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カラオケ　♪ (pumpoo～) 2007-12-02 21:02:47 昨日はカンゾウさんの『泣かないで　』も久しぶりに聞けて嬉しかったよ！ やっぱり　みんなで集まるのっていいよね～ 同じ事に夢中になった仲間って本当にいいなって いつも　みんなに会うたび思います。 思いっきり　ストレスやら毒素やら色んなものを出し切って　弾ける場所があるっていうのも嬉しい限りだな～なんて思います。 カンゾウさんの歌声　酔っぱらいでも心に響いていましたよ～ん　 パパのお世話までしてもらって。。。。 すいませ～ん

もう少し (かんぞう) 2007-12-02 23:06:09 本当はもう少し、ハシャギたいんですけど、体力が・・・。 若い頃は人一倍オダッてたんですけどね。 パパさまも昼からは無事回復されたようで。 でも苦しそうだったけど、少しうらやましかった。 ワタシも昔は、いつも吐くまで飲んでいたから。 パパさまもああやって仕事のストレスを発散しているのでしょう。あぁ羨ましい。 今度はもっと弾ける為に、「隠し歌」でも披露しますか。 でもきっと大ひんしゅくか、紙一重かも。 一つ気にかかるのが、帰宅後パパさまがpumpoo～さんにヤキを入れられなかったか、という事。 ウチの場合だときっと、ワタクシ今この世にいません。 せっかく病気を克服したのに。。。 世の中、病気よりおっかないものってあるんですね～～。

Unknown (プラム) 2007-12-03 17:09:43 先日は特定疾患受給者証についての詳しいお話を ありがとうございました。 道庁の場合そこまでの確約をしてもらえるなんて 大阪府庁にかんぞうサンのこのブログをコピーして 見せたいくらいです！！。 息子も病気になって1回めの受給者証が7月で切れ 次の申請をして審査結果を待つ間の2ヶ月近く 診察代、薬代と1ヶ月分の高額医療費に届くか どうか・・・というほどの手出しをしました。 その時も次回の受給ができるかどうか「微妙・・」 という大阪府の言葉があったので、 申請書を出すだけでは、到底理解してもらえない であろう息子の現在の体調や 生活状況、親としての日々の悩み、移植を受けた者 が将来受けるであろう社会的差別（進学や就職時の 健常者と並んだ時の不利益、生命保険等の加入不可 ｅｔｃ・・・）などを申請書とは別に手紙にして 特定疾患グループの審査課あてにだしました。 おかげでといいますか、そのときは継続受給ＯＫに なりましたが、半年とは早いものでまた、次回の 申請時期がきています。 前回申請時より肝機能も落着き学校にも復帰している 現在は親として喜ばしい事が審査では受給打ち切りに なる可能性も前回より高くなっています・・・。 息子も移植の後遺症で白血球や血小板が大変少なく 他の感染症にかかるリスクが高かったり要注意事項 は常に抱えているのも、もとはと言えば劇症肝炎 の後遺症に行き着くのですが・・・。 府の言葉は、「劇症肝炎の症状の消失」と。 顕著な肝性脳症やＰＴ値の低下、肝機能やＢｉｌの 高い数値などが劇症の症状だとすれば、 移植の有無に関わらず救命されていればどの症状も 消失しているはずですが、それが審査の第一の対象 ならば劇症肝炎は半年ごとの継続申請が必要という 厚生労働省の指針は病気の経過を全く知らない人達が 作ったとしか思えないのです。 かんぞうサンがおっしゃる免疫抑制剤が要らなくなったり、病院と縁が切れる生活はないでしょう・・・ との事ですが、肝移植者は運良く免疫抑制剤が飲まなくてもＯＫになる事はあってもその状態を永遠に保持 するために定期的に通院して採血と数値には表れない部分の肝臓の組織検査は生きている限り続けなければ いけません。 これを劇症肝炎で肝移植を受けた後遺症といわずして なんと言えばいいのでしょうかねえ～。 あまりに医療費のことばかりを口にすると 成人以降のガン治療などは高額な抗がん剤を使い 自費で治療を受ける方々も沢山おられて生活 そのものが逼迫されている方も多いと思うので 私の考えは国に対して甘えているのかも・・・と 後ろめたい気持ちも常にあるのが本音です。 しかしながら、小児の難病に関しては ほぼ小児慢性疾患受給者証で守られている実情を 知ると、不公平感が感じられるのも事実です。 薬もいらない、通院もなしという状況が「完治」 となれば移植を受けた者は一生涯「完治」は ありえないと思います。 息子の病気により私も仕事をやめざるえなくなりまして、今は学校から帰って来た時の顔色を見て、 体温を測らせ、朝と変わらない体調かどうかを確認 してほっとする毎日ですが、もう少し落着いてくれてら私も又、仕事を探して収入を得ないと受給が 打ち切りになった時の家計が頭痛のタネです。 子供の成長とともにどの家庭でも教育費や食費など がかさみ昨年までの我が家も息子の塾代にパートに 出ていたのが、1年後は医療費のためにやはり仕事を しなければという状況になろうとは、人生は皮肉な ものですね。 かんぞうサンの移植後1年目は再手術でしたか・・・。 本当にどれだけの痛みとご苦労を味会われたのかと 考えると言葉もありません。 息子の発病1年目の今月は念のための肝生検で数日 入院予定です。もし息子が1年めに又、お腹を開く・・などと考えたら私は気がおかしくなりそうです。 かんぞうサンの奥様もお子さんも本当によく支えて 頑張ってこられたのだとご家族の苦労もはかりしれません。 かんぞうサンお酒はイケる口ですか（笑）？？ 闘病中を思えばお酒の席に座っていられるなんて とっても幸せに感じられますよね！ これ以上の悲しみはないことを経験すれば、今まで あたりまえだった事がどれほどの幸せかと。 お笑い芸人の書いた著書が最近売れているよう ですが「幸せのハードルを下げる生き方」とは 私達にとっては元気で生きられることだと 実感しています。 年末年始のお酒はついつい深酒にならないように ご注意下さいませ！！！

