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Unknown (ちー)
2009-10-30 18:56:06
木山さん、新曲出してたんですか。
あえて同じ曲にするのかな～と思ってました(笑)

今回のインフルエンザの件でも、患者が聞く前に、文書などで状況や予定を知らせてくれたらいいのに、と思いました。
数か月に１度しか外来に行かない人は、特に不安ですよね。文書だと手間がかかるなら、HPなどを作って発表するとか・・・・

やっぱり、患者会なのかな。
今の患者会だって、存在を知ったときは、役に立つものだと信じて参加したんです。
ほかの方もそういう人が多いと思います。

不満はたくさんありますね～

あの、移植前後のパンフのお粗末なこと。
薬の管理が死ぬほど大変だと書かれていたけれど、
テストに合格しないと退院できないほど大変じゃないし、テストの内容なんて、生活してれば覚えることでです。後で読み返せるためのパンフだし。

私は移植後、歩けないとは知らなくて、驚きました。
オムツ生活になるとも思わなかったし、保険の聞かない薬代の請求が、あんなに早いとも知りませんでした。

あのパンフから得られる情報以外にも、知りたいことはたくさんありますよね。


漠然とですが、
そう、医学的なことを除いて、移植する人や移植した人がほしい情報をパンフにまとめ、コーディネーターの連絡先ではなく、相談員の連絡先を書く・・・

作ってみて、病院に見せて、OKが出たら、外来窓口や、病棟に置いてもらう・・・・

まぁ、パンフを作る手間や労力を考えると気が遠いですけどね。

できればパンフと同じ内容のHPを作り、
たとえば、かんぞうさんのブログ記事の、
障害者手帳のこととかを載せて、ほかに見てくれた人からの情報も載せていく・・・・

パソコンを使えない環境の人もいるかも・・・
ですが、子供に見てもらう、親戚にみてもらう等、
方法はあるかと。

既存の患者会は、出向いたり、不特定多数の人と交流を持たないといけないけれど、私のように、口は達者でも(笑)よく知らない人とは話したくない・・・人も、こっそりメールができたりしますよね。

患者の役に立ってこその、患者会では？

私がかんぞうさんのブログを見るのは、のど自慢が気になるからではなく(笑)、移植したあとでも、自分と外来以外での状況や情報を得たいからなんです。
 
 
 
そう言わずに (かんぞう)
2009-10-30 21:46:22
ちーさん、そう言わずにのど自慢も気にして下さい。これでも真剣なんですから（笑）。

かなりハマるんですよ、予選会。
あの緊張感がいいんです。。疲れるけど・・・



わたしはＢの会の事は分からないので何とも言えませんが、おそらくちーさんが感じている事と同じ事を感じている人は少なくないんでしょうね。

パンフやＨＰはとても有効な手段だと思います。

それこそ身体障害者手帳の事など、ブログ上で皆さんに教えて頂かないと知りえない事ですし、一番知りたい事でもあります。

この事もそうですし、新型インフルワクチンの事、特定疾患の事、移植前後の事、薬の事、これら全て、「ハッキリと決まっていない」事とか「人によって違う」事などは医療関係者は口が裂けても口外しません。
色々と問題があるでしょうから。

でも微妙な位置にいる患者とその家族は、その「多分こうだろう」という情報を、少しでも、より早く知りたいと願っていると思うんです。

だって、それによって判断するのは本人ですもんね。

するとお医者さんなどは、その判断が間違っていたら、とくるわけです。
でも、きっとちーさんも入院中、手術前などに経験されたと思いますが、「何でこんな事、患者に委ねるの？？」というような回答を求めてくるわけです。

よく妻と、
「ぇ～、そんな事こっちに決めれっていうの？？」
と話してたものです。



話しはそれましたが、確かにネット上に専用掲示板みたいなものがあってもいいと思います。
それが病院単位であったり、せっかくのネットですから全国区であったり、そして出来るだけ敷居の低いものがいいと思います。

不特定多数の人が、いろんな意見や情報を、気軽に簡単に共有出来て、なおかつリアルにも発信出来たら・・・


やっぱ、話しは尽きないですね。




ちーさん、これからのど自慢関連の記事が多めになることを、切にご容赦下さい。。
 
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