コメント
障害者手帳
(
ピロ
)
2008-11-07 17:37:22
肝臓さん、ご無沙汰でございます。
久しぶりにおじゃまいたしました☆
手術数が多くなっているんですね。
私はK大で移植をうけましたが、8年前も週2のペースで行われていました。
数をこなすことによって良い面も悪い面もありますよね。
良い面で言えば、障害者手帳または国の補助がおりる制度の申請がしやすくなるかもしれないという点です。胆道閉鎖症を例に言えば、国の補助が数年前から18歳から20歳までに引き伸びました。しかし現状は移植を成人に行う人が増えています。しかし、国では肝臓移植はなかなか認められず、自腹というひとが多数です。小さいときから病気で、働きたくても健常者と同じフルタイムではなかなか働けない人も多い。
以前移植コーディネーターさんに聞いたことがあります。腎臓移植は認められて肝臓移植はなぜ認められず障害者手帳が配布されないか。配布されれば就職だってできるのに！！
コーディネーターさんは「腎移植に対して肝移植がまだまだ歴史、症例が少ない。だから、今全国で数をこなしているんだよ。」という返答でした。
悪い面で言えば肝臓さんのおっしゃるとおりですよね。でも命が助かることには変わりませんね☆
ピロ。
遅くなりました！
(
亀太郎
)
2008-11-07 18:09:43
かんぞうさんから頂いたコメントに返事が遅れましたので、こちらに返事を書かせてもらいます。
風邪でパソコンを開く事もままならない状態でした。
私が移植後一番最初に風邪を引いたのは札幌から引き上げてくる、平成１５年１２月２８日の引っ越しが終わって夕方家に着いたとたんに熱が出て、そのときはさすがに心配でＨ大のＴ口先生に電話し処方された薬の内容を連絡しＯＫを貰ってから服用しました。
その後は掛かり付けの病院の医師に生体肝移植して免疫抑制剤を服用している事や薬手帳も見せて、先生も最初のうちは気を使っていたみたいですが、そのうちにこれくらいなら良いだろうってな感じで診察し薬を処方されるようになってきました。
これからチョット心配です、昨日Ｈ大のＦ村先生に薬で全身にじんま疹がでて大変だった旨を伝えたら禁止薬としてパソコンに入力してくれていました。
薬局の薬剤師もかなり心配していたみたいで薬を受け取りに行ったらいきなりどうでした！！と薬の影響を聞いてくるほど心配していたみたいです。
ＮＥＴで調べたら案の服用した薬は「定免疫抑制剤を服用している人は薬の相互作用を起こす事がある」と記載されていました。
医師だけに任せておいてはダメで自分でも気をつけないとね。
来週にはインフルエンザの予防接種に行ってくる予定でいます。
かんぞうさんも風邪に気をつけてくださいね。
移植
(
junseok
)
2008-11-07 19:06:42
こんにちは。
移植が受けやすくなった分
医師の少なさが気になりますね。
各方面で医師不足が叫ばれてるので、
みんなギリギリ気を張って
診断をしているのでしょうが、
一件でも誤診やミスがあれば、
その医師の負担が重く本人に
来てしまいそうですからね。
受ける側は良くなれど、
治療する側とのアンバランス。
非常に大きい問題ですよね。
移植する側も
安心して受けたいものでしょうし。
ところで医師って出世争いが非常に激しいと聴きました。僕の家の近くにも肝臓でお世話になっている総合病院出身の先生が開業した診療所がありますが、
出世争いで敗れて半ば病院を追い出されたそうです。
通ってるジム仲間の奥さんがかつてその総合病院で看護士していたので情報が入ってきましたから。
一気に寒くなりそうなので
健康には気をつけたいですね。
僕は便秘が酷くなってグッタリ気味です。
ピロさん！
(
かんぞう
)
2008-11-07 22:41:17
ピロさん、久しぶりでございます。
お元気そうで良かったです。
肝臓移植、まだまだ始まったばかりですもんね。
ピロさんのように、胆道閉鎖症の子を救う為に始まった肝臓移植ですけど、これからは色んな年代の人達に広まっていくのですね。
本来の目的であるはずの胆道閉鎖症に対してさえ、患者の要求するものとかけ離れた制度が運営されているんですよね。
