コメント
Unknown
(
ちー
)
2008-07-17 23:23:04
かんぞうさん、まだ自己管理表つけてるんですか？
素晴らしい！！
って、そのことじゃなくて「ホルモン不足」でしたね。
これも免疫抑制剤の影響なんでしょうか？
心配ごとが増えるのはうんざりですね。
ホルモン
(
ぷるぷる
)
2008-07-18 00:45:46
肝臓さん こんばんは^^/
疲労感大丈夫ですか？
心配です。
北海道も関東並みに暑くなってきて
今まで知らなかった梅雨っぽささえありますよね！
健康な人でも体調くずす恐れさえあります・・・。
ホルモン・・・
肝臓さん もう一個重要なホルモン忘れてませんぬかっ。
『男性ホルモン！』
最近は男性でも自律神経失調症でホルモンバランスがくずれて更年期障害が多くなってると聞いた事があります。
それかしら？
結構若年からと聞いたような・・・
女性は月経があるので
ホルモンバランスの乱れで
激しく怒ったり、具合悪くなったりっていうのが
１ヶ月に１度遊びに来ます。
私も５年止まっていた月経・・・
最近は健康な食生活で
（女性ホルモンは脂肪摂取との関係があると言うことが解ってきたみたいです。まだ研究中だったかな？）
毎月来ます・・・。
帰ってほしいです・・・。（笑）
検査結果が長いのってイヤですね
なるべく違う事考えましょ！
考えても１日。
泣いても１日。
楽しんでも同じ１日ですから。
とはいえ倦怠感があると難しいですし
人間だものがまんの限界やっぱりありますね。
ちょっと肩あげてぇ～
カッタ下げてぇ～
そのまま足を蹴っちゃダメですよっ。（イタタッ）
私は毎月の血液検査・・・
１日じれったく待つのがとっても嫌で
病院周辺のグルメな店を探しまくって
それを目的に行ってました！
誰に勝つわけでもないんですが・・・
『病院の検査が目的じゃなくて
美味しいもの食べにここまで来たのよ♪
オホホホ～』って
お餅とか
おせんべいとか
餃子とか
食べに行ってました。
なんか悔しいですもんね～
皆同じ１日なのに
検査だけで１日過ぎちゃうなんてね。
お久しぶりです♪
(
のりっぺ
)
2008-07-18 15:09:07
ホルモンが足りない・・・。
多分、甲状腺機能低下気味なんですかね・・・。
足りないのはきっと「甲状腺ホルモン」です。
チラーヂンで補えますよ～。
私は甲状腺が無いので100％薬で補っています。
以前は橋本病で機能低下だったのに、薬で丁度いい濃度に保っているのに・・疲れる疲れる・・・。
疲れなんて抜けません。ホルモンを補っても、自己免疫性肝炎もあるので上手く吸収されないのかな？！
「ホルモン」は大事です。多くても少なくても病気ですから・・・。私はこんな事を繰り返していたら、甲状腺が天使になってしまいました（笑）
かんぞうさんも気を付けて下さい。きちんとした結果が出るといいですね～。
うんざりです
(
かんぞう
)
2008-07-18 16:45:29
ちーさんに「素晴らしい」と言われると、言いにくいのですが、自己管理表は普段つけてないんです。
診察の時に聞かれるので検診の前だけ調べてます。
体温と、特に血糖値だけは、命にかかわるので、変だな、と思ったら小まめに測ってますけどね。
８月１日の診断まで詳しいことはわからないのですが、Ｓ村先生の話しだと多分ホルモン不足だという事です。
免役抑制剤は、自分（0.5×2回）位の服用量だと、それ程影響は無いだろうということでした。
１日に原因も含めて詳しく聞いてこようと思っています。
ｐｓ：昨日は木曜日だというのに凄く混んでましたよ。
去年は開き直っていたんですけど
(
かんぞう
)
2008-07-18 17:05:17
ぷるぷるさん、こんにちは。
今年の夏はどうしたんでしょうね。
もう少しで「海の日」だというのに。
私も一瞬、「男性ホルモン」を考えてしまいました。
でもまあ女性の皆さんに比べれば、男なんて楽なものです。
