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Unknown (プラム)
2008-04-11 14:19:15
かんぞうさんお元気そうで何よりです。
パソコンの修理のために20日ほど我が家はパソコンなしの生活でしたので久しぶりにかんぞうさんの
ブログを見てほっとしています。

このIT時代に全くのパソコン音痴の私は
全くの空っぽ状態で戻ってきたパソコンの初期設定
からウイルスチェックから全てを夫と息子が終えて
からでないと使わせてもらえません(笑)

かんぞうさんも体調も良いようで沢山更新してらして
嬉しいです!!
息子も6年生に進級です。9日で退院から1年を
無事に迎えられて1つの大きな山を越えられたかな~
という感じです。かんぞうさんのおっしゃる
「生かされる運命」にあったことを感謝するばかりです。気を抜かずこの状態がエンドレスで続くことを
願う日々です。

つい先日、息子の友達のお母さんと話す機会があり
「すっかり元気になってもう全然
大丈夫なんでしょ?」と言われ実際の息子の様子
を見れば親でもそう錯覚してしまいそうになるので
他人からそう言われることも多いのですが・・・。
その時は、リスクのある薬を飲んでいることや、
高額な医療費負担の可能性、経過や予後は人それぞれで1日たりとも気が休まる時がないという話を
したら大変驚かれてしまいました。
「手術をして元気になってあとは元気になる一方
だと思ってた・・・、大変な話やつらいなんて
話された事なくていつも親子で明るくされてるから
不安な思いなんてわからなかった。知らなくて
ごめんね~!」と。
人から見たらそうなんだな・・・と。
お友達のお母さん方皆さんに現実を話したり、暗い雰囲気で歩いてたらきっと皆から
ドン引きされてしまいますよね(笑)
実際今、息子はとてもピンピンしてますから!
あまり関係のない方にお話しても私たちが経験した
思いの半分も理解してもらえるのは難しいし、
昔の私がそうでしたから。
じぶんが弱い立場になって初めて苦しんでいる方々の
気持ちが理解できるようになった私は本当に
自分勝手ですが、世間が温かく冷たいことも
これはどうしようもない事なのだと実感してます。

私のいとこの職場で海外で臓器移植を受けねば助からない社員の家族のために募金案内がきたそうですが
周囲の社員が口にした言葉は「家族の医療費を人様に
頼ろうなんてふざけてる・・・、金が必要なら
家でも土地でも売ってそれでも足りないんであれば
借金でもしたらいい」と。
いとこは身内に臓器移植経験者(私達家族)が
身近にいてどんなに大変で辛かったかを知っているのでそういう言葉を吐いた同僚に
「あんたの親兄弟、子供がそんな立場になった時
どうする?海外での移植で募金を募るって最後の
最後の手段よ。飲み代やゴルフ代に相当使える
お金あるなら千円の募金くらい出来ないはずない」
と喧嘩腰で文句言ったそうです。
いとこの言葉には感謝をし、その同僚の方の言葉は
きっと無関係の人からみればそう思う方も少なく
ないのだと。
実際、多額の募金が寄せられ海外で命が助かる
方も多くいらして(脳死移植の是非の問題もありますが)温かい気持ちを持った方のほうが多いのだと
思いたいですし私も少なからずそういった方々に
協力をして昔の無関心だった自分の過去をこれから
返上していかねば・・・と思います。

大阪の桜はもう散り際です。
北海道の桜前線はもうしばらくですか?
 
 
 
業務連絡で~す (亀太郎)
2008-04-11 20:00:28
先ほどH大から帰って来ました。
先日のコーディネーターさんの話ですけど、Tさんは在籍しながら学校に通っているみたいです。
それと、現在のコーディネーターはYさんと病棟から配置が変わってMさんと二人でコーディネーターをされるみたいです、Mさんにもお会いしてきました。

いよいよ次回は5年目の定期検査です、今日はS木先生だったんですが、5年間のリスクが終わりますねとは言われましたけど、これってリスクがなくなるわけではないんでしょうね!
ドナーの息子の追跡調査が終わります。
又、次回はとっても痛い胸からの骨髄採取です、今からチョットびびってます。
あの時は、魂が抜き取られるようだと形容した人がいましたが、同感です。

 
 