障害者手帳といえば、わたしなんかも以前と比べ、望み通りに働けず、また、いつ突然仕事が出来なくなるかもしれない、そうなると一家悲惨な状況に陥るわけですから、その範疇に入ると思います。
これで、特定疾患制度があるからまだいいのですが、万が一、改定、廃止になんかなったら、多分、生きてはいけないです。
誰も、好きでこんな状況になっているわけではないんですけどね。
まっ、頑張ればなんとかなる、こう思ってやっていくしかないですね。
ピロさんも元気で頑張っているようだし。
大丈夫ですか
(
かんぞう
)
2008-11-07 22:51:15
亀太郎さん、風邪、大丈夫ですか。
わたしもちょっとした風邪にかかってしまいましたが、ほんのちょっとが、わたし達にはドーンとのし掛かってきますから、大変だっただろうと察します。
薬は恐ろしいですからね。
間違うと劇薬、ってことになりますから、やはり自分でも調べたりしなければいけないんですね。
風邪や、他の感染症にかかり易くて、しかも薬に気をつけなければならないわけですから、やっぱり免役抑制剤のリスクは大きいです。
免役抑制剤を服用しなくても良い薬、なんてものが開発されないか・・・無い、ですよね。
風邪で体が弱っているでしょうから、インフルには気を付けて下さいね。
派閥
(
かんぞう
)
2008-11-07 23:02:05
病院内でも派閥って・・・あるんでしょうね。
junseokさん、こんばんは。
やっぱり、あれだけ閉鎖的な社会だと、いろんな人間関係、しがらみ、出世争い、当然ありますよね。
ですから横（縦？）の連携も必ずしもいいとは思えない。
長く入院して、色んな診療科にかかるとそれらが少しだけ見えてきます。
実際、腑に落ちない事で迷惑を被った事も何度もありましたし。
医師の絶対的不足もそうですが、看護師さん不足も深刻と思います。
特に入院が長くなると、むしろ看護師さんとの関わりが多くなり、忙しいだろうな、と思って我慢していた事もかなりありました。
それらひっくるめて、どうしても日本の医療の将来が不安になります。
こうして考えていると、究極の解決策は
「病気にならないこと」
これしか無いんだと思います。
でも、もうなってしまった人はどうしましょう。
しかもこんな・・・
Unknown
(
ちー
)
2008-11-08 03:07:01
そのうち、第一外科全体が、
移植外科で埋め尽くされそうな勢いですね。
外来も入院も・・・
移植の保険制度が変わって、多くの人が移植を受けやすくなったのに、H大での生体移植は、緊急じゃない限り、かなり待つこともあるそうですしね。
北海道で、H大のみってことに限界も・・・
そして移植後のフォローも、他の病院で積極的にできるようにならなければ大変だと思います。
前回の続きですが、
実は先月「移植者スポーツの会」が栃木でありまして、テレビ局の取材を受けるという形で、参加してきました。
きのうは豊平川を犬と散歩する場面も、取材を受けました。
テレビに出るのは嫌だったけど、移植して元気になった姿を見て、誰かのためになるなら・・・と。
さて、どうしたら、これから手術を待つ人の役に立つことできるのでしょうか？
やっぱりここは、コーディネーターさんに言ってみるのが早いのかな？
あの頼りないふたりに・・・
本当は移植者の会(べんつの会)として、何かするのがいいのかと思うけれど、どうもあの集団は苦手で。
ちーさんらしく
(
かんぞう
)
2008-11-08 14:19:29
テレビデビューですか、ちーさん。
いつ放送になるのですか。
「鬼嫁日記」ではないですよね。
じょ、冗談はともかく、でもそうやってメディアに露出する事も、移植を目指す人へのメッセージになりますよね。
具体的に何が出来るか、きっと時間の流れの中で、自然と、ちーさんらしく何かを見つけて活躍されることと思っています。
ちーさんが苦手とするＢの会、そう言われると妙に興味が沸いてきます。
生体移植に限らず、緊急手術以外はいまだに待たされるようです。
かねて言われているように、麻酔科医師不足が解消されていないんでしょうかね。
患者の増加も勿論関係しているんでしょうけど。
こんにちは。
(
肝臓移植について
)
2011-01-31 15:00:18