酒は駄目なんです (かんぞう) 2007-12-03 23:15:25 プラムさん、お酒は駄目なんです。 酒と生卵とグレープフルーツは一生ダメです。 ですから宴会といってもその場にいるだけなんですよ。 しかも夜の薬を飲まなければならないので、薬持参、水を飲んで過ごさなければなりません。 ですから、若い頃、一晩で日本酒を２升飲んだ事もある身としては結構辛いものがあります。 ま、おかげで悪い事をしでかす心配はありませんが・・・。 しばらくしてから知ったのですが、北海道はまだ保険に関して恵まれているらしいです。 道外の事が良くわからなかったので、当たり前だと思っていた事が、北海道だけの制度だったりというのがあるのを、このブログで教えて頂いたりして知りました。 入院中には、保険の関係で北海道に引っ越して治療（移植）を受ける人もいる事を知りました。 移植によって救命された命であること、そしてそれが決して終わりではない事、むしろそれからが本当の闘いである事、しかもプラムさんのおっしゃるように、救命された命が幼い子供さんであれば、その後の人生に与える影響がより大きいという事、 きっとこれらの事を本当に理解している人がどの位いるか。 「もっと大変な人がいる」、ワタシもなにかにつけて考えさせられる事ではありますし、忘れてはいけない事だと思います。 でもプラムさん、ワタシ思うんですが、これってあまりにも身もふたもない。 だってプラムさんの息子さんはもちろん、プラムさんもワタシも何も悪い事してないんですもの。 二つ前の記事でも書きましたけど、あり得ない事が自分の身にたまたま降りかかってきただけの事で、それは私達にとっては災難以外の何者でもないですもんね。 息子さんのこれまでの辛さ、これから背負っていかなければならない諸々を考えた時、誰も甘いとか言えないですよ。 後ろめたい気持ちなんて持たないで下さいね。 お互い強い気持ちを持っていきましょう。 肝生検とはいえ、入院しなければならないのですね。 数日の病院生活、子供さんだと年々成長が大きく、違った意味で辛いかもしれません。 ワタシも一年も入院していたくせに、７月の久し振りの一週間だけの入院が、かなり辛かったです。 何事もなく、無事帰宅できる事を願ってます。 年末年始、酒の席が多いですよね。 たとえ飲めなくても、やっと「飲みたいなぁ」と思えるようになった事、これだけで幸せを感じています。 生きていられる事が一番ですから。ねっ！

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