 
管理 (junseok)
2008-04-11 22:57:05
こんばんは。

これだけの処置を自分でしないといけないというのは、非常に大変だと思います。

そういう面では、
ご自身の注意力を持続させないといけないですし、
気を抜く事は出来ないですよね。

けどかんぞうさんが移植手術を受けられて、
もう仕事をされてるのがすごいですよ。

僕の母親は子宮筋腫の手術を受けて、
(ペースメーカーもですが)
ある程度遠出が出来るようになるのにも、
5年はかかりましたから。
 
 
 
 (かんぞう)
2008-04-11 23:10:52
プラムさんも息子さんもお元気そうで安心しました。
空っぽ状態でパソが戻ってきたということは、ハードが壊れてしまったのですね。
復旧させるのが大変だったことでしょう。
でもパソは人間と違って修理が効くからいいですよね。
人間の移植も、人工の物と簡単に取りかえられる日が早くくるといいですね。


息子さん、大きな山を越えられたんですね。
皆さんが頑張った賜物です。

当事者の思いと周りの見る目のギャップは、私も常に感じることです。
どんなに先行きに不安を抱え、心配の種が尽きない日々を送っていても、それはあくまでも自分とその家族だけのもの。
プラムさんがおっしゃる通り、その思いを外部に表してもドン引きされるだけなんです。

私もその点ではかなり悩んだ時期もありました。
誰だって楽しい方がいいですもんね。
だからといって、周りに合わせて行動できるほどの余裕も全くありませんでした。

今でもそうですが、でも、プラムさんにも息子さんにも「本当は」を理解してくれる人が身近に(ブログも)いると思います。
それだけで充分ですよね。
私はそう思うようにしています。



脳死移植にしろ生体移植にしろ、海外移植にしても本当に難しい問題ですよね。

色々な情報を目にすると、移植反対、脳死認めず、生体とんでもない、などと言う人はほとんど全てと言っていいほど、「当事者」ではないんですよね。

理想論としての「募金なんて」という人達の言葉を完全否定するわけではないですが、はっきりと言えるのは、助かる命がそこにあって、助かりたい人がいて、助けたい人がいたなら、それを邪魔する権利は誰にも無い、ってことだと思うんです。

それがどんな手段であったとしても。

ですから、脳死だ、生体だ、海外だ、と論じること自体ナンセンスだと思うんですよね。

私も正直、自分がこんなふうになるまでどこまで感心があったか、というと、とても誇って言える立場ではありません。
でも、こんなふうになってしまったからこそ、出来る限りの協力をしていきたいと考えるのは、プラムさんと同じです。


不安、これは常に付きまとっています。
今日もずっと続く頭の鈍痛の事でコーディネーターさんに電話をしたばかりです。
「もし今度何か身に起きたら」と常に心配です。

死ぬ目にあってみて、「一度失った命だから怖い物は無い」とはどうしても思えません。
「せっかく与えて貰った二度目の命を簡単に失いたくない」と考えてしまいます。

弱いものですよね。


ブログで知り合った若い移植経験者の人達は皆、本当に明るくて前向きです。
そして何より強い。
きっとプラムさんの息子さんも、これからの人生を強く優しく生きていくことでしょう。

さすがに北海道も暖かくなりました。
桜はまだまだですけどね。

春っていいですね。
 
 
 
お帰りなさい (かんぞう)
2008-04-11 23:34:08
亀太郎さん、お帰りなさい。
そしていつもありがとうございます。

Tさん、完全に辞められたわけではないのですね。
何らかの関わりがあって良かったです。

5年目の定期検診ですか。
きっと短く感じたのではないですか。
だって亀太郎さん、いつも忙しく、波乱万丈の展開のでしたから。

いつも一歩先行く先輩として、頼りにさせて頂いてます。

胸からの骨髄採取って、聞いただけでも痛そう。
5年目を迎える喜びは簡単には手に入らないのですね。
 
 
 
移植の意義 (かんぞう)
2008-04-11 23:41:24
junseokさん、こんばんは。

早い社会復帰、これこそが移植の意義かもしれません。
これでも私はグズグズしていた方で、早い人なら術後2ヶ月で退院していきますから。

それだけ社会復帰も早いということです。
それ相応のリスクと問題を抱えているのも確かなんですけどね。

junseokさんのお母さんはもうすっかりお元気ですか。
junseokさんもくれぐれも体調を大事にして下さいね。
 
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