がんばれ！肝臓くん。。

こちらこそ (のりっぺ)

2007-11-30 17:36:11

励ましの言葉などなど・・・・。こちらこそどれだけ心強くここまで頑張れたか計り知れません。
毎朝同じブログを訪問するのが楽しみだし日課になっています（笑）
嫌な事も楽しい事も、かんぞうさんのブログですから何でもOKだと思います♪ず～っとかんぞうさんが書く限り訪問させていただきます！

ず～っと (かんぞう)

2007-11-30 20:20:16

今も日々病気と闘っているのりっぺさんにとっては、ちょっとした事が無性に気になり、少しの喜びが普通の人の何倍もうれしかったり、そんな毎日だと思います。

そしてそんな人が世の中にはもっとたくさんいるんだろうなと考えた時、なんとか自分にできる事と思い、始めたブログです。

本当は、例えば体験者として臓器移植の啓蒙や、色々な寄付活動への協力とか、関係団体への陳情とかもやらなければ、とも思うんです。

でもまだ自分にはその余裕が持てないんです。
それは時間とか金銭的な事とかだけではなく、精神的なものなんです。

こうみえてもかなりダメージは受けました。
まだまだ弱く、どうしても志向が内向きに働いてしまうんですよね。
まず自分の家族の事をなんとかしなければ、という部分もあります。

でものりっぺさんのように思って下さる方がいる限り、たとえ病室からでもブログを書き続けていこうと思っています。

良かったです！ (亀太郎)

2007-11-30 20:34:55

いやはや今回はチョット心配しました。
結果はやはり誤差の範疇だったのか、抗原は０．０８と前回から下がっていました。普通なら下がるはずがないんで、やはり誤差と私なりに判断してます。

ご心配掛けました<(_ _)>

本当に良かったです！ (かんぞう)

2007-11-30 20:54:22

楽しい旅行ならいいんですが、Ｈ大病院に来る為の札幌旅行じゃぁ、たまったものではないですからね。
とにかく良かったですね。

今度札幌に来る時は、是非楽しい旅でありますように。

おひさしぶりです (プラム)

2007-11-30 21:13:02

かんぞうサンお元気そうですね。
北海道はインフルエンザの勢いがすごいことに
なっているようでちょっと心配ですね・・・。
ブログが更新されているとお元気なんだな～と
わが子のことのようにほっとします。
息子も元気にしています。少なかった白血球も
少しずつ増えてきていて正常値まであと一息・・・。
肝臓に関してはどれもとっても良い状態で、先月
私が受けた人間ドッグでのＢｉｌの数値より
息子のほうが低いんですよ～！！

先日の通院の時、3ヶ月近く息子がお世話になった
大学病院内の院内学校の教室に顔を出してきました。
今も入院が続き治療を頑張っている息子のクラスメートだったお子さんもまだいらっしゃいました。
小児ガンなどの化学療法は長くかかりますから
私達は3ヶ月半で退院できただけ本当に有り難い
と思わずにはいられませんでした。
毎日の薬さえ忘れなければ息子は発病前とほぼ変わらない生活をしています。
そのため私もあんなに涙して大変だった日々をつい
片隅に寄せ、些細なことでガミガミ叱ってしまう時も
ありますが、病棟に顔を出したり、まだ帰れずに
頑張っているお子さんを目の当たりにすると、
「あの悲しみの底辺にいた日々を決して忘れては
いけない」と思いを新たにして帰ってきました。

かんぞうサンのおっしゃる晴天の霹靂の日から
12月ではや1年になろうとしています。
「朝青龍も亀田クンも自分の肝臓で生きていられる
じゃないの～、何だってできるわよ・・・」
と思います（笑）

