日々激痛と向き合う(2)~(4) 日経コラム(社会）

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 難病患者が働ける仕組みを（向き合う）　コラム（社会）

2019/2/17 11:00情報元　日本経済新聞　電子版/　NPO法人「両育わーるど」代表　重光喬之さん（4） 　

https://www.nikkei.com/article/DGXMZO41315220V10C19A2TCC000/

2016年に、同じような状況に苦しむ「誰か」と、「ほどほど」につながることができる場所としてウェブサイト「feese」を立ち上げた。脳脊髄液減少症などを患う当事者同士が生きるヒントを互いに共有できることを目指した。

気圧に応じて痛みが変わること、マッサージ器の効果的な使い方、痛みや辛さを抱えながら過ごす時間にどんなことをしているのかなど具体的なエピソードがすぐに集まってきた。

脳脊髄液減少症だけ…

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たどり着いた「ほどほど」感（向き合う） NPO法人「両育わーるど」代表　重光喬之さん（3）

 たどり着いた「ほどほど」感（向き合う） 

https://www.nikkei.com/article/DGXMZO41070840Y9A200C1TCC000/

 ［有料会員限定］2019/2/12 17:28情報元/日本経済新聞/電子版/社会コラム3回目

 

脳脊髄液減少症の患者を悩ませることの一つは、症状が見た目では分からない点だ。

常に痛みに悩まされ苦しんでいるが、必死で痛みを押し殺しながら生活をしているため、「少し機嫌が悪い、気難しい人」にしか見えないかもしれない。最も身近な家族も痛みを一緒に体感できるわけではない。365日24時間続く痛みを理解してもらうことはできない。病気で仕事を失ったころ、ある女性に出会い、結婚した。将来を描けずにいた自…

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社会コラム第２回目の記事をリンク。　　　 ....今日は節分の日

 日々激痛、希望なく自暴自棄（向き合う）（２）［有料会員限定］2019年２月３日１１：００　日本経済新聞　電子版

https://www.nikkei.com/article/DGXMZO40759910R00C19A2TCC000/

「　脳脊髄液減少症を患い、寝ても覚めても終わりのない激しい痛みとともに生き続けることになった。24時間365日、首や肩、背中、腰と骨髄に沿う部分に激痛が消えない。眠れず、文字を読んでも頭に入らないなど睡眠障害や記憶障害もある。

痛みを言葉で表現するのは難しい。あえて例えるなら、親知らずを抜歯した後のズキズキとした痛みが、首から腰に沿って絶え間なく存在している状態といったら想像できるだろうか。誰かと楽…　」

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