そういう苦労が無いから男は段々と弱くなってきたのでしょうか。
自分はあまり心配性ではないと思っているのですが、今のような状態が病気前だったら憂鬱だったと思います。
でも大病を経験したせいで、少しの痛い・苦しいは前よりは気にならなくなりました。
一日を無駄にしたくない思いは強くなりましたが、体調が優れない時はやっぱり限界はありますよね。
ぱぁっと思い切って何か、と思ってもぷるぷるさんのようにスカイダイブとかできないですし・・・
だって観覧車だって乗りたくないですもん。
せめてコーヒーカップに乗ってクルクル廻っているのが精一杯です・・・。
お久しぶりです
(
かんぞう
)
2008-07-18 17:12:43
やっぱり甲状腺ですかね。
チラーヂンというのは飲み薬なんですね。
ホルモンの低下は眠気や疲れがひどいみたいですね。
のりっぺさんはホルモンを補っても疲れるのですか。
「次から次と」っていうとのりっぺさんの代名詞のようですが、私も昨晩、妻から「次から次と色んな事起こるね」って言われてしまいました。
自分は我慢できても、妻のこの言葉は重いです。
自分ではどうすることもできないだけに、なお更堪えます。
それは
(
のりっぺ
)
2008-07-18 18:43:48
チラーヂンは甲状腺ホルモンです。私、これで生きてます（笑）橋本病に罹っていた頃は、勿論、甲状腺の機能が低下しますから、疲れる・眠い・低体温・炎症・・。炎症を起こすと熱が出るし悪循環でした。多分私がだるいのは、膠原病が悪化中なので、そのせいかと思われます。甲状腺ホルモンの濃度は良好ですと先生に太鼓判押されました（笑）これ以上、薬を増やすと、機能亢進症になるのでコントロールしないといけません。仕事から帰って、一度腰を下ろしたら・・もう動けません。以前の頑張りが無理になりました。食欲もありません・・・。正直・・・辛いです。来週は、魔の通院デーです。3科回るので一日がかりです。
すれ違い？
(
亀太郎
)
2008-07-18 20:09:52
ホルモン不足になると色々な症状が出るんですね、初めて知りました。
かんぞうさんも苦労が絶えませんね、人の事は言えないけど・・・
やはり長い事止めていた免疫抑制剤のツケが来ました、まだ酷いほどではないのですが、肝機能の数値が高くなってＦＫ（1×2）を再開しました、でもセルセプトは止めたままで良いそうです。
２週間後に釧路の病院で採血して、肝機能の状態を確認するようになります。
私も、木曜日に前から問題だった肝臓内の肝膿を確認するのに造影剤ＣＴだけを撮る予定でしたが、Ｍコーディネーターさんから、金曜日の患者が多いのと医師が少ないとの事で一緒の日に診察も受けて来ましたが、かんぞうさんとは丁度すれ違いになったみたいですね、１２１時４５分頃呼ばれた頃には一外にいたのかな？
私が行った頃には患者さんは殆どいませんでした、珍しくＣＴ撮って昼ご飯を食べて一外のカウンターに行った途端呼ばれましたからね。
私が最後だったみたいです。
３科ですか
(
かんぞう
)
2008-07-18 23:37:44
体調が悪い中、食欲が無いのが困りますね。
病院だと点滴で補えますが、のりっぺさんの場合だと何でもかんでも食べればいいっていう事でもないでしょうし。
一度腰を下ろしたら・・・動けない感覚、よくわかります。
自分の体をコントロールできないのは辛いですよ。
そんな中、３科ですか。
仕方ない事とはいえ、それで体調が悪化しそうですね。
いつも思うのですが、辛い思いをせずに診察を受けられる方法、何かないですかね。
私も昨日は検診から帰宅後、辛かったです。
のりっぺさんのお話しだと、甲状腺機能の異常は恐ろしいですね。
だるいと肉体的にもそうですが、精神的にも参ってしまいます。
それでものりっぺさん、せめて精神的には強く持ち続けて下さいね。
近かったです
(
かんぞう
)
2008-07-18 23:50:17
