病気について

最近は定期検査だけですんでいるのですが、子供の病気や障害について、時々不安気なるんです。

生後八ヶ月ごろから発達に違和感があり、歯が生えてこない（ただ遅かっただけ😅）ハイハイができない。掴まり立ちするも不安定で危ない。一歳になっても危ない。一歳半を過ぎてもハイハイとズイバリの間みたいな感じで、掴まり立ちはするもよく転ぶし、歩くのも両手で支えてないとすぐ座り込むか、転ぶ。

名前を聞いても答えない。いつも同じ遊びをする、お気に入りのおもちゃがないと不安で泣く。いつも持ってる😅

さすがに一歳半検診で引っ掛かって、一歳から一歳半の間に３回ほど無熱性の痙攣が短いけど何回も数分刻みであって、呼んでも反応なく、意識がない。

救急車で運ばれてて、入院しました。その事があって、もしかしたらそれが原因で発達に影響が出てるのではないか？と疑問に思い始めてました。

同じ頃の赤ちゃんと並べると、体格もほんと小さい。

言葉は出てるものの、会話になりにくく、理解もしにくい。

脳波の検査した方が良いのではないかとなり、検査の予約をとり、検査日前に痙攣をして大学病院まで運ばれてCTと脳波を撮り、くも膜膿疱とてんかんらしき波があることが解りました。そのあとも何度か検査して、てんかんの疑いで薬を飲むと痙攣は治まってなくなりました。

そのあと、定期検診で診察してたら、言葉が遅いことと、音に過敏なのと過集中、呼び掛けに気づけない不注意、理解の遅さから発達障害の疑いが強いとのことで、発達支援療育センターに行くことになり、リトミックなどをするようになりました。

まず、椅子に座っていられない。椅子に座って、やることが理解できないから落ち着いて座れない（他の子は理解しておとなしく座ってる）無理矢理やらされてる感じで泣きじゃくって大騒ぎ。

言葉が通じないってほんとに大変なんですよね。

子育て支援センターで紙芝居を見ようとするも、うちの子供だけ落ち着きがなく聞きもしなかったので、金太郎とか桃太郎とかの読み聞かせができなくて、見るのはいつも動物の絵本ばかりだったな😅思い返せば。

幼稚園に上がる頃は、てんかん持ってて発達障害もある子供を受け入れてくれる保育園や幼稚園が少なく、見つかっても障害枠の定員が少ないため、すぐにいぅぱいに。このままじゃ幼稚園すら通わせられない😭

なんとか近くで見つかったので良かったですけど、ここがダメだったら、お金の心配もあったけど、それどころじゃない！みたいな状況でした。

働くにも預けられないから働けない、働けないからお金がなくて預けることもいずれ難しくなる、滞納の恐れになってたと思います。

しかし、幼稚園に通園するようになったら、霰粒腫で両まぶたにたくさん出来て手術することになって、遠足も行けなくて幼稚園から通園拒否。目が目立つので休ませてください。他の園児が気になって集中できないんですって😥一ヶ月半休み、手術で取りました。

そのあと、半年もしないうちに夏休みで川崎病になって２週間入院。入院前と退院後を含め一ヶ月半また幼稚園休むことになり、仕事も見つけられずにかなり苦しい生活になりました。

子供の健康も心配でしたが、生活費が稼げないことでストレスになり、母には仕事と子供の両立できなくて不器用だと他にもさんざん言われて辛かった時期でした。子供が障害もって入退院繰り返して、個室で付きっきりでいる人ってどうやって生活してるのか、一人親で両親に頼ることもできない人って、どうしてるのかもほんとに聞ける人が誰一人いなくて孤立してました。自分はどこに相談すべきなのかも。

川崎病で冠動脈に瘤ができる病気（動脈瘤）が合併症で現れるらしく、恐ろしく思いました。こんな小さいのに動脈瘤とか、死んだらどうしよう。もし死んだら、私は生きる意味もない。親にこんな風に言われるなら、もしも子供が死んでしまったら一緒に死のうと思った。

今でも定期検査してますが、瘤はなさそうで良かったですけどね😅

小学生に上がり、３回ほど下校中に行方不明になってしまい、学校でも大騒ぎになり大変でした。友達と遊んでたらしくて、友達のお母さんからLINEが来て無事見付かったらからよかったけど、怒鳴り付けたのはこのときがはじめてでした。いい気分ではないですね…怒鳴るのも。

６年生になって、また学校内で行方不明騒ぎになり、このときは先生の早とちりだったんですけど、学校まで一緒に子供を車で送ってくれたママ友が、教室に入っていくの見たのに何でいなくなったの！？と焦って一緒に探してくれたこともあったんです。

小学３年生になり、学習面が遅れが出て、取り返せないくらい差が開いたのと、今までの行動面などで中学進学に不安が出てきたので、療育手帳の取得をしました。

小３の頃になっても川崎病の後遺症の定期検査で、後遺症とは別に気になる疑いがあったのですが、疑いから確定になった頃でした。

大動脈二尖弁で、１００人に一人はいるらしい。結構いるね！気づかず過ごしてるだけで、学校に少なくとも5～６人いるような計算😅そんなにいるんだ…

今は落ち着いて座ってられるし、丁寧に説明すればわかってくれるようになったので良かったですけど、同年代からすれば精神年齢は幼いというか、自立ができてない感じします。一人で買い物に行くのもしないです。一人でレジは済ませられますが、小銭が多い…←計算がね😅中学生でさすがに２０００円近く小銭あったときは、どうしたものかと思った😅

計算しやすいように、財布の小銭入れを３つあるものにしました。

探すのが楽なように。そしたら、少し改善されて、小銭が千円を越すことが激減しました。１０円が100円越えることがたまにありますが😅

中学に進学してから、胸の痛みが強く、起きてられなくなったことがあり、不整脈が若干あると言われ、まさか二尖弁の機能が悪くて気持ち悪く胸が痛むのかと不安になってしまい、念入りに検査してもらいました。

ただ、発達障害特有で、環境の変化について行けないのと、自律神経失調症から来るものなど、ストレスが重なってるとなり、不登校外来へ移る感じになり、何度かカウンセリングを受け、胸の痛みは治まって、徐々に通えるようにはなってきてますが、下痢や嘔吐、発熱やめまいは時々あり、まだ休みがちです。

小１の頃に問題行動で寄り道をしていたこともありましたが、そしたら最近また、下校中より道をしているようで、学校に近所の人から連絡があったようで、仕事中にそんなことになってるとは露知らず、今週の火曜日に、三者面談で知らされました(;_;)

家に帰宅する間、コンコンと説教。一緒に遊んだり下校するのは良いけど、暗くなってまで遊んだり友達も巻き込んで遊ぶのは犯罪や危険と隣り合わせなんだから、責任ある行動をしろ。三年もしないうちに働けるようになり社会人になるんだから、高校生だからといつまでも学生気分でいたらダメだって説教したら、今のところ真面目に帰ってきてるけど、いつまで続くのやら。

明日は仕事なので、朝、登校するときに言わなきゃな(｀´💢 )キー！しばらく根に持ってやるぞ

はぁ。怒るのも疲れるので、あまり怒りたくないんですけどね😥