１）テレビ東京放送
『NPO法人の代表を務める重光さんは会社員だった25歳のとき突然首から背中にかけて激痛に襲われる。検査をすると脳脊髄液減少症でした。髄液の漏れを止める手術をしても痛みは収まらずその後も治療を繰り返します。痛みで満足に働くこともできず退職せざるを得なかった。理解者を求め患者会に参加。そこで10年以上も寝たきりだった男性に出会う。話を聞いてもらい同じ病の人の存在に救われた重光さん。そして様々な病気で悩みを抱える人たちに向け情報を提供するウェブサービスを始める。今も治療を続けながら企業に対して病気の人たちの働き方を提案するなど活動している。』 キーワード 両育わーるど 脳脊髄液減少症
https://www.tv-tokyo.co.jp/ikiru/ ←動画 詳しい内容はここを！
２）東京新聞２月２３日記事をリンク。
難病でも働ける社会へ ２８日は「世界希少・難治性疾患の日」（2月23日） 『二月末日（今年は二十八日）は「世界希少・難治性疾患の日」。この日を前にした二十日、脳脊髄液減少症当事者の重光喬之さん（３９）と共に難病患者らの社会参画を考えるイベントが、文京区社会福祉協議会地域連携ステーション「フミコム」（本郷四）であり、介護関係者ら約二十人が参加した。 （中村真暁)
重光さんは二十代で突然、脊髄から脳脊髄液が漏れ出す疾患を発症。現在はＮＰＯ法人両育わーるど（渋谷区）代表で、難病当事者らの就学就労に関するエピソードの共有や、体調に合わせた働き方のロールモデル作りの活動をしている。イベントは、「あなたの生きるは誰かの生きるにつながる－難病でも働ける社会へ」がテーマ。
重光さんは「見た目は普通だけれど、いつも痛くてイライラしている」と症状を説明し、自身のドキュメンタリー映像で、激しい痛みをこらえる表情や、グラスを割るなど物に当たる様子を紹介した。 障害者手帳を持つ人や指定難病患者に、希少疾患なども含めると、障害や疾患を抱える人の割合は、国内で九人に一人と考えられるとした。
重光さんは「隣にいるかもしれないし、自分も将来なるかもしれず、人ごとではない」と指摘。その上で、「一人ではないと伝えたい。社会参加は孤立の解消にもつながる」と訴えた。 参加者からは、「疾患のある人を許容できていない現状がある」や「技術革新と合わせて、多様な働き方が実現できれば」などの意見やアイデアが寄せられた。』
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