さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

気になること

2008年11月22日 01時46分38秒 | MM闘病記
来年の1月になると、初診からまる5年経過することになります。
おそらく10回近く入院して、延べ日数は1年以上になるでしょう。
そして自宅療養の期間は更に長い。

それなりの蓄えと、昨年までは父親が現役であったために援助していただいていて、
現在に至っても両親からの援助は経済面のみならず計り知れないものがあるわけですが、
厳しくなってきたんです。

これから先のことも考えて、障害年金の申請をすることにしました。
そもそも、どのような公的支援が得られるのかを知らないのです。
患者会のMLで話題に上ることもありましたが、
自分には関係ないのではないか、と全く気にとめなかったんです。
で、急に焦り始めた。

ところが、まずどこに問い合わせたら良いのかさえ分からずに、時間ばかりが過ぎました。
とりあえず、職場の庶務課に問い合わせればよいと分かり、
問い合わせたのですが、今一つはっきりしない。

現在、在職中の私は、障害年金の給付は得られないが、障害の程度が1級もしくは2級に該当する場合、障害基礎年金の給付が得られるという事は分かったのです。
しかし、じゃあ、その基準は?
と聞いても、本部にもその資料はない、という変な回答。
手持ちの資料で厚生年金の場合の障害年金に関する資料があったので、
まあ、これと同じようなものなのだろう・・・ととりあえず書類をそろえたり、先生に診断書を依頼したりしている。

ところで、いわゆる身体障害者手帳というのは別物らしいのだが、
どこで申請やら認定やらをしてもらうのでしょう?
インターネットで調べられると思うのですが、
とにもかくにもパソコンの調子が悪くて、調べられない。
最近では、やっと再登録したMMのMLさえ閲覧できない(泣)
私のブログを読んで下さっている方で、詳しい方がいらしたら、
是非、教えてください。

というわけで、公的支援についていろいろと気になっているんです。

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10 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
障害年金 (まり猫)
2008-11-22 02:12:35
障害年金は、社会保険事務所にその用紙があって、そこに病気を初めて認知してくれた先生の署名と日時などを書いていただき、その後今の主治医に発病から1年半以上経過していること、現在の障害の程度を書いていただきます。私の場合は、一人外出が困難、一人入浴も不安、歩行が不安定などと、あとは感染症の頻度も書いていただきました。ほとんど、主治医のコメント次第の感じを受けました。

障害手帳は、その市町村の定められた医師による検査もしくは問診で決められるようです。

ほとんど整形外科の方が多く、私のような体全体の不調では無理でしょうと役所の人に言われ申請は断念しました。

そのやり取りも、自分では無理だったので、お嫁さんに書類をもらってきたりしてもらいました。

また、そのころの主治医は私の提出した書類を見て、初めて私の状態にきずいたようでした。

何度も何度も手足のしびれや、歩行の難しさを訴えていたのにもかかわらずでした。

そこで、初めて足の状態を眼のあたりにして、今度は長い時間をかけて書類を書いてくださいました。

このときも、人に分かってもらうことってすごく難しいことだと悟りました。

とても煩雑ですが、これからの生活にもかかわることです。お母さまにも協力していただいて、しっかり頂けるものは頂きましょう。

手帳もあれば、税金が控除になったり、高速道路が半額になったり特典満載のようです。

以上が、ぼやけた頭に残っていた資料です。
間違ってたらごめんなさい。
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まり猫さんへ (さゆり)
2008-11-22 13:05:17
早速、ありがとうございます。
障害年金に関しては、私の場合、国家公務員共済組合に加入中なので職場の担当者経由での手続きとなるようです。
そちらのほうは、手続きを進めています。
ただ、私も同じように、主治医には日常生活における困難さは伝わっていないと思っていたので、それによって診断書に、私が今、本当に困っていることが反映されないのではないか、と不安になりました。
かといって、たくさんの患者さんを抱える外来診察時に、
はたして自分の思いを伝えられるかも不安でした。
そこで、あらかじめ日常生活において困っていて、
障害年金の申請をしたいということをメールでお話ししておきました。
やはり、そこではじめて認識したところは多かったようです。
いずれにしても、何級に判定されるかなどは主治医が決めることではないのですが、
主訴をもとに結構面倒くさそうな診断書の記載を快く引き受けてくれました。

障害手帳に関しては、難しいんですね。
確かに、症状が固定されていることを証明することも難しいでしょうし。
いずれにしても、役所の窓口に行ってみればよいのでしょうね。
週明けたら早速、電話で確認してみたいとおもいます。

それにしても、こういったものって自らが調べて申請しないと得られないものですよね。
それが分かりやすいものであればよいのですが、
ほんと、分かりにくい上に煩雑ですよね。
何とかならないものですかねえ。

