コメント
シャント
(
ひさ
)
2010-04-09 17:23:10
かんぞうさん、こんにちは。
私の場合は、ドナーからの肝臓が大きく、門脈圧もそれほど高くなかったので、シャントは始めから説明もされませんでした。
その分、その悩みはなかったので、よかったのですが、その代わりに胆汁が漏れて・・・です。
最終的には、結果論となってしまうので、その当時にはその選択が最良であれば、しょうがないことだと思っています。
自分が受けた治療で、いろんなニュースが流れますが、今元気でいますので気にしないようにしています。というか気にしても、何も変わらないので。
今は、申請をすっきりさせたいと思っています。
ニュース
(
かんぞう
)
2010-04-09 21:25:31
ひささん、こんばんは。
色んな関連ニュースをＴＶや新聞で目にするたび、もし自分が病気になっていなかったらどんな感じで見ていたのだろう、と考えています。
きっと、他人事、と思って気にも留めていないのかもしれません。
という事は、今健康な人はそんなふうに感じているんだろうな、と思ったり。
肝臓の大きさでいえば、ひささんとわたし、正反対ですよね。
でも、どんな状態であっても、肝臓を頂けて、移植できて、今こうしていられること、お互い本当に幸せですね。
Unknown
(
Stern
)
2010-04-10 08:56:49
おはようございます。
移植は、たとえシャントでなかろうと、拒絶で亡くなっている方もいますし、予後が悪い方もいました。ドナーの為にも、早く元気にならなくては申し訳ないと言っている方もいました。難しい手術なのだと思います。
女性からの肝臓だと、小さい場合が多く、それでも、助けたいと、医療者を含め、考えたのだと思います。ただ、リスクをきちんと、説明すること、それは必要でしょうね。歴史も浅いし、これからだと思います。
ただ、私もそうですが、本人は記憶がぼんやりしていることが多く、周りが把握できてるといいのでが。 私は家族のノートでの詳しい記録が今でも役にたっています。
最新医療は
(
ハムのすけ
)
2010-04-10 16:21:29
実験の連続ですね。それだけに、危険もあるわけで・・。「新しい方法」は大学病院で特に多い。
しかし、患者だけではなく、倫理委員会にまで説明していなかったとは、あきれるばかりです。インフォームドコンセント以前の問題ですね。
かんぞうさんは、一応無事（再手術がありましたね）乗り切られて良かったですね。私も術後、胆管狭窄が2箇所出て、PTCDを2回やりました。今もチューブ2本入っています。
私の場合「胆管-胆管」吻合でしたので、狭窄のうち一つはその吻合部で起きました。その後、別の胆管でも起きました。吻合部狭窄はPTCDで何とか解決しましたが、もう一箇所は、ガイドワイヤーすら通らない位狭い状態でした（殆ど閉塞状態）。
そこで、吻合部PTCDチューブと、この閉塞部を挟むようにもう1本PTCDチューブを入れ（閉塞部を挟んでチューブ先端同士が対面している）、チューブ先端にそれぞれ磁石を置き、磁石がくっつく力で閉塞部をこじ開ける方法を行いました。ちょうど、両側から掘削機（磁石）でトンネルを掘り進んでいる状態に似ていますね。
そのため、PTCDチューブは14F（外径約５mm）のものまでサイズアップしました。このサイズアップが激痛で大変でした。何度かやりましたが、初回は局麻のみでしたので、激痛でした。
2回目以降は”眠らされ”ました。しかし麻酔剤の副作用（幻覚）があり、気持ち悪かったです。時々麻酔が効かない時があり、その時は激痛でした。
今もチューブが2本入っています（時々痛い）。磁石は無事くっつき、抜去済みです。チューブはまだ入れたままですので、早く抜けないかなー、と思っていますが、あと半年はガマン。
ところで、昨日障害者手帳届きました。いくつか追加申請するものがありますね。一度に全部済めばいいのに、と思いました。
