ＥＶＡＨＵＬＡ Ｖｏｌ 201 日光市ボランティア・市民活動フェスタ2010

日光市中央公民館で、日光市ボランティア・市民活動フェスタ２０１０」が開催され、日光グリーンローズマヒナの皆さんはフラダンスを披露致しました。マヒナの皆さんもイベントになれ、笑顔で楽しいＨＵＬＡを見せてくれました。

この会場で署名活動をしている、お母さんとお嬢さんがいました。お聞きすると「混合型血管奇形」と言う初めて聞く病気で、現在完治する治療法がないそうです。たが進行を抑える手術を繰り返すのが現在出来る治療だそうです。非常にまれな病気で、治療できる医療施設も少なく、栃木県から札幌の病院まで通ったそうです。
こんな難病が，国の難病指定になっていなく、ご家族のご負担の大変なようです。
お嬢さんの可愛い笑顔を拝見していると、何度も手術を繰り返したり、いろいろな不自由さを乗り越えて、頑張っている姿に、感動いたしました。
その文書を掲載いたしましたので、皆様のご協力をお願い申し上げます。
詳しくは。ＵＲＬ　http://www.kongougata.com/ まで、ごらん下さい。