コメント

Unknown (ちー) 2008-07-13 00:00:25 まだまだいろんな問題があって、必ずとも平等とはいかない移植・・・・なんですね。 そんななか、ありがたいことに移植で助かったということを奇跡のように感じますよね。 移植したくてもできない人と比べると？外来での長い待ち時間も、幸せな時間だと思えるのかな・・・ 先日は先生が１人しかいなくて、早い時間に予約入ってる私でさえ１２時ですよ。呼ばれたのが・・・

今後が (かんぞう) 2008-07-13 10:12:13 入院中、移植できずにいる人達とたくさん出合って、移植で助けられた自分としては複雑な心境でした。 移植でしか助からなかった身としては、そこを羨ましがらても、と思ったりしていたのですが。 ちーさんはもう４ヶ月ですね。 だいぶ落ち着いてきたのではないですか。 でもこの時期で１２時まで待たされるというのは相当辛いんじゃないですか。 年毎に移植患者が増えていく中で「ビッグ４」の先生だけで診察というのはかなり大変だと思います。 移植者、入院患者、外来患者、そして待機者への対応が同時進行なんですから。 私は１８日が定期検診の予定だったのですが、先週Ｍさんからのtelで、１８日の患者がすごく多いのと先生不足で１７日に変更になりました。 今後の移植者の増加を考えると、その辺のところが非常に不安です。

おひさしぶりです (プラム) 2008-07-13 14:06:30 かんぞうさん、お元気そうですね。 息子もおかげ様で大変元気です。 術後１年半、経験者の方々からは「移植後、１年目 位に拒絶がくることがあるから気をつけて見て おいたほうがいいよ」と、不安になる話も聞いていたので親は心配が先にたち日々「どこか調子悪いところはない？」と聞くもので息子からはうとましがられて います。 状態も安定していて主治医の先生からもこの夏は 水泳の許可も出て体育はほぼ水泳を６月から やっているもので、またまた紫外線の日焼けを 心配するあまり日焼け止めクリームを持たせて 登校させたりしていますが本人は自分の体の 事など気にもならないようで「５０ｍバタフライは 結構キツイ！！レーザーレーサー着て泳ぎたい」 と・・・これが１年半前に生死をさまよう病気を した子供なの？？と親でも錯覚しそうです（笑） でも、気を緩めず日々無事に過ごしてくれることに 感謝しなければなりません。 子供でも移植をする場合、ほとんどの子供が 小児慢性疾患の公的な医療費を受けられ 経済的な心配なく移植に向かえますが、 病気によってはうちの息子の原因不明の劇症の ような場合は小児慢性疾患とは認められていないため 半年ごとの特定疾患の継続申請をしなければならなかったり、入院中に知り合った高校生の男の子は 中学のころに小児期からの肝臓のガンで移植を することになったそうですが小児慢性疾患で、普段の 治療費は無料にもかかわらず移植オペに関しては それが適用されずかなりの金額が必要になり お父様の会社が大きく募金活動をしてくださり 移植をすることができた・・・との話を聞きました。 大きな病気にかかる時に、国からの補助が受けられる 病気に選んでかかることは出来ませんものね。 最後の手段で移植を選択するということを国は もっと理解して欲しいものです。 今、また特定疾患の申請中で大阪府の新知事のもと 継続ＯＫになるかどうかまたまた首を長くして 待っています。 北海道みたいに期限が切れるまえに次回の受給者証 が確実に欲しいものです。

お元気そう☆ (かんぞう) 2008-07-13 22:39:58 プラムさん、お久しぶりです。 プラムさんも息子さんもお元気そうで良かったです。 息子さんとすれば、ご両親の心配などどこ吹く風といったところでしょうか。 でもそれは元気で調子のいい証拠ですよね。 それを見守るプラムさんの、嬉しさと多少の不安と、自分もそう周りに見られているのかと思い、なんだか切なくなってしまいました。 子供さんの医療費や移植の問題は大人のそれとは比較できないくらい、難しい問題がありますね。 法の矛盾とか、未整備とか、不公平感も強く感じます。 結局、どれだけ当事者の思いが届いているのか、ということになってしまいます。 為政者はとかく「あれもこれも」は無理だから、と言いますが、医療・福祉に限っては「あれもこれも」でないと駄目だと思うんです。 それが無いのなら、「国家」の意味が無いと思うんですよね。 ですから本来、国の施策であるはずの「特定疾患医療制度」までもが、自治体によって対応や規則が違ってきたりすると思うんです。 でも北海道も決して「確実」ではないんですよ。 期限切れ後にもらっている人の方が多いですし、 むしろその取り扱いに振り回されている人は多いです。 私もそろそろ道庁にTELして、直接担当者と話しをしなければ、と考えています。 恥ずかしながら、前納しておく余裕も無いのが実情で、まぁ「必死になれば何でもできる」といった感じでしょうか・・・頑張ります。

コメントを投稿する

名前 タイトル URL コメント ▼ 絵文字を表示 携帯絵文字 リスト１ リスト２ リスト３ リスト４ リスト５ ユーザー作品 ▲ 閉じる コメント利用規約に同意の上コメント投稿を行ってください。 コメント利用規約に同意する 数字4桁を入力し、投稿ボタンを押してください。