コメント
 
 
 
Unknown (浩二)
2016-06-28 01:06:49
はじめまして
かんぞうさんと同じ病院で肝臓移植をした
40代の会社員です。

障害年金について、かんぞうさんの動向を興味深く
拝見しておりました。

私は現在、障害年金2級を受給しております。
20歳前の発病ということでらしく、術後5年以上が
経過しておりますが、2年ごとの更新で現在に至ります。

ネット等で見ると、移植後は数年で更新ができなくなるとあり、私がなぜ現在まで受給できているのかもよくわかっておりません。

かんぞうさんが書かれていますように、資格があるのかないのか、誰が聞いてもわかるようなガイドラインや説明が欲しいところです。

話は変わりますが、先日送付されてきた大学病院からの
手紙はご覧になりましたか。
特定疾患が変わって1年が経ったことを機に、移植患者が受けている医療福祉制度を見直す?との内容でしたが、何がどう変わるのか変わらないのか、よくわかりませんでした。
かんぞうさんはどのように思われますでしょうか。

 
 
 
Unknown (浩二)
2016-06-28 01:14:10
追記です。

道外の肝移植仲間の話で、かんぞうさんと同じく障害年金を申請したけれど認定を受けられず、社労士に依頼して受給の認定を受けた人がいます。

 
 
 
はじめまして (かんぞう)
2016-06-29 15:15:10
浩二さん、はじめまして。

術後5年ということで、状態は落ち着いていらっしゃるんだろうと思います。
お互い、貴重な経験をし生かされているんですね。

障害年金の件ですけど、社労士の選択肢は今まで考えませんでした。
何でもかんでも自分でやろうと思っていましたけれど、でもよく考えてみることですよね。
貴重な情報をありがとうございました。
で、コメントを戴いて、あちこち電話して、自分なりにも色々調べてみましたけど、審査請求以降は素人の力だけではやはり厳しそうで、社労士依頼を含めて、今、真剣に考えているところです。


審査官の話しでは、収入の有無、多少には関わらず、やはりその時々の身体の状態が大きいようです。
ですから、移植経過年はあまり大きな要素ではないのでしょうか。
ただ、そうなると、移植=状態の改善、というのが基本だと思うんですけど、それなら移植者は基本、障害年金をもらえないことになります。

移植後、数値が改善しない、だから障害年金に該当する、っていう人も確かに居るとは思うんですけど、肝臓に関する対象数値って異常なほど、ハードルが高いんですよね。

矛盾の始まりです。

その辺のことは色々調べるうち、少しわかってきた事もありますので、今後記事にしていきたいと思っています。


病院からの手紙ですが、わたしが解釈するのは、それぞれの患者さんに、その時々で最も有利となる助成が何か(患者側に立って)と、過分な助成になっていないか(病院側に立って)の整理だと思っています。

わたしの場合、劇症肝炎なので、元々が特定疾患基本45疾患で、難病指定は外れたものの、従前の更新です。
ですので何ら変わりはないのですが、微妙な人は実際結構いらっしゃるんだと思います。

それと、助成自体を知らない人。
これも結構いらっしゃるんです。
このブログでも書いてきましたが、そもそもH大病院、こちらから質問、要求しない限り、各種助成について「教えてくれる」ことはありませんでした。
今はそんなこと無いと思いますが。

わたしの移植当時は、特定疾患を知らないままの人もかなり居たんです。

障害者手帳とか、重度障害助成とか、始まりの頃、先生や看護師さんに尋ねられ答えた事もあるんですよ。

なので、今回の手紙に関しては、口は悪いですが、
「何を今さら」というのが正直な気持ちでもあります。

病気の種類、病態で、受けられる助成、得になる助成って、人によって本当に千差万別ですから、浩二さんも、何が自分にとって一番有利な助成か、病院に惑わされることのない様にしてくださいね。

わたしは次はK病院での検診を挟みますから、H大病院は9月になってしまいます。
浩二さんは次の検診で何を言われるのか、もし良ければ結果なり情報なり教えてくださいね。


わたしは障害年金、もう少し頑張ってみます。
 
 
 
応援します。 (コウジ)
2016-07-30 09:14:21
僕はドナー移植をしました。昨年同じように不支給の通知でした。将来の不安、子供の未来を考えると・・・頼もしいです。
 
 
 
やれるだけは (かんぞう)
2016-08-02 22:08:07
コウジさん、こんにちは。
お返事が遅くなりすみません。

やはり不支給でしたか。
将来の不安、まさにそこなんですよね。
今は何とか、と思ってもいつどうなるか分からないと不安感は増します。
はっきり言って、今の基準だと数値が該当する頃では手遅れです。

何の為の年金なんだか、と思っています。
でも、諦めるのはいつでもできますから、やるだけのことはやってみようと思っています。
 
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