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Unknown (ちー) 2008-11-28 01:19:21 歴史も知名度もある　のど自慢。 ただ私は、見るだけのものだと思っていました。 新婚さんいらっしゃい　 アタック２５も同じくです(笑) たぶん多くの人が「見るだけのもの」の存在である、のど自慢の予選大会がもう、すぐ目の前に迫っているんですね。 予選会場までは行けませんが、なんだか楽しみです。 私は今日外来で(今は月１なんです)、例の件を話してきました。 これから移植を待つ人をはじめ、何かできることがあればなんでも言ってください。と。 あのBの会は何の役にも立ってないから、私１人でもなにかあれば動くから。と。 コーディネーターだけでは役不足ということもです。 先日のテレビの内容も、温いですね。 臓器移植を知ってもらうということなんでしょうけど、真剣さというものが感じられませんね。 ２日間も時間をとって、何日もかけて取材をしてあの内容じゃ・・・・ 先生を「さん」付けなのも違和感がありました。 普通、どんな場面でもメディアに出る場合は「先生」と呼ぶべきかと。 まだ、何かが形になったわけではありませんが、 どんどんいろんなことを提案していきたいと思っています。 移植経験者の手記のようなものを冊子にまとめて、 誰でもが自由に見れると、参考になるんじゃないかな？などと考えています。

久しぶりです (ぷるぷる秘書) 2008-11-28 05:38:32 当選おめでとうございます！！ うらやましいなぁ～♪ 大きなステージで、たくさんの観客の中での熱唱♪ 『今日は、私のために集まっていただき 　　　ありがとう～～～～！！』 って、気持ちになっちゃいそうですね（笑 気持ちよさそう～♪ 思いっきり～ 楽しんできてくださいねっ

ちーさん初めまして (ひさ) 2008-11-28 08:35:59 ちーさん初めまして、ひさと申します。 かんぞうさんのコメント欄ですが、意見を書かせていただきます。 仕事はかんぞうさんが苦手な放射線科医師で、８月に生体肝移植を受け入院中です。 実際、移植を受ける前に専門書などで調べたり、主治医から詳しく説明を受けたりしました。 でも、ホントに欲しい情報は、何が何％成功するとかいう情報ではなく、もっと生活にそった情報だと思います。 その情報は、ブログに書いてあることが多かったように感じます。 しかし、移植関連のブログはまだ少なくまとまったものが、たりないと思います。 こちらの病院では、数十例の移植しかなく、沢山の経験者がいません。 今回、私もブログを始めましたが、主たる目的は、次に受けられる方が、この人はこうだったのか、と共用してもらうためです。 是非、いろいろな方の情報をいつでも閲覧できるようなことを実現して下さい。 関係ありませんが、かんぞうさんブックマーク是非つけて下さい。 私も付けさせていただいて宜しいでしょうか？

応援します (かんぞう) 2008-11-28 10:39:58 のど自慢、私も見るだけのものと思ってました。 でもアタックチャ～ンス！は出たいかな、なんて。 絶対、おかしいですよね、いきなりのど自慢って。 たぶん、ちーさんも他の皆さんも「なんでのど自慢？」って思っていると・・・なにせ自分自身もそうですから。 なんだかわからないけど、思い立ったんですねぇ～。 その心理は自分でも良くわかりません。 でも、「楽しい」ことだけは確かなようで、明日以降、その楽しさを伝えられたらと思います。 もうこの際、自分の歌なんてどうでもいいって感じです。 リポーターとして頑張りますっ。 ・・・・・・ テレビの件ですが、実は前に従姉が３０万人に１人の病気を自ら発見、克服、ということでＴＶ局の取材を受け、実際放送されたのですが、数時間の取材で一瞬の放送、真意というか本当に伝えたいことが全く伝わらなかった、と言ってました。 きっとここにも、患者本人やその家族、医師などとの温度差が大きいのでしょうね。 そういうことを含めて、じゃあどうするか、やっぱり自分で発信してくことが大事だと、ですからちーさんの目指すところには大賛成です。 上記↑のひささんもおっしゃるように、私もですが、本当に欲しいのは、施す側の情報ではなく、施される側の情報で、それが患者の体験談であれば最も有意義だと思います。 本当は、本心から言えば、医師・病院側の目の届かない、患者側だけの率直な意見や体験、不平・不満なども遠慮なく発表できて、それらを共有できればいいのかなとも思います。 それはそれで色んな問題が出てくるんでしょうけど。 Bの会、違った意味で興味が出てきました（笑）。 きっと、ちーさんやわたしが求めているものって、どんな病後をたどって、今どうしてる、とか、大変で大変で、とか、これからも頑張ろうね、とか、そういった慰め合い（？）ではなく、もっと発展的なものですよね。 入院中、移植すれば助かる、っていう人を何人も見てきました。 「移植できたんだぁ、良かったね。」って、移植を諦めた何人もの人に言われました。 きっと「移植できれば助かる」ことさえ知らずに死んでいく人はもの凄い数ですよね。 たとえ移植を知っても、正確な情報（患者側の）が少ない為、限り無い不安や、初めから拒否反応を示す場合もあるでしょう。 ちーさんやわたしがそうであったように。 そしてもう１つ、例えばブログに書けないことなんかもあります。 内々の金銭問題だったり、真の人間関係だったり。 でもそういうことこそ知りたいとも思ってました。 結局、その辺の所は極めて難しい問題ですから限界もあると思うのですが。 でもちーさん、「１人でも」などと言わずに、何にでも使って下さいね。 できる事であればお茶汲みでも何でもしますからね。 なんたって移植医療は歴史が浅過ぎますから、これからの持っていき方次第で、どんどん良い方向に向う可能性も大きいです。 「施す」側だけに任せておけないですよ。 なんたって自分たちの命にもかかわってきますから。 ちーさんもついに月１なんですね。 いい流れで来ているようですね。 この前のＴＶ、ちーさんの横を歩いている、ぬっくんらしき人がチラッと見えました。 あれはちょろまつではないですよね（笑） 一瞬でしたが優しそうで、人間性が感じられて、素敵でしたよ。 ・・・でもちーさんにとっては、３匹の犬を連れている、って感覚なんでしょうか。

安心した！ (かんぞう) 2008-11-28 10:49:11 ぷるぷるさん、安心しましたよ、だってしばらくブログの更新がされてないから。 アラレちゃんになった、って言ってたのでペンギン村に帰ってみどり先生に変身したのかと思ってました。 んちゃ。。 明日、なんですよね・・・ でも、たぶん思いっ切りっていう程の時間は与えられないので、きっと「ぁ～、こんなもんか」で終わってしまうと思いますよ。 それでもいい経験になります。 （この歳でいい経験をしても、とも思いますが） でもでも、きっちり楽しんできますよ、リポーターとして・・・。。

情報発信 (かんぞう) 2008-11-28 10:59:20 ひささん、既にブックマークに加えさせて頂いてます。 こちらからも宜しくお願いします。 ・・・・・・ 欲しい情報が必要とされている以上、積極的な情報発信は絶対大事だと思います。 ひささんやちーさんのように移植後間もない人の体験談であればなお更、それに勝るものは無いです。 そこは医師や看護師やコーディネーターさんでも不可能な部分ですものね。 ただ、移植後間もないということは、それだけリスクも大きいです。 まず第一に体調、決して無理なさらずにしてほしいと願います。

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