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便秘 (ひさ) 2009-08-03 22:15:18 かんぞうさん、こんばんは。 毎日出る物が出ない苦しみは、いやなものですね！ 私は、術後ICUで目覚めたときから、お腹の中に石が入っているような張りが、非常に不快でした。 術後１ヶ月は、ずっと白色下痢だったので、下剤は飲みませんでしたが、それでも食後には張りが出てトイレと往復していました。 イレウス（腸閉塞）の辛さは、日常見ていただけに、絶対におこしたくないと思っていました。 その分、下痢の方がまだいいと思って下痢止めを使っていませんでした。 そのために、腸内細菌が定着せず、ビタミンK不足となり、終いには、腫瘍マーカーのPIVKAⅡがあがってしまいました。 なかなか、ちょうど良い感じにはならないものです。 今では、少し便秘気味なので、カマを時々飲んでいます。 B型肝炎のワクチンは私もいつかやるかもしれないと言われています。 もし、抗体価が上がれば、バラクルードとヘブスブリンがいらなくなるので、月三万以上の医療費が楽になりますが、今後の変化によって私も受けるかもしれません。

ワクチン (かんぞう) 2009-08-03 23:23:30 ひささん、こんばんは。 わたしの場合は満足に食べていなかったので、その意味で排便には神経質になりました。 少しでももよおすと、辺り構わずトイレへ掛け込む感じです。 おかげ様で、Ｈ大病院内の何階の何処の便所が、一番綺麗だとか、小便器と大便器の数とか、今でも覚えてますよ。 腸閉塞は、そんなに大変なものですか。 腹の激痛の時、何度か疑われたのですが、運よくそれは無し。 お医者さんも、凄く心配してましたので。 ワクチンはやはり、今後、ポピュラーなものになるのでしょうか。 わたしは未だに悩んでいます。 保険が効いているうちはヘブスブリンでもいいのかな、とも思ったり、近い将来を考えると価値のあるものだとも思いますし。 内科の先生には、「相談してみます」と言って帰ってきたのですが、誰に何をどの様に相談しようか、正直困っています。

Unknown (プラム) 2009-08-05 01:31:39 ご苦労されたんですね・・・。 うちの息子は入院中から今でもずっとですが 便秘どころかお腹がゆるくて、 入院中は整腸剤を飲んでゆるい便を少しでも 正常になるようにとかんぞうさんとは 反対の苦労をしました。 今も食事してしばらくすれば、もよおしてくる ようでトイレからなかなか 出てこなかったりして、 かなりの量を食べても「そんなにすぐ出してたら 太れないはず！」と、 私と体質変わって欲しいわ～とマジで思います(笑） かんぞうさんもご存知でしょうが、 来春から重度の肝機能障害の患者さんに障害者手帳 の交付が決まるようですね。 この新聞記事を読んだとき一瞬ホッとして これで半年おきに特定疾患受給者証の面倒な申請を せずに安心できるし息子の成人後も 医療費の心配がなくなる！ と喜んだのですが・・・。 どうも、私達肝移植を受けた患者は雲行きが 怪しいような不透明な状態らしいですね。 厚労省側は、肝移植を肝機能障害に対する 根治治療と考えがあるようで 移植後は症状がかなり改善し、障害とはいえなく なるとか、かんとか・・・。 移植を受けた当事者が聞けば「？？」 と驚きますよね。 肝臓移植しか生きられる道がなくギリギリの状態で 臓器移植を受け、現在がありますが、 根治治療というならばリスクのある免疫抑制剤 の服用や定期的な子供にとっては、かなりの 恐怖である肝生検など必要ないわけで ウイルス性肝炎だった方々はウイルスが 再燃しないように幾種の薬なども いらないわけですよね。 現に心臓や腎臓移植を受けた方々は身障者手帳の 交付を受けていらっしゃいますし 臓器移植を受けたら症状が改善し障害とはいえない のなら心、肺、腎、小腸などの移植もどれも 症状改善される方が大多数なのに肝臓だけは 別に考えるなんておかしな話です。 臓器移植患者は手術のギリギリまで自分の臓器で 生きたいと思っていたはずで、でもそれが出来ない から移植を受ける道を選び 提供していただくドナーさんの臓器を感謝の思いで いただく覚悟を決め移植手術を受けたのです。 私は、根治治療というものは息子が移植を受けずに 助かり自己肝臓で薬の服用も無しで昔と変わらない 健康体で生きていられている状態の事だと思います。 順調に過ごせていても毎月の採血の度に 「肝機能が落ち着いていますように」と 祈る気持ちで注射をされる息子の腕を 見つめています。 もし、今回、肝移植後の患者が障害者手帳の対象から 外された場合、その後もしも、もしも 拒絶反応や、再発などが起きた場合、厚労省は どういう判断をされるのでしょうか。 どの臓器であっても移植手術や同じ療法を受けている患者には同じ福祉が受けられるように法整備して ほしいものですね。 法の狭間で大変な思いをする患者が出ないことを 祈りたいです。