家族ノート
(
かんぞう
)
2010-04-10 16:58:21
Sternさん、こんにちは。
移植の難しさを認識出来たのが、手術が終わって暫くしてからでした。
移植の直前まで、移植をしない道を探り続けていたので、移植がどんなものなのか、家族中、考える間もなく実行されたという感じでした。
今思えば、これが逆に良かったんだと思います。
振り返ってみると、おそらく、詳細な説明を受けても、多分ほとんど耳に入らなかったと思いますし、そもそも自分自身は思考力停止状態でした。
特に、可能性的なものは別として、手術中にしか判断できない事が必ずあると思いますから、そこは医師を信じ、臨機応変に対応してもらうしかないですよね。
どんなに完璧な計画の元、完璧に実行しても、残念な結果になる場合もありますから、お医者さんって、本当に大変な職業だと思います。
Sternさんにはご家族による記録があるんですか。
わたしには何もありません。
写真も唯一、同じ病室の方が撮ってくれた一枚があるだけです。
ここ（ブログ）にある記録は、だいぶ回復してきてから付け始めた日記と、あとは少ない記憶と、妻の話しから得たのが全てなんですよ。
ＰＴＣＤ
(
かんぞう
)
2010-04-10 17:23:54
ハムのすけさん、こんにちは。
しばらく頭から離れていたＰＴＣＤという言葉、強烈によみがえってきました。
外径約５mmですか、無理でしょう、やっぱり。
わたしも、チューブのサイズがアップするたび痛みも強くなり、最後は先生に「これ以上太くすると３日間は痛くて身動き取れないよ。」と言われ断念、再手術へと向かいました。
ハムのすけさんはまだ２本ありますか。
痛みとか、痒みとか、色んな処置が大変でしょうが、抜けた時の解放感は格別ですから、なんとか踏ん張って下さいね。
胆管狭窄は永遠の課題ですよね。
それにしても磁石を使っての方法とは驚きました。
初めて聞きました。
その時々で、その人の状態をみて最良の方法を導き出すんですね。凄いです。
手帳、良かったですね。
有効に活用できるかどうか、本人の申請次第的なところがありやや疑問ですが、できるだけたくさん情報を得て、出し合って、できればみんな同じ恩恵を受けられる事が理想です。
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私の場合は、ドナーからの肝臓が大きく、門脈圧もそれほど高くなかったので、シャントは始めから説明もされませんでした。
その分、その悩みはなかったので、よかったのですが、その代わりに胆汁が漏れて・・・です。
最終的には、結果論となってしまうので、その当時にはその選択が最良であれば、しょうがないことだと思っています。
自分が受けた治療で、いろんなニュースが流れますが、今元気でいますので気にしないようにしています。というか気にしても、何も変わらないので。
今は、申請をすっきりさせたいと思っています。
色んな関連ニュースをＴＶや新聞で目にするたび、もし自分が病気になっていなかったらどんな感じで見ていたのだろう、と考えています。
きっと、他人事、と思って気にも留めていないのかもしれません。
という事は、今健康な人はそんなふうに感じているんだろうな、と思ったり。
肝臓の大きさでいえば、ひささんとわたし、正反対ですよね。
でも、どんな状態であっても、肝臓を頂けて、移植できて、今こうしていられること、お互い本当に幸せですね。
移植は、たとえシャントでなかろうと、拒絶で亡くなっている方もいますし、予後が悪い方もいました。ドナーの為にも、早く元気にならなくては申し訳ないと言っている方もいました。難しい手術なのだと思います。
女性からの肝臓だと、小さい場合が多く、それでも、助けたいと、医療者を含め、考えたのだと思います。ただ、リスクをきちんと、説明すること、それは必要でしょうね。歴史も浅いし、これからだと思います。