臓器移植について調べていてこちらのサイトを拝見致しました。
肝臓移植や腎臓移植など、わからないことが多く不安に思う方々がいると思います。
そんな方々に少しでも情報提供をできればと日々、勉強と努力をしています。
貴サイトにありました情報や意見は大変参考になりました。
ありがとうございました。
生体間肝臓移植して８年
(
大段 昌義
)
2016-07-16 14:40:46
私は長年、C方肝炎を患っておりましたが８年前の４月に肝不全の状態になり有無を言われない状況に私に内緒で主治医と妻 ・息子２人が話し合い生体間移植を行おうとなりまして３人が検査して次男が適合となり私は最初断りましたが行うことにしました。私達の手術は血管の数が人並み以上だったらしく１９時間掛かりましたし私は自呼吸が難しかったらしく２週間麻酔で寝たままでした。目が覚めたときは身体中の筋肉が落ちておりまして起き上がって座ることも出来なかったので不安になりましたがスタッフの懸命な介護のお陰で徐々に自分で出来るようになり1ヶ月半位で退院することになりました。しかし1ヶ月位絶った時、股間にしこりを感じまして摘出検査をいたしましたら悪性リンパ腫と分かり、さすがにがっかりしましたが摘出後抗がん剤治療を８クール行ったところガン細胞が消えました。その後今度はC型肝炎の治療のためインターフェロンを８ヶ月行い完治しました。その後今のところは血液検査も落ち着いて、肝臓CT、胃カメラ、大腸カメラをしても異常も見当たりませんし手術前は便も黒ぽく液状だったり便秘したりしてたのが無くなりました。とにかく今、移植をお考えの方がおられたら私はお勧めしたいです、費用も保険が効きますし年末調整などで戻って来ますから心配されなくても良いと思います。私は次男、家族に心配や負担が掛けましたがやって良かったです。因みに今、６０歳です。
生体間肝臓移植して８年
(
まさよし
)
2016-07-16 14:42:30
私は長年、C方肝炎を患っておりましたが８年前の４月に肝不全の状態になり有無を言われない状況に私に内緒で主治医と妻 ・息子２人が話し合い生体間移植を行おうとなりまして３人が検査して次男が適合となり私は最初断りましたが行うことにしました。私達の手術は血管の数が人並み以上だったらしく１９時間掛かりましたし私は自呼吸が難しかったらしく２週間麻酔で寝たままでした。目が覚めたときは身体中の筋肉が落ちておりまして起き上がって座ることも出来なかったので不安になりましたがスタッフの懸命な介護のお陰で徐々に自分で出来るようになり1ヶ月半位で退院することになりました。しかし1ヶ月位絶った時、股間にしこりを感じまして摘出検査をいたしましたら悪性リンパ腫と分かり、さすがにがっかりしましたが摘出後抗がん剤治療を８クール行ったところガン細胞が消えました。その後今度はC型肝炎の治療のためインターフェロンを８ヶ月行い完治しました。その後今のところは血液検査も落ち着いて、肝臓CT、胃カメラ、大腸カメラをしても異常も見当たりませんし手術前は便も黒ぽく液状だったり便秘したりしてたのが無くなりました。とにかく今、移植をお考えの方がおられたら私はお勧めしたいです、費用も保険が効きますし年末調整などで戻って来ますから心配されなくても良いと思います。私は次男、家族に心配や負担が掛けましたがやって良かったです。因みに今、６０歳です。
わたしは姉
(
かんぞう
)
2016-07-21 23:15:02
まさよしさん、はじめまして。
生体移植ですから家族間での葛藤等、色々大変な思いをされたのではないでしょうか。
でも８年、数値も安定されている様で、本当によかったですね。
私は二人の姉が適合検査を受けてくれて、次姉が適合しました。
肝臓を貰う立場、ドナーとなる立場、なれなかった立場、見守るだけの立場、また、運悪く移植を受けることができない場合も、生体移植には本当に様々な場面、思いの交錯があります。
だからこそ、まさよしさんの様に、移植を「やって良かった」と、言えることが、そう言える人たちばかりなら、と心底思います。
まさよしさん、人生の先輩として、これからもお元気に、楽しく送られることを願っています。
これからも宜しくお願い致します。