障害者手帳と障害年金 (かんぞう) 2009-08-06 11:58:36 プラムさん、こんにちは。 息子さん、わたしとは正反対だったんですね。 若さの違いなんでしょうか。 色々みなさん、違った悩みが生じるんですね。 わたしは、自分では結構便が出てるつもりで、便秘で悩む、という状態ではなかったんですが、周りがあまりに神経質なので、自分では？？でした。 自分の感覚と実際は、かなり隔たりがあったようです。 障害者手帳の件、なんだか微妙ですよね。 実は薬害肝炎の恒久対策とは別に、自分で気になって、それ以前から色々調べていたのですが、ハッキリしない、というのが実情のようですね。 障害年金も含め、移植患者にはハードルが高そうです。 役所（障害者手帳）や社会保険事務所（障害年金）にも何度か問い合わせてもみたのですが、少なくともこちらの窓口では全く有意義な情報は得られませんでした。 腎臓の場合は透析という形に現れるものがある、というのも共通認識で、とにかく、現場の担当者が肝臓障害について、移植について、闘病の現実について、それらに対してずぶの素人ですから話しが通らないわけです。 厚労省にしても、どれだけ患者の実情と意見を汲みとっているのか、甚だ疑問です。 移植に至るまでの患者、家族の思いや金銭的・精神的負担、本当に運良く移植できた後の負担の数々を、少しでも理解して頂けたら、と強く思います。 厚労省や担当部署の声に耳を澄ますと、入院中何度か言われた心無い言葉と重ねてしまいます。 「よかったんじゃないの、移植できたんだから」 移植出来ずに亡くなられる方がいるのはよく理解しています。 そういった意味では確かに「運が良い」のかもしれませんね。 でも、移植しなければ助からない体になった、のは誰の責任でもないですものね。 わたしは、この歳になると、ある程度行く先が見えてきます。 ですからいい意味で「諦め」も生まれます。 でもプラムさんの息子さんの人生はまさにこれからです。 楽しい事も悲しい事も、結婚も子育ても、これからですから、そういった将来ある人達に、余計な悩みを持たせるのはいかがなものかと思います。 保障制度でそれらを少しでも解決できるなら、むしろこんな簡単な事は無いと思います。 その部分に思い至らずに、なんでも物事を論理的に考えようとするお役所であるなら、無い方がいいとも思います。 プラムさんと息子さんが、そして同じ悩みを持つ人達が、今後整備される法に振り回されることなく、きちんと、「病気だけ」と向き合っていける世の中になることを願いたいです。

皆頑張ってる (華子) 2010-11-07 19:35:20 私の友達も生体肝移植しました。中々前に進んで良くはならない、、、ジレンマみたいのが感じられるけど、本人が一番辛いと思うし、一番頑張ってると思うので、他の人も優しく見守る事も必要な事かもしれないと思います。。

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