ただ、私もそうですが、本人は記憶がぼんやりしていることが多く、周りが把握できてるといいのでが。 私は家族のノートでの詳しい記録が今でも役にたっています。
しかし、患者だけではなく、倫理委員会にまで説明していなかったとは、あきれるばかりです。インフォームドコンセント以前の問題ですね。
かんぞうさんは、一応無事（再手術がありましたね）乗り切られて良かったですね。私も術後、胆管狭窄が2箇所出て、PTCDを2回やりました。今もチューブ2本入っています。
私の場合「胆管-胆管」吻合でしたので、狭窄のうち一つはその吻合部で起きました。その後、別の胆管でも起きました。吻合部狭窄はPTCDで何とか解決しましたが、もう一箇所は、ガイドワイヤーすら通らない位狭い状態でした（殆ど閉塞状態）。
そこで、吻合部PTCDチューブと、この閉塞部を挟むようにもう1本PTCDチューブを入れ（閉塞部を挟んでチューブ先端同士が対面している）、チューブ先端にそれぞれ磁石を置き、磁石がくっつく力で閉塞部をこじ開ける方法を行いました。ちょうど、両側から掘削機（磁石）でトンネルを掘り進んでいる状態に似ていますね。
そのため、PTCDチューブは14F（外径約５mm）のものまでサイズアップしました。このサイズアップが激痛で大変でした。何度かやりましたが、初回は局麻のみでしたので、激痛でした。
2回目以降は”眠らされ”ました。しかし麻酔剤の副作用（幻覚）があり、気持ち悪かったです。時々麻酔が効かない時があり、その時は激痛でした。
今もチューブが2本入っています（時々痛い）。磁石は無事くっつき、抜去済みです。チューブはまだ入れたままですので、早く抜けないかなー、と思っていますが、あと半年はガマン。
ところで、昨日障害者手帳届きました。いくつか追加申請するものがありますね。一度に全部済めばいいのに、と思いました。
移植の難しさを認識出来たのが、手術が終わって暫くしてからでした。
移植の直前まで、移植をしない道を探り続けていたので、移植がどんなものなのか、家族中、考える間もなく実行されたという感じでした。
今思えば、これが逆に良かったんだと思います。
振り返ってみると、おそらく、詳細な説明を受けても、多分ほとんど耳に入らなかったと思いますし、そもそも自分自身は思考力停止状態でした。
特に、可能性的なものは別として、手術中にしか判断できない事が必ずあると思いますから、そこは医師を信じ、臨機応変に対応してもらうしかないですよね。
どんなに完璧な計画の元、完璧に実行しても、残念な結果になる場合もありますから、お医者さんって、本当に大変な職業だと思います。
Sternさんにはご家族による記録があるんですか。
わたしには何もありません。
写真も唯一、同じ病室の方が撮ってくれた一枚があるだけです。
ここ（ブログ）にある記録は、だいぶ回復してきてから付け始めた日記と、あとは少ない記憶と、妻の話しから得たのが全てなんですよ。
しばらく頭から離れていたＰＴＣＤという言葉、強烈によみがえってきました。
外径約５mmですか、無理でしょう、やっぱり。
わたしも、チューブのサイズがアップするたび痛みも強くなり、最後は先生に「これ以上太くすると３日間は痛くて身動き取れないよ。」と言われ断念、再手術へと向かいました。
ハムのすけさんはまだ２本ありますか。
痛みとか、痒みとか、色んな処置が大変でしょうが、抜けた時の解放感は格別ですから、なんとか踏ん張って下さいね。
胆管狭窄は永遠の課題ですよね。
それにしても磁石を使っての方法とは驚きました。
初めて聞きました。
その時々で、その人の状態をみて最良の方法を導き出すんですね。凄いです。
手帳、良かったですね。
有効に活用できるかどうか、本人の申請次第的なところがありやや疑問ですが、できるだけたくさん情報を得て、出し合って、できればみんな同じ恩恵を受けられる事が理想です。