一応あぁちゃん病状memo

ありの儘様々な症状記録を読んで下さり感謝

広く知ってほしい

2022年04月13日 | 国の脳と心の科学研究

令和4年台風一号がはやくもあすあたりは日本列島に近く接近するようなので天候は荒れ模様になるようだし、わたしもその波に乗って体調不良...........................良くも頑張れたなぁ~自分にご褒美をあげたいと思う時があります。 でも、、まだまだこれから踏ん張らなくではならないですね。 gooのニュース毎日新聞記事をアップして保存します。

  

 

「髄液漏れ、広く知って」 脳脊髄液減少症、16日から初の学術集会

事故やスポーツの衝撃などで髄液が漏れ、激しい頭痛やめまいを引き起こす脳脊髄(せきずい)液減少症(脳脊髄液漏出症、髄液漏れ)。医学界では当初、「髄液漏れはありえない」という否定的な意見が根強かったが、治療に取り組む医師らが約20年、症例を積み重ねて学会を設立。16、17の両日、兵庫県姫路市で初の学術集会を開く。患者団体は「病気が広く認知される契機となってほしい」と期待する。

 「立っていられないほどのめまいや倦怠(けんたい)感が続いた」。広島市の会社員、山本昭夫さん(43)は2012年6月、車で通勤中、高速道路で玉突き事故に巻き込まれ、軽いむちうちと診断された。間もなく、ひどいめまいなどに見舞われ脳外科病院や整形外科で何度も受診したが、結果はいずれも「異常なし」。症状は悪化するばかりだった。同年秋、知人の紹介で訪れた病院でようやく「髄液漏れ」と診断され、自分の血液を漏出部位に注入するブラッドパッチ治療を受けた。

症状は少し緩和したが、立っていると米俵が載っているように頭が重く、嘔吐(おうと)が続いた。寝たきりで筋力は低下。リハビリにも時間がかかり、職場復帰まで3年を要した。21年になって別の病院で違う部位にブラッドパッチを受け、かなり改善したが、完全復調には遠いという。

 「自分の病気は何なのか。なぜ信じてもらえないのか。治療でどこまで良くなるのか。先が見えないことが一番つらかった」と振り返る。事故当時は子供はまだ幼かったが、抱くこともできなかった。かつては営業職として全国を飛び回っていたが、内勤職に転じた。「医師に理解してもらえなかったことが精神的にこたえた」。

現在は、認定NPO法人「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」理事として、同じ症状に悩む人の相談に応じるなどしている。 髄液漏れを巡っては07年、日本頭痛学会など8学会の代表らが参加した研究班が発足。磁気共鳴画像化装置(MRI)などを使って髄液漏れを判定する診断基準で合意し、16年度に保険診療の対象となった。

19年には厚生労働省の研究班が発症原因や症状、治療法などの指針をまとめた。同協会に寄せられる相談は年間約600件。画像などで病態がつかめないケースもあり、診断がつかずに病院を転々とする潜在的な患者も多いという。

 髄液漏れ治療に取り組む医師らが03年に組織した研究会を母体として21年5月、「日本脳脊髄液漏出症学会」が発足した。学会理事長で明舞中央病院(同県明石市)副院長、中川紀充医師(脳神経外科)は、医学界で「髄液漏れ」に懐疑的な意見もある中、研究会が丹念に臨床事例を積み重ねた過程が、初の学術集会に結びついたと説明する。

中川医師は「症例としては知っているが、実際に診察したことがないという医師も多い。症状や治療法など、幅広い知識を共有したい」。患者・家族支援協会の中井宏代表理事は「髄液漏れを治療できる医師はまだまだ少ない。学会設立が第1歩で学術集会は裾野を広げる第2歩。医療関係者や教育関係者など幅広い層にこの病気の存在を知ってもらいたい」と期待を寄せる。

 学術集会は、姫路市文化コンベンションセンター(アクリエひめじ)で。両日とも一般向けの市民公開講座があり、ウェブでも聴講(有料)できる。詳細は学会ホームページ(https://js−csfl.main.jp/study.html)から。【菅沼舞】

 (毎日新聞) – 2022年04月12日(火) 21時10分 


コメント    この記事についてブログを書く
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする
« けが治っても続く痛み | トップ | しがつがおわったら »
最新の画像もっと見る

コメントを投稿

ブログ作成者から承認されるまでコメントは反映されません。

国の脳と心の科学研究」カテゴリの最新記事