私なんかはまだしも、
もっと、本当に必要としている人に支援されにくいシステムですよね。
困ったものですねえ。
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障害年金 (すいぎゅう)
2008-11-23 06:51:45
診断書のほかに、「病歴・就労状況等申立書」があり
判断材料として「診断書」と同じくらい重要だと思います。発病当初よりの経過や困っていることなどを
詳細に、それぞれの時期に区分して書いていきます。
治療でつらかった事や、困ったことなど、せつせつと
訴えてください。事務的に淡々と書くのはベターでは
ないとおもいます。記入欄が不足すれば別紙に書いて
追加してもかまいません。審査官も人間です、できるかぎり窮状を訴えるように、理解してもらえるように
誠意を持って書いてください。

障害者手帳と障害年金は関係無いことなので、手帳が無ければ年金が受けれないということはありません

僕の場合は手帳は聴覚6級です、障害年金はMMの部分で3級、聴覚の部分で3級で、合わせて、障害の重複で「はじめて2級」となっています。

障害年金に詳しい「社会保険労務士」に相談するのも
一つの方法だとはおもいます。
返信する
障害年金 (セブン)
2008-11-23 15:42:56
社会保険事務所の窓口で相談されるのが、一方法。
 手続きなどの説明は十分でしょうが、大切な
 判定基準など、審査官の匙加減に言及してくれる
 かたは、少ないでしょう。(職権外)
社会保険労務士に相談するのが、第二方法。
 的確でしょうが、相手次第と、費用発生の有無。
主治医へのデータ提供。
 おそらく、主治医は、医療上の判定基準を的確には
 ご存じないかもしれません 
 純粋に病状を訴えるのではなく、主治医への
 的確な訴求の参考に、次のパンフレットが
 役に立つかもしれません。

多分、お持ちでしょう。
 *「白血病と言われたら」闘病支援編
   第四版、全国骨髄バンク推進連絡協議会
   P.221~230 障害年金
 *特に、『血液疾患の場合の障害認定基準』の
   項は、医師にもお渡しした方がいいでしょう。
 *末尾に、参考文献や執筆者(社労士)が出て
   います。

何回も申請するわけには行かないので、よく調べて
チャレンジしましょう。非常に審査基準が曖昧で、
外面的な身体障害にくらべて、見えない内面的な
身体障害・精神障害には、審査官は否定的な
匙加減をされる傾向があるかもしれません。
それこそ、頑張ってください。
   

 
返信する
すいぎゅうさん、セブンさんへ (さゆり)
2008-11-24 00:49:44
アドバイスありがとうございましたw
まずは、社会保険事務所に行ってみたいと思います。
障害年金は、MMのと副作用による歩行困難は別々の申請になるんでしょうかねえ。
なんだか、やっぱり難しいです。

「白血病と言われたら」は一つ古いのを持っていて、
そこからの情報が一番役に立ちました。

とにかくとっても大事なことなので、しっかり勉強して、
ちゃんと申請したいと思います。
また、追って報告しますw
返信する
Unknown (aya)
2008-11-24 17:06:46
お久しぶり!あやです。

こういうことって面倒だけど、適当にやって後で何がどう影響してくるかわからないから、ちゃんと丁寧に申請しないとね。

不安はひとつでも減らさなきゃだしね
返信する
障害年金申請 (平林亜紀子)
2008-11-25 19:21:32
さゆりさん、年金獲得までのいろはこれで調べてみてはいかがでしょうか?
障害年金
(3)初診日の証明を取る 次の段階は初診日の証明を取ることです。障害年金の受給に は「初診日に年金に加入していること」という条件があります。そのため、申請する人の話を裏付けとなる証明書の提出を求められます。初めてかかった医療機関に証明書の ...
www.shirasagi-hp.or.jp/swd/fund.html - 10k

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ソーシャルワーカーさん (pecora)
2008-11-26 05:43:26
うちもまさに助成の申請中なのですが、その他にも還付のことなど分りにくくて、医師の「申請は無理です」の一言を鵜呑みにしていたら、ひとつすでに時効となり、逃したものもあります。医師でははまず分らない。事務方は自分の担当のことしかわからない縦割り‥
結局自分で動かないとどうにもならない歯がゆさにやきもきしています。法律の解釈も拡大解釈して良いものなのか、その判断基準が曖昧で、こちらを不安にさせています。

院内のソーシャルワーカーさんに相談すると大まかな流れやどんな支援が受けられそうか、どうしたらよいかなど教えてくださったので、外来受診時に合わせてそちらにも相談してみてはいかがでしょうか。
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只今、入院中です。 (mentaiko_modoki)
2010-06-18 13:22:57
08.12月にM蛋白が出ていると言われ、定期的に検診するくすぶり型だったはずですが、今年2月に腰が痛くて、最初は坐骨神経痛の診断にたいした病気でないと笑い話