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久しぶりにおじゃまいたしました☆
手術数が多くなっているんですね。
私はK大で移植をうけましたが、8年前も週2のペースで行われていました。
数をこなすことによって良い面も悪い面もありますよね。
良い面で言えば、障害者手帳または国の補助がおりる制度の申請がしやすくなるかもしれないという点です。胆道閉鎖症を例に言えば、国の補助が数年前から18歳から20歳までに引き伸びました。しかし現状は移植を成人に行う人が増えています。しかし、国では肝臓移植はなかなか認められず、自腹というひとが多数です。小さいときから病気で、働きたくても健常者と同じフルタイムではなかなか働けない人も多い。
以前移植コーディネーターさんに聞いたことがあります。腎臓移植は認められて肝臓移植はなぜ認められず障害者手帳が配布されないか。配布されれば就職だってできるのに！！
コーディネーターさんは「腎移植に対して肝移植がまだまだ歴史、症例が少ない。だから、今全国で数をこなしているんだよ。」という返答でした。
悪い面で言えば肝臓さんのおっしゃるとおりですよね。でも命が助かることには変わりませんね☆
ピロ。
風邪でパソコンを開く事もままならない状態でした。
私が移植後一番最初に風邪を引いたのは札幌から引き上げてくる、平成１５年１２月２８日の引っ越しが終わって夕方家に着いたとたんに熱が出て、そのときはさすがに心配でＨ大のＴ口先生に電話し処方された薬の内容を連絡しＯＫを貰ってから服用しました。
その後は掛かり付けの病院の医師に生体肝移植して免疫抑制剤を服用している事や薬手帳も見せて、先生も最初のうちは気を使っていたみたいですが、そのうちにこれくらいなら良いだろうってな感じで診察し薬を処方されるようになってきました。
これからチョット心配です、昨日Ｈ大のＦ村先生に薬で全身にじんま疹がでて大変だった旨を伝えたら禁止薬としてパソコンに入力してくれていました。
薬局の薬剤師もかなり心配していたみたいで薬を受け取りに行ったらいきなりどうでした！！と薬の影響を聞いてくるほど心配していたみたいです。
ＮＥＴで調べたら案の服用した薬は「定免疫抑制剤を服用している人は薬の相互作用を起こす事がある」と記載されていました。
医師だけに任せておいてはダメで自分でも気をつけないとね。
来週にはインフルエンザの予防接種に行ってくる予定でいます。
かんぞうさんも風邪に気をつけてくださいね。
移植が受けやすくなった分
医師の少なさが気になりますね。
各方面で医師不足が叫ばれてるので、
みんなギリギリ気を張って
診断をしているのでしょうが、
一件でも誤診やミスがあれば、
その医師の負担が重く本人に
来てしまいそうですからね。
受ける側は良くなれど、
治療する側とのアンバランス。
非常に大きい問題ですよね。
移植する側も
安心して受けたいものでしょうし。
ところで医師って出世争いが非常に激しいと聴きました。僕の家の近くにも肝臓でお世話になっている総合病院出身の先生が開業した診療所がありますが、
出世争いで敗れて半ば病院を追い出されたそうです。
通ってるジム仲間の奥さんがかつてその総合病院で看護士していたので情報が入ってきましたから。
一気に寒くなりそうなので
健康には気をつけたいですね。
僕は便秘が酷くなってグッタリ気味です。
お元気そうで良かったです。
肝臓移植、まだまだ始まったばかりですもんね。
ピロさんのように、胆道閉鎖症の子を救う為に始まった肝臓移植ですけど、これからは色んな年代の人達に広まっていくのですね。
本来の目的であるはずの胆道閉鎖症に対してさえ、患者の要求するものとかけ離れた制度が運営されているんですよね。
障害者手帳といえば、わたしなんかも以前と比べ、望み通りに働けず、また、いつ突然仕事が出来なくなるかもしれない、そうなると一家悲惨な状況に陥るわけですから、その範疇に入ると思います。
これで、特定疾患制度があるからまだいいのですが、万が一、改定、廃止になんかなったら、多分、生きてはいけないです。
誰も、好きでこんな状況になっているわけではないんですけどね。
