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Unknown (じゅんじゅん) 2012-03-16 14:57:16 私は透析から生体腎移植へと進んだため 透析導入時に手帳１級と障害者年金２級を支給されています 手帳は移植後も免疫抑制剤を一生飲んでいなければならないので取り上げにはならないのですが 障害者年金はこの６月に初の審査とも言える診断書の提出があります 腎移植の施設は限られており　県またぎで通院しているため　医療費も一時立て替えで　市に申請するという二度手間 また拒絶反応の治療や免疫抑制のために発症した病気などの通院のため　この一年半はタクシー通院で 障害者年金はタクシー代に消えております もし支給されなくなれば　通院のために夫に会社を休んでもらうわけですが　実質無理なので　自分で車を運転し　病院の駐車場前でこ一時間の入車待ちという まさに元気出なきゃ出来ないじゃん　どうすんだ状態になります 障害者年金も手帳も　必要だから生み出された制度であり　生活保護と同じで　本当に必要な人に支給されている限り　支給される側からすれば充分とは言えなくとも　正当な制度であると思います 必要ない健常　健康な人は　その幸せを享受しているわけです　そのような人がまるで障害者に嫉妬しているような　税金泥棒的発言をするなど　頭が悪いのでしょうから　しかたありません　腹を立てるだけ馬鹿らしいです 現在癌の手術待ち状態で　通院は週に３回状態ですが 腎移植の時のような　術前検査入院の手配も無く 病院を替わりたくても　腎移植をしているため　癌の手術に　移植科　医師の立ち会いを求められていたり するためかわれません それなのに市の医療費申請窓口では　県外の病院に 通うのがまるで私の贅沢のような言い方　患者さんには病院の好みもありますからねえ　みたいな言い方を される時が頻繁にあります　頻繁にいくのは口座引き落としに間に合うように戻してほしいからですが 全く理不尽な目にあっているわけですので 高速料金どころか　タクシーも手帳で一割引きなんかじゃなく５割引き以上にしろよといいたい なお　５００円のタクシー券を１４枚もらっていますがこれが片道のタクシー代にも足りないのです 全腎協の力が強いのか透析の時にはいろいろ　ありがたいという気持ちを持ちましたが　移植については 臓器や術後のＱＯＬにひとそれぞれの違いがあり 協会なども別　まだまだ移植できただけでありがたいとおもえ　のような風潮があるような ドナーに対しても　自主的に提供するんでしょう 入院保険？出せませんね！な扱い 正直　障害者年金からドナーである兄弟にお金の融通もしばしばです 癌の入院を前に　病気のことよりも個室代の捻出で 涙をちょちょ切りながら　日夜計算中 あ　移植後は新たに保険に入ることもできません 貧乏人は大部屋に入れ　な全時代的な病院　どうなんでしょう 特別養護老人ホームは個室ばかりなのに なぜ病院は　個室は馬鹿高く　標準が６人部屋？ 延々と愚痴れますが　ご迷惑なのでこの辺で 癌手術から生還すれば　今度こそ自分の闘病ブログを 立ちあげたいと思いますが　 不逞の輩の心ないかき込みを　見ずに排除するシステムができないと　ストレスになるかなあと 今までは止めていたのでした

Unknown (かんぞう) 2012-03-17 11:18:14 じゅんじゅんさん、こんにちは。 医療費以外に、どれだけ負担が増えるか、普段考えないようにしているところもあるのですが、長い目でみると相当な負担であることは確かです。 医療費にしたって、充分ではないにしろ特定疾患等で助けられている人もいるのですが、これが皆平等とは言えないのが現状だと思います。 色々と多くの制度が創出されてきたわけですが、これは殆どの場合、自分自身が厳しい現実に直面した、これまでの先人の努力に依るところが多いわけで、決して国なり政治家なり、ましてや健常と言われる、たまたま病気と縁のなかった人たちによってもたらされた制度ではないわけで、これが今の医療助成制度の歪みにつながっているのだと思います。 明日はわが身、これはまさに病気についてあるような言葉で、６年前自分が実際に体験したわけで、ぜひ、今元気な人たちにも感じてほしいことです。 じゅんじゅんさんも感じているように、「移植できただけでも幸せ」的な外部の目線、これがある限り移植医療の発展もないと思いますし、日本に本当の意味で根付くこともないと思います。 わたしも、色んな場面で、特に役所ではそんな目線を強く感じます。 移植に限らず、「助成」となると、「助成してやってるんだから」というわけのわからない思いを強く感じるのです。 そんな時は、わたしは言いたいことだけは伝えます。 たぶん、言わないとわからない部分もあると思うのです。 誰が、誰から、何を、何の為に、これが理解できていない人がいかに多いか。 じゅんじゅんさん、わたし達は堂々としていましょうね。 闘病のことだけを考えて。 やっぱり最終的には自分の身は自分で守るしかないんだと思います。 じゅんじゅんさん、愚痴、大歓迎です。 でも、愚痴ではなくきちんとした「意見」だと思います。 病人は自分の立場上、どうしても素直な声を上げることができなくなる傾向にあると思います。 が、それではだめだと思います。 じゅんじゅんさんのような意見は、だから貴重なものになると思います。 わたしも、これからも、言いたいことはどんどん述べたいです。 ぜひ、無事生還の後、ご自身のブログを立ちあげられることを願っています。

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