かんぞうさんの4月ごろのブログでしたが
特定疾患受給者証について書いてありましたが、
息子も来月末2回目の継続手続きをしなくては
なりません。
劇症肝炎は小学生といえど小児慢性疾患の病気の
認定ではなく特定疾患のために半年おきに更新手続き
ですが、保健所や大阪府の対応は結構冷たいな～と
1回目の手続きの時から感じています。
肝臓移植をうけた多くの子供は小児慢性疾患で18歳
まで医療費の心配をほぼせずにすみますが
病気が違うというだけで「劇症肝炎の症状が消失していれば打ち切りになります」と前置きして言われます。
劇症肝炎の１パーセントの方は奇跡的に内科的治療で
肝移植をせずに助かるらしいのですがそれ以外の
方は肝移植ができなければ救命は難しいとのこと。
これを聞いただけでも劇症がどれだけ難しい病気か
素人でもわかりますよね・・・。
運良く肝移植を受けられて命が助かってもその後
一生、病院と縁がきれることはありませんし
移植後の肝臓も人それぞれです。
何年も免疫抑制剤を飲まずに拒絶もなかった方が、
急に肝機能が上がって薬を再開しなければならない
例もあると聞きます。
厚生労働省は移植を受けた患者がその後どのような
治療を受けているのかわかってくれているのでしょうかねえ～。
拒絶を起こさず安定した状態を保っていられる方の
ほとんどは高額な免疫抑制剤を服用しているからに
ほかならないのに、劇症肝炎の症状が消失したいれば
受給は打ち切りと前置きされているのが現状なのです。
仮に肝移植を受けずに救命されていれば受給打ち切りは当然ですが、移植を受けたからには胆道閉鎖症などで移植を受けた小児慢性疾患の子供となんら変わりは
ないのにもとの病気でこんなに違いがあるのも
到底納得できないのです。

特定疾患の審査には都道府県によりかなり差がある
とも聞きますが、かんぞうさんの主治医の先生は
病気が治るまでは受給できるとのお話だったそうですが、これも医師の先生によって差があるのでしょうか？
息子の主治医の先生はどちらともおっしゃいませんから「何とか審査が通るようにお願いします」とお願い
するしかできませんが、これは審査をする都道府県側がもっと移植の有無などに関して真剣に検討して
もらいたいものです。
もし肝移植を受けて劇症肝炎の症状が続いてるとすれば移植肝は機能しなかったことになりますものね。
移植をして命が助かってもそこからが新たな治療の
スタートであって治療終了ではありませんということ
を舛添大臣に直訴したい気持ちです。

大阪府は知事の事務所費などの問題が今、色々問題視
されていて、こういった？？？にまわす多額のお金は
あっても難病にかかっても生きて頑張る子供や
福祉のためにまわすお金は難色を示すのだな～と
思うと本当にやりきれなさを感じます。
来月の継続審査でもし打ち切りになった場合、我が家
でも医療費が本当に大変になりますし
今、とても悩んでいます。
かんぞうさんにこういった経済的なことまで愚痴る
ことになってしまいまして申し訳ありません。
病気になるって体の痛みプラス経済的痛みまで抱える
ことになるということを肌で感じています。

長くなり申し訳ありません。
お互いにインフルエンザに気をつけて頑張りましょうね。

私も・・・ (のん)

2007-11-30 22:24:21

かんぞうさんのBlpgに励まされている一人です^^

劇症肝炎から移植して、現在に至るまで大変な苦労をなさってきていると思います
私は移植せずで治療成果がありましたが、劇症肝炎で移植された方がどれほど大変か、本当に何と言葉で表して良いかも判りませんが、言葉にならないほど、大変だと思います

かんぞうさんの色々な思いがBlogにつまっているのでしょうね…
私もかんぞうさんを見習って、日々頑張っていきたいと思います^^

プラムさんへ (かんぞう)

2007-12-01 17:50:13

プラムさんも息子さんもお元気そうでなによりです。

インフルの予防接種はまだ受けてないんです。
というのも、去年が流行が遅く、ＧＷ頃まで流行っていたので、今年は遅めにしようとしたんですが、この早い流行。
慌てて病院にTELした時にはワクチン切れで、１２月中旬まで我慢です。心配です。

息子さんはやはり若いので肝臓が適合し易いのでしょう。このまま順調にいって欲しいですね。
きっと大丈夫ですよ。

小さなお子さんの闘病している姿を見ると、毎回なんとも言えない気持ちになります。
自分と置き換え、又、我が子とだぶらせて色んな事を考えさせられてしまいます。
どんな言葉も浮かびません。

息子さん、一年になるのですね。
息子さんにとってはもちろん、プラムさんにとっても激動の一年でしたね。
きっとなんとも言い表せない悲しみや、希望の灯りに、何度も涙したのでしょう。
本当にご苦労さまでした。