まっ、頑張ればなんとかなる、こう思ってやっていくしかないですね。
ピロさんも元気で頑張っているようだし。
わたしもちょっとした風邪にかかってしまいましたが、ほんのちょっとが、わたし達にはドーンとのし掛かってきますから、大変だっただろうと察します。
薬は恐ろしいですからね。
間違うと劇薬、ってことになりますから、やはり自分でも調べたりしなければいけないんですね。
風邪や、他の感染症にかかり易くて、しかも薬に気をつけなければならないわけですから、やっぱり免役抑制剤のリスクは大きいです。
免役抑制剤を服用しなくても良い薬、なんてものが開発されないか・・・無い、ですよね。
風邪で体が弱っているでしょうから、インフルには気を付けて下さいね。
junseokさん、こんばんは。
やっぱり、あれだけ閉鎖的な社会だと、いろんな人間関係、しがらみ、出世争い、当然ありますよね。
ですから横（縦？）の連携も必ずしもいいとは思えない。
長く入院して、色んな診療科にかかるとそれらが少しだけ見えてきます。
実際、腑に落ちない事で迷惑を被った事も何度もありましたし。
医師の絶対的不足もそうですが、看護師さん不足も深刻と思います。
特に入院が長くなると、むしろ看護師さんとの関わりが多くなり、忙しいだろうな、と思って我慢していた事もかなりありました。
それらひっくるめて、どうしても日本の医療の将来が不安になります。
こうして考えていると、究極の解決策は
「病気にならないこと」
これしか無いんだと思います。
でも、もうなってしまった人はどうしましょう。
しかもこんな・・・
移植外科で埋め尽くされそうな勢いですね。
外来も入院も・・・
移植の保険制度が変わって、多くの人が移植を受けやすくなったのに、H大での生体移植は、緊急じゃない限り、かなり待つこともあるそうですしね。
北海道で、H大のみってことに限界も・・・
そして移植後のフォローも、他の病院で積極的にできるようにならなければ大変だと思います。
前回の続きですが、
実は先月「移植者スポーツの会」が栃木でありまして、テレビ局の取材を受けるという形で、参加してきました。
きのうは豊平川を犬と散歩する場面も、取材を受けました。
テレビに出るのは嫌だったけど、移植して元気になった姿を見て、誰かのためになるなら・・・と。
さて、どうしたら、これから手術を待つ人の役に立つことできるのでしょうか？
やっぱりここは、コーディネーターさんに言ってみるのが早いのかな？
あの頼りないふたりに・・・
本当は移植者の会(べんつの会)として、何かするのがいいのかと思うけれど、どうもあの集団は苦手で。
いつ放送になるのですか。
「鬼嫁日記」ではないですよね。
じょ、冗談はともかく、でもそうやってメディアに露出する事も、移植を目指す人へのメッセージになりますよね。
具体的に何が出来るか、きっと時間の流れの中で、自然と、ちーさんらしく何かを見つけて活躍されることと思っています。
ちーさんが苦手とするＢの会、そう言われると妙に興味が沸いてきます。
生体移植に限らず、緊急手術以外はいまだに待たされるようです。
かねて言われているように、麻酔科医師不足が解消されていないんでしょうかね。
患者の増加も勿論関係しているんでしょうけど。
肝臓移植や腎臓移植など、わからないことが多く不安に思う方々がいると思います。
そんな方々に少しでも情報提供をできればと日々、勉強と努力をしています。
貴サイトにありました情報や意見は大変参考になりました。
ありがとうございました。
生体移植ですから家族間での葛藤等、色々大変な思いをされたのではないでしょうか。
でも８年、数値も安定されている様で、本当によかったですね。
私は二人の姉が適合検査を受けてくれて、次姉が適合しました。
肝臓を貰う立場、ドナーとなる立場、なれなかった立場、見守るだけの立場、また、運悪く移植を受けることができない場合も、生体移植には本当に様々な場面、思いの交錯があります。
だからこそ、まさよしさんの様に、移植を「やって良かった」と、言えることが、そう言える人たちばかりなら、と心底思います。
まさよしさん、人生の先輩として、これからもお元気に、楽しく送られることを願っています。
これからも宜しくお願い致します。