一応あぁちゃん病状memo

ありの儘様々な症状記録を読んで下さり感謝

頑張れない

2024年06月04日 | 気まぐれ

先日、肩痛を調べてだ・・済生会病院はわたしが昔、20年前かなぁ~?交通事故に遭い、事故おこした相手方に連れていかれたのは管轄警察署の現場検証に6台車がきて、救急病院手配してくれた地方にある済生会病院整形外科でした。

同時は、脳脊髄液漏れなんか知られてないし、頸椎症とか色々かいてあったが治るとこか、、体は日々悲鳴をあげてだ。寝込むし、身動きができないし、このままだと寝たきりになるのは時間の問題・・。

そのあと、通院が遠すぎで別の病院へ移る、、

 

その済生会病院今は、脳脊髄液減少症とブラッドパッチ治療出来るのが、全国一部病院で検査はできる、治療できない場合はは紹介するような・・そんな感じでした。

昔に比べると少しだけ一歩前進かなぁ~

 

だけと、わたしの肩痛は首回りを動かすと痛みが増すし、、この原因はきっと事故の原因だとおもうけど完治しない長年の悩みのたね。 天候により寝込むし、使えない身体になり・・。

永遠の問題、

頑張れる?頑張れない?悲しいなぁ・・

 

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季節の花

2024年05月25日 | 気まぐれ

以前、撮った写真、まるでブーケのような、柏葉紫陽花一枚をアップ。

カシワパアジサイ花言葉:「慈愛」「清純な心」「美」「魅力ある人」「元気な女性」

梅雨入りも間もないし、雨ばかりふるのか、不安定な体調、

まだ、肩痛が・・。6月、、きょうは曇り空晴れ間

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こうのとり

2024年05月01日 | 気まぐれ

以前、撮った写真、こうのとりアップ、長く鋭い嘴をもつ大型の鳥。

「調べたら、外敵要因=天敵がなければ、こうのとりはなんど、約30年~35年も生きるらしいです。」

 

体調はしんどいなぁ・・波ありですが

もらい事故後遺症、脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群・脳脊髄液漏出症)は一生の課題として答えがでませんが、、目一杯生きる道しかない。

 

今は、あのこうのとりは生きているかしら?気になるわ。

 

(15年くらいまえの写真だから・・多分?!?  国の特別指定天然記念物で、レッドリストでは「絶滅危惧IA類」に指定されている。狩猟や自然環境の変化などで激減したが、、貴重な写真だったような・・)2024/6/21(金)ついかする。

 

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同病者女優の米倉涼子さん

2022年02月01日 | 気まぐれ

私と同じ脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群・脳脊髄液漏出症)の後遺症で苦しむ芸能人女優の米倉涼子さんの記事が令和4年新年にありブログに載せておきます。長年の辛さは同病者として分かち合う、、わたしもいまだに身体合併症等々しんどいです。 日々悲鳴が!!! そんな毎日の闘病中で何時かは完治を目指しています。 長すぎる闘病生活は嫌になるけどわたしにはどうしょうもなく耐えるしかないことに絶望的。 それでも18年も生き延びているのがふしぎで不思議な命です。

ツバキお花はきれいだね‼

 

米倉涼子 難病との闘いを告白「段々真っすぐ歩けなくなる」 それでも「病気だけで諦めることは一生ない」

 女優の米倉涼子(46)が31日、NHK総合「ニュース シブ5時」(月〜金曜後4・50)に出演。持病の低髄液圧症候群との闘いについて語った。

 米倉は19年に低髄液圧症候群を発症。「(病気と)付き合っていかなきゃいけない状態になりました」と口にする。この病気は、脳と脊髄の周りを満たす髄液が漏れることによって、頭痛、めまい、首の痛み、耳鳴り、視力低下、全身倦怠感などの症状が現れる。また、治療法や診断方法も確立されておらず、完治が難しいと言われている。

 米倉は症状について「段々真っすぐ歩けなくなるんです。走ったり回転したりすると、どこが正面か分からなくなってきたりとか、倦怠感とか、やる気がみなぎらない。頑張らなきゃいけないのに何かおかしいとか、すぐにしゃがむとか…」と説明。「止まっているエスカレーターを上ったことありますか? あれが毎日なんです」と打ち明けた。

 さらに「(病気の影響で)いつセリフを間違えるかも分からないし、いつ転ぶかも分からない」「ちょっと不安です」と正直な思いを口にする。その上で「挑戦できることはしたい」とキッパリ。その理由について「他のダンサーたちもケガが多かったり、ボルトを入れながらやってたり、それでも楽しんでやってらっしゃる方がたくさんいるから、それ(病気)だけで諦めるということは一生ないと思います」と力強く語った。