ワタシの一年目は再手術という形で迎えることになりましたが、それでも確かな希望を得て、術後の痛みはほとんど感じない、そんな状況でした。

特定疾患の事ですが、少し長くなりますが、術前・術後、そして入院中に何度か更新をしましたが、やはり道（北海道）の対応も、そして窓口となる区役所の対応も、不親切でしかもやたらと時間のかかる、尚且つ審査をしてみなければわからない、そんな対応だったようです。

申請から何ヶ月もかかるので、証明期限が切れ、申請許可され受給者証が交付されるまで、何万円もの診察検査料、薬代を前払いしていました。

ずっと後から料金が戻るまで、正直言ってかなりきつかったです。
たとえ後から戻るにしろ、移植後にあの状況下で何万、何十万もの負担は。

それで再手術前、一時退院で自宅にいた時、直接、道の担当窓口に電話をしました。

・基本的には期限の一ヶ月前からしか申請を受け付けない
・申請されてからはの審査期間は、診療も持つ医療機関であるという事
・その為、本来業務の空いた時間帯に審査を行う為、どうしても時間がかかってしまう
・一応、道の方からは早めてもらえるよう働きかけてはいる
・大量の（道内一円）審査をしているので、個人の要求（いつ頃になるかなど）は一切受けられない

などなどをその時確認しました。

それ以上は深く追求しなかったのですが、北海道の場合、肝臓移植はＨ大病院のみ、しかもその移植グループの先生方数人しか担当していません。
であれば、それ以外の誰が審査できるのか、不思議でなりませんでした。
Ｈ大病院の先生以外で誰が判断できるというのでしょうね。

Ｈ大病院の先生が言ってくれた、
「完治するまでは大丈夫」
という言葉は、だから説得力があるのかな、と思っています。

そしてその後、道からのお便りで、一ヶ月前の申請の徹底と、それに伴い、必ず期限が切れる前に許可証が受けられる、という確約を貰いました。

これらはもちろん自治体によって差があると思いますし、実際に自治体によって決まりも違うようです。

ただ、先日別件で又、道の担当窓口に電話したのですが、特定疾患は国の施策であり、特に劇症肝炎は国の難治性疾患４５指定であり、基本的考え方はどの自治体でも変わらないはず、と言ってました。

ただ、問題なのはプラムさんの言うように、劇症肝炎の症状の消失、という事だと思います。

お子さんの場合だと、きっとあり得る事なんですよね？
ワタシとかは、例えば免疫抑制剤を飲まなくても良くなるとか、ほとんど検診を受けなくても良くなるとか、まずあり得ません。
ですから、ある意味、「完治」はまず無いです。

ですから国の制度が続く限り、「特定疾患医療受給者証」は受けられると思っています。

小児慢性疾患で医療費の免除があるのに、劇症肝炎で審査・更新があるというのも納得できませんよね。

劇症肝炎は４５疾患の中でも、特に重篤な病気に当たるのですから。

何度か道の担当と話しをして感じるのは、おそらくこれはどの自治体でも同じだと思いますが、専門部署の担当であるにもかかわらず、難治疾患に関して知識が薄いという事です。

話していて、所詮他人事、という感性は嫌という程感じています。
まあしょうがないのでしょうが。

更新はまず大丈夫だと思いますが、仮にどんな結果になっても、プラムさん、諦めないで下さいね。
わけのわからい人達が審査しているのですから。

プラムさんの言うように、ワタシも含めて、これからが本当の治療の始まりなんです。

厚労相も世間にアピールできる部分は一生懸命やってくれますが、世間的に目立たない所にも是非、目を配って欲しいものです。

財政の悪化を医療に押し付けるような事だけは決してしてほしくないです。

一年間収入のなかった我が家は、これ以上医療費の負担が多くなるとパンクです。

もし何かありましたら、遠慮なく書き込んで下さいね。
プラムさんの悩みは我が家の悩みでもあります。
市にでも道にでも国にでも、「当たって砕けない」です。

北海道のインフルエンザが津軽海峡を渡らぬよう、思い切り吸い込んでおきます。

プラムさんも息子さんも、旦那さんも是非健康に気をつけ冬を乗り切って下さい。

Unknown (かんぞう)

2007-12-01 18:39:36

ブログを始めた頃出会ったのがのんさんのブログ。

やっとネットから情報を得ようと思えた時でした。
それまでは色んな事、シャットアウトしてましたから。

ずいぶんと参考にさせて頂き、今に至ってます。

今後も子育てと共に、闘病のブログを続けて下さいね。
いつも楽しみにしていますから。

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