何時もおじゃましている『ならまち界の用務員さんのひとり言』で
バトン形式で訴えが載って居りましたのでいただいてきました。
ハワイ旅行記を中断しても、書かねば成らないバトンです。
グーチャンは、３年前に心筋梗塞になり、心肺停止状態と成りましたが
無事生き返りました、それは、救急隊の方々の緊急処置と
救急病院の先生方の懸命な治療と薬のおかげで命拾いをしました。
しかし世の中には、治療法も分からず有効な薬も作られない
そんな病気が、まだまだいっぱいあります。
その中の一つに【ムコ多糖症】と言う病気があります
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、
水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が
待たれる病気の1つである。
成人前に死亡するつまり子供に見られる病気だということです
でも余りと言うか、聞いたことありませんね？
日本では、３００人程の発病例があるだけで
下記の赤い部分に事実誤認がございました
訂正しお詫びいたします
社会的認知度が低い為、厚生省や薬品会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれない
製薬会社は、お金になら無いから遣らないのでしょうか？
厚生省もお金になら無いから？
薬害エイズの問題等みていると旨みが無いと遣らないのか
と言いたいです。
慎重に成っているのかはたまた・・・・・
早く薬が許可され一人でも多くの子供が助かることを祈ります
＊１型ムコ多糖症治療薬は２００６年１０月に承認されております。
＊以前他の記事（削除済み）でお知らせ致しましたように、
２型ムコ多糖症治療薬は今年の１０月にも承認の見込みです。
＊厚生労働省が治療薬の認可を拒んでいるという事実はありません。
＊下記 [ムコ多糖症の治療法]に添付されている表をご確認下さい。
＊ここで言う認可とは、外国で認可された薬であっても日本では新薬であり、
認可の為に長いタイムラグが生じると言う事です。
訂正し関係者の方にご迷惑をかけた事をお詫びいたします
５０近い親父でも、死ぬのは、いやです、まして成人する前に
此れからいっぱい、楽しいこと、辛いこと、色々な思い出を
造る子供たちが死んでゆく・・・・・・
界さんからのバトンを受けてグーチャンに出来ること
ブログで訴えることでだけです、小さなブログですが。
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これからもよろしくおねがいいたします