  

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今年初

2022年01月16日 | 気まぐれ

 

2022年がもう~半月もすぎてるが

何故だが、私たちは不安だらけの生活、、

一時的かこのままずっとウィルスに脅かされて生きなくてはならないのだろうか⁈

 

何とかして、春になる前には毎日放送されるニュース、、

感染者の数字がゼロになることを心から願うばかりです。

 

 

今年はもらい交通事故の脳脊髄液減少症 

脳脊髄液減少症について 2018年03月22日 | 国の脳と心の科学研究

治療をはじめ4月には17年目になる。

長年闘病生活は嫌になり、なるけど

不思議な命なんだろうなと、、思っています。

 

それはそれは

なぜかと言うと

死にそうに苦しいけれど

死なずにいきのびてるのが自分にはわからないです。

治療して全く動けないことはありませんが・・

無理してはいけない変な体になってますが

あの世に行くまでは仕方なく辛抱強く生きるしかありませんとおもうけれど

 

何時までかわかりませんんがあぁちゃんの闘病生活は今年も続きそうです。

 

怠け者ではありませんンが

体調と相談しながらわたしのブログ更新はつづくので

飽きずに

よろしくお願いいたします。

 

春よこい!!!!

 

皆様のご健康とご多幸を心から願う。

 

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真っ赤な

2021年12月16日 | 気まぐれ

 

 

まっかな

真っ赤な

いろ

ポインセチアをみるたびにこころも赤くなるわ

 

またあした

またらいねん

あたらしい色のおはなにあえるかしら~?

 

 

 

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飾らない

2020年12月20日 | 気まぐれ

 

 今年も残りわずかで十日過ぎると新年、令和3年・2021年・になる。 

クリスマスイヴも4日後、毎日寒くなり低気圧配置による体調もdownです・・。

私はクリスチャンでもないし毎年のChristmasは何にもしませんが綺麗に飾ってあるまちのツリーとかイルミネーションはみるだけですね。 

 みるのは無料だしきれいだからみてますがわざわざ遠くまでは行ったりはしません。

 

今年は数日前から外出自粛が出される。

 強制ではなくなるべくですが現在の状況などをみてたら、、この先がわかりません。

 

この頃はいろんなことが興味が無くなり無関心というかおそとへわざわざみにいかなくなった。

こんな非常事態で生きるか死ぬかの事態は特に何にもしないし出来ないです。

 

 ポインセチアは気が向いたら買う時もあります。

 

何年前の写真、遠くに東京タワーが写ってだ。(笑)

来年はコロナ禍より解放され自由生活が送れることを願いながら新しい写真とか撮ってみたくなる(私の希望)。

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今年の漢字

2020年12月14日 | 気まぐれ

 

今年2020年の漢字が今日、決まったようですね。

コロナ禍対策として

三密(密集、密接、密閉)」を避けるといった、

  3つの密を守り感染拡大をさけるためで

  中々守れないけれど守るために日々気を引き締めてまもるようにします。

 

 

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おじいさん🎅にあえるかしら

2020年12月01日 | 気まぐれ

だれのかおをかいてるのかしらね~⁉  

きっと、きっとあいする恋人なんでしょうか、きれいだね。

写真を整理してたらいつか撮った写真ですが・・

偶然、

素敵なお絵かきサンタさん🎅に出会い・・(笑)

素朴な妄想を膨らませてみた通院(脳脊髄液減少症治療)帰り道のある日。

ここは地下鉄六本木駅へ行く出前の地上ですが・・また、出会うことがあったらいいよね。

すてきなスケッチおじいさんサンタ🎅に。

2020年クリスマス🎄まではもうすぐですがコロナ感染拡大により、この先はどうなるかはわかりません・・。

コロナ禍が去っていったら楽しい時間すごせますが現状ではちょっとだけ今年は厳しい状況になりそうです。

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おとひめの心

2020年11月04日 | 気まぐれ

日にちは忘れてますが、通院帰り道に咲いてだ秋桜のお花が突然変異なんでしょうか、

二輪だとおもったらそれが一輪のコスモスなので珍しいから写真を撮る。

その日は強風でかなり揺れてたので・・。

妙な形のコスモスなんだな~とおもいました。

純白の秋桜も好きなんです。

今みても、不思議なかたちで不思議な気分になってる。    

うん~ぅぅ変なはなだ~ね。

確かに茎は一本にみえるんだけど・・ネ。

コスモスの花は、「乙女の心、真心、調和」だそうです。

 

わたしのブログを読んで下さり感謝!

 

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