮するようなら血圧や脈拍が上がってしまうので鎮静剤を使わざるを得ないと言われました。
「鎮静剤を使うと呼吸レベルが下がるので、また人工呼吸器をつけなくてはならない。そのために出血や感染症のリスクが上がるので、なるべくなら手術の日まで、人工呼吸器は付けないほうがいいので、鎮静剤は使いたくない」と言われています。
移植をしても助かる可能性は７割程度、移植をしなければ100％死亡と宣告されました。
ドナーのリスクも説明されましたが、少しでも希望があるなら移植手術をとドナーの方も言ってくれました。
まだドナーの検査や準備があり、手術の予定は先なのですが、私の顔を見ると「帰る」と騒ぐと思うので、夫に会いたいけど、会えば興奮させてしまうのが怖く、かといって会いに行かなければ心配させてしまうし、もし手術しても助からなかったら、もう二度と話せなくなってしまうという恐怖と葛藤しています。
今日は、なんとか「まだ体力が戻ってないから、もう少し入院して、完全に治さなきゃならないんだよ」となだめて「頑張ろうね」と言って落ち着かせて帰ってきましたが、明日からは会いに行こうか、それとも行かないほうがいいのかと悩んでいます。
長文になってしまいましたが、かんぞうさんのHPを拝見させて頂いて、希望が見えたような気がして、少し安心できました。
まだ予断を許さない状況ですが、完全に諦めたわけでもなく、万が一のことも覚悟しつつ、勇気が沸いてきました。
今後、どうなるかは分かりませんが、療養費や特定疾患や障害者手帳などの申請や手続きなどのことも、とても参考になりました。
ありがとうございました。
また、時間があればお伺いさせて頂きます。
かんぞうさんも、どうぞお大事になさって下さいね。
いきなり大変な状況に置かれて、旦那様ご本人ももちろんですが、mikiさん自身にとっても、言葉では言い尽せない様な苦しい思いが、きっとあることと思います。
mikiさんの文面を読ませて頂いて、改めて自分の時の状況を考えてしまいました。
旦那様とわたし、性格も、置かれている環境、状況も違うと思いますが、きっと自分が今どういう状態なのか、それがわからず一番の不安になっているのではないでしょうか。あくまでも想像ですが。
わたしも、まったくの「突然」でした。
でも、今思い出してみると、早い段階で自分の置かれている状況を説明してもらい、血漿交換と透析治療を続ける中で移植の説明を受けました。
移植の説明を受けた時は、当時４４歳でしたが、ただただ頭が真っ白で、このブログにも時々書きますが、移植なんて、しかも生体移植なんてとんでもない、という思いだけでした。
それでもきちんと説明を受けていたおかげで色んな事を考える機会ができ、結果、移植で助かる道を選べたんだと思います。
今まで、多くの移植患者さんと話しましたが、ほぼ誰もが、最初は移植を、生体移植を拒絶したと言います。
ドナーの存在が絶対的に必要だからです。
そこは誰もが、しかも家族を巻き込んで葛藤する所だと思います。
もっと言ってしまえば、患者自身は移植で助かった後も、もしかしたら一生背負っていかなければならないのかもしれません。
でも、それでもやっぱりまずは生きることです。
生きる為に最善を尽くしてほしいと心から思います。
入院中、同室になった、あるドナーさん（お母さんに提供）が話していた言葉が印象に残っていて、お母さんがあまりも申し訳なさそうにするので、「なんも、もらえるものはもらっておいたらいいんだって。だってそれで命が一つ助かるんだよ。」と言ったと話してました。
他にもドナーさんとたくさん同室になりましたが、皆さん総じて、使命感みたいなものを感じて嬉々としていましたよ。
痛みに苦しんでいたのも事実ですが。
確かにmikiさんがおっしゃるように、ドナーのリスクがゼロではありませんから、わたしなんかが気軽に言える事でもないのですか。
しかもわたしはもらった立場ですしね。
今の状況・・・
mikiさんが単独で伝えると、もしかしたら旦那様もある程度感情的になってしまうかもしれませんが、お医者さんと看護師さんと、ご家族の方と、皆さんできちんと伝えたなら、きっと旦那様も、たとえ時間がかかったとしても自分の立場を理解してくれるのではないでしょうか。
いずれにしても避けては通れない道だと思いますしね。
２００４年から、移植も保険適用になっています。
条件の違いが有るか無いか、詳しい事は人それぞれでしょうが、劇症肝炎は特定疾患難病指定４５種の一つです。
これは、自分の時散々振り回された事でもありますが、特定疾患の申請は早急にされると良いと思います。
保険適用されると金額的負担は心配しなくてもいいと思います。
わたしは、今もそうですが、特定疾患制度がなければとても生計を保てません。
逆に言うととても助けられています。
むしろ、一年半にわたり仕事ができなかった事が大きかったぐらいです。
こんな時に大変、ではなく、こんな時だからこそ時間とおカネは必要です。助成も必要です。
得られるものはより早く得て、少しでも治療に専念してください。
わたしは移植一年後に再手術になりましたが、一年間の入院中、多くの移植患者の方が３か月程度で退院されていきました。
そして・・・
おそらく、今後、奥さまであるmikiさんの負担が格段に大きくなっていくと思います。
わたしの妻がそうであったように。
大変でしょうが踏ん張りどころです。
何かあればいつでも訪ねてきてください。
５年前のあの時、あんなに拒否していた生体移植、今、移植で助かって、助けてもらって本当に良かったと言える自分がいます。
あの時も今も、おそらく今後も、大変な事も多いです。
でも良かったと思いますよ。それも。
どうやったら生きていけるか、今はそれだけ考えて、思いを共有していってください。
５年経ったら、笑って話しができている事を願っています。