新展開、私の病状

と　誤解が誤解を呼ぶようなタイトルにしましたが
4年間続けていたレミケードを14日に中止しました。

頼り切っていた部分が多くて
約1年近く　身に起きていた異変に
目を瞑っていた自分がいます。

昨年秋にやはり気になって不調を伝えたところ
主治医が驚いて、今回膠原病の検査や
セカンドオピニオンを求めて違う病院にかかったり
で　結局　私の身に起きていたのは

ループス様症候群

というやつで
レミケードが切れかかる投与約2,3日前に
毎回　関節痛と筋肉痛、痒みを感じており
特に関節・筋肉痛が激痛で鎮痛剤を使っても
骨の髄からくるような響くような痛みが持続して
関節が曲げられない。
眠れない。

レミケードを打つと、その当日と翌日
体が引きちぎられる様な痛みが起こって
ほぼ寝たきり。

こんな生活をしていたけど、レミケードさえ打っていたら
普通の生活ができる、と思い込んでいたため
どうしても言い出せなかった。

問題は、このループスなんちゃらがなんの問題なのか。

私はレミケードに対して抗体が出来て
アレルギー反応を示してしまったため
上記のような症状が出ていたわけで
このまま打ち続けると
全身に症状が発生して最悪　肺を悪くする、らしい。

それを先生は悩んで悩んで
死にぞこないの私の為に　何が最善なのか30分も思案してくれました。
悩むことを詫びていましたが、
そこまで考えてくれることに私は心から感謝しています。

レミケードを止めることでUCが悪化しない確率
7割に望みを託します。

と、生きるのに必死な私です。