やっぱり免疫抑制剤は必要なんですね。
薬の服用は種類も量も大事ですね。
亀太郎さんは肝膿とのカラミもあるので、よりきめ細やかな処方が大切ですよね。
腎臓では拒絶の無い術式が開発されたとかニュースで見ましたが、移植と拒絶の問題が解決されればどんなに助かることでしょう。
木曜日は亀太郎さんと近かったです、きっと。
朝一の採血後、７階で朝食と薬を飲み、１０時半頃外来に行きました。
でも混んでいたのでホールで時間を潰し、１１時に再度行きました。
診察後、ヘブスブリンを点滴し終えたのが１２時４０分頃だったと思います。
それから採血に向かいましたから、かなり近づいていたんですね。
確かに外来を出る時は空いていました。
今度、お見かけしたら声をかけますね。
Unknown
(
ちー
)
2008-07-20 00:10:21
薬、少ないですね～
私はまだ４×４です。ステロイドがやっと５ミリに減りました。
３年にもなるかんぞうさんがマメに自己管理表つけてたら私は困まります・・・サボりぎみなもんで。
実際、先生もあんまり見ないし。
患者が増えて先生たちも大変なんですね・・・
こういう場合だからこそ、コーディネーターさんが先生の手となり足となり、私たち患者のサポーターになって欲しいものですが。
実際はなかなかね。
先日ちょっとしたトラブルがあり(肺炎か？と思うことがありました)、その時の頼りない対応にがっかりしました。
まだ移植して日が浅いので、普段はのん気でいい加減な私もさすがに心配になりましたよ。
自分の身は自分で守れ！ってことなのかな？
Ｔさんなら、って思います
(
かんぞう
)
2008-07-20 18:14:16
今、調べてみると、移植後４ヶ月後だと、プログラフ1.5ｍｇ×2回、プレドニン5ｍｇ×2錠、他に12種類服用してました。
今はステロイドさえ飲んでないんですよ。
バラクルードを飲み始めた時からプレドニンは中止しています。
不思議なのは、ゼフィックスは当初、一生飲み続けなければならないと言われたのに、これも今は飲んでいません。
ちーさんも、どんどんと薬の量も種類も減っていきますね。
私が入院していた頃に比べて先生方に余裕が無いような気がしています。
移植間もないちーさんが不安を覚えるような対応をされると、それはちょっと問題ですよね。
肺炎は今のちーさんの時期ですと一番心配しなければいけない事です。
その為にバクタを飲んだり、吸入したりしているわけですから。
今回は大きな問題は無かったのですね。
今のＨ大のシステムですと、外来患者は何かあるとまずコーディネーターさんに連絡しなければならないわけですから、先生との密な伝達も必要ですし、その辺のところが、とても心配です。
自分でできる事って、この病気（移植を含めて）に限っては限界がありますよね。
どうしても医師に頼らなければならない事が多すぎて。
移植法施行１０年、今が一番大変な時期なのかもしれないですね、医師も患者も。
コメントを投稿する
名前
タイトル
URL
コメント
※絵文字はjavascriptが有効な環境でのみご利用いただけます。
▼ 絵文字を表示
携帯絵文字
リスト１
リスト２
リスト３
リスト４
リスト５
ユーザー作品
▲ 閉じる
コメント利用規約
に同意の上コメント投稿を行ってください。
コメント利用規約に同意する
数字4桁を入力し、投稿ボタンを押してください。
素晴らしい！！
って、そのことじゃなくて「ホルモン不足」でしたね。
これも免疫抑制剤の影響なんでしょうか？
心配ごとが増えるのはうんざりですね。
疲労感大丈夫ですか？
心配です。
北海道も関東並みに暑くなってきて
今まで知らなかった梅雨っぽささえありますよね！
健康な人でも体調くずす恐れさえあります・・・。
ホルモン・・・
肝臓さん もう一個重要なホルモン忘れてませんぬかっ。
『男性ホルモン！』
最近は男性でも自律神経失調症でホルモンバランスがくずれて更年期障害が多くなってると聞いた事があります。
それかしら？
結構若年からと聞いたような・・・
女性は月経があるので
ホルモンバランスの乱れで
激しく怒ったり、具合悪くなったりっていうのが
１ヶ月に１度遊びに来ます。
私も５年止まっていた月経・・・
最近は健康な食生活で
（女性ホルモンは脂肪摂取との関係があると言うことが解ってきたみたいです。まだ研究中だったかな？）
毎月来ます・・・。
帰ってほしいです・・・。（笑）
検査結果が長いのってイヤですね
なるべく違う事考えましょ！
考えても１日。
泣いても１日。
楽しんでも同じ１日ですから。
とはいえ倦怠感があると難しいですし
人間だものがまんの限界やっぱりありますね。
ちょっと肩あげてぇ～
カッタ下げてぇ～
そのまま足を蹴っちゃダメですよっ。（イタタッ）
私は毎月の血液検査・・・
１日じれったく待つのがとっても嫌で
病院周辺のグルメな店を探しまくって
それを目的に行ってました！
誰に勝つわけでもないんですが・・・
『病院の検査が目的じゃなくて
美味しいもの食べにここまで来たのよ♪
オホホホ～』って
お餅とか
おせんべいとか
餃子とか
食べに行ってました。
なんか悔しいですもんね～
皆同じ１日なのに
検査だけで１日過ぎちゃうなんてね。
多分、甲状腺機能低下気味なんですかね・・・。
足りないのはきっと「甲状腺ホルモン」です。
チラーヂンで補えますよ～。
私は甲状腺が無いので100％薬で補っています。
以前は橋本病で機能低下だったのに、薬で丁度いい濃度に保っているのに・・疲れる疲れる・・・。
疲れなんて抜けません。ホルモンを補っても、自己免疫性肝炎もあるので上手く吸収されないのかな？！
「ホルモン」は大事です。多くても少なくても病気ですから・・・。私はこんな事を繰り返していたら、甲状腺が天使になってしまいました（笑）
かんぞうさんも気を付けて下さい。きちんとした結果が出るといいですね～。
診察の時に聞かれるので検診の前だけ調べてます。
体温と、特に血糖値だけは、命にかかわるので、変だな、と思ったら小まめに測ってますけどね。
８月１日の診断まで詳しいことはわからないのですが、Ｓ村先生の話しだと多分ホルモン不足だという事です。
免役抑制剤は、自分（0.5×2回）位の服用量だと、それ程影響は無いだろうということでした。
１日に原因も含めて詳しく聞いてこようと思っています。
ｐｓ：昨日は木曜日だというのに凄く混んでましたよ。
今年の夏はどうしたんでしょうね。
もう少しで「海の日」だというのに。
私も一瞬、「男性ホルモン」を考えてしまいました。
でもまあ女性の皆さんに比べれば、男なんて楽なものです。
そういう苦労が無いから男は段々と弱くなってきたのでしょうか。
自分はあまり心配性ではないと思っているのですが、今のような状態が病気前だったら憂鬱だったと思います。
でも大病を経験したせいで、少しの痛い・苦しいは前よりは気にならなくなりました。
一日を無駄にしたくない思いは強くなりましたが、体調が優れない時はやっぱり限界はありますよね。
ぱぁっと思い切って何か、と思ってもぷるぷるさんのようにスカイダイブとかできないですし・・・
だって観覧車だって乗りたくないですもん。
せめてコーヒーカップに乗ってクルクル廻っているのが精一杯です・・・。
チラーヂンというのは飲み薬なんですね。
ホルモンの低下は眠気や疲れがひどいみたいですね。
のりっぺさんはホルモンを補っても疲れるのですか。
「次から次と」っていうとのりっぺさんの代名詞のようですが、私も昨晩、妻から「次から次と色んな事起こるね」って言われてしまいました。
自分は我慢できても、妻のこの言葉は重いです。
自分ではどうすることもできないだけに、なお更堪えます。
かんぞうさんも苦労が絶えませんね、人の事は言えないけど・・・
やはり長い事止めていた免疫抑制剤のツケが来ました、まだ酷いほどではないのですが、肝機能の数値が高くなってＦＫ（1×2）を再開しました、でもセルセプトは止めたままで良いそうです。
２週間後に釧路の病院で採血して、肝機能の状態を確認するようになります。
私も、木曜日に前から問題だった肝臓内の肝膿を確認するのに造影剤ＣＴだけを撮る予定でしたが、Ｍコーディネーターさんから、金曜日の患者が多いのと医師が少ないとの事で一緒の日に診察も受けて来ましたが、かんぞうさんとは丁度すれ違いになったみたいですね、１２１時４５分頃呼ばれた頃には一外にいたのかな？
私が行った頃には患者さんは殆どいませんでした、珍しくＣＴ撮って昼ご飯を食べて一外のカウンターに行った途端呼ばれましたからね。
私が最後だったみたいです。
病院だと点滴で補えますが、のりっぺさんの場合だと何でもかんでも食べればいいっていう事でもないでしょうし。
一度腰を下ろしたら・・・動けない感覚、よくわかります。
自分の体をコントロールできないのは辛いですよ。
そんな中、３科ですか。
仕方ない事とはいえ、それで体調が悪化しそうですね。
いつも思うのですが、辛い思いをせずに診察を受けられる方法、何かないですかね。
私も昨日は検診から帰宅後、辛かったです。
のりっぺさんのお話しだと、甲状腺機能の異常は恐ろしいですね。
だるいと肉体的にもそうですが、精神的にも参ってしまいます。
それでものりっぺさん、せめて精神的には強く持ち続けて下さいね。
薬の服用は種類も量も大事ですね。
亀太郎さんは肝膿とのカラミもあるので、よりきめ細やかな処方が大切ですよね。
腎臓では拒絶の無い術式が開発されたとかニュースで見ましたが、移植と拒絶の問題が解決されればどんなに助かることでしょう。
木曜日は亀太郎さんと近かったです、きっと。
朝一の採血後、７階で朝食と薬を飲み、１０時半頃外来に行きました。
でも混んでいたのでホールで時間を潰し、１１時に再度行きました。
診察後、ヘブスブリンを点滴し終えたのが１２時４０分頃だったと思います。
それから採血に向かいましたから、かなり近づいていたんですね。
確かに外来を出る時は空いていました。
今度、お見かけしたら声をかけますね。
私はまだ４×４です。ステロイドがやっと５ミリに減りました。
３年にもなるかんぞうさんがマメに自己管理表つけてたら私は困まります・・・サボりぎみなもんで。
実際、先生もあんまり見ないし。
患者が増えて先生たちも大変なんですね・・・
こういう場合だからこそ、コーディネーターさんが先生の手となり足となり、私たち患者のサポーターになって欲しいものですが。
実際はなかなかね。
先日ちょっとしたトラブルがあり(肺炎か？と思うことがありました)、その時の頼りない対応にがっかりしました。
まだ移植して日が浅いので、普段はのん気でいい加減な私もさすがに心配になりましたよ。
自分の身は自分で守れ！ってことなのかな？
今はステロイドさえ飲んでないんですよ。
バラクルードを飲み始めた時からプレドニンは中止しています。
不思議なのは、ゼフィックスは当初、一生飲み続けなければならないと言われたのに、これも今は飲んでいません。
ちーさんも、どんどんと薬の量も種類も減っていきますね。
私が入院していた頃に比べて先生方に余裕が無いような気がしています。
移植間もないちーさんが不安を覚えるような対応をされると、それはちょっと問題ですよね。
肺炎は今のちーさんの時期ですと一番心配しなければいけない事です。
その為にバクタを飲んだり、吸入したりしているわけですから。
今回は大きな問題は無かったのですね。
今のＨ大のシステムですと、外来患者は何かあるとまずコーディネーターさんに連絡しなければならないわけですから、先生との密な伝達も必要ですし、その辺のところが、とても心配です。
自分でできる事って、この病気（移植を含めて）に限っては限界がありますよね。
どうしても医師に頼らなければならない事が多すぎて。
移植法施行１０年、今が一番大変な時期なのかもしれないですね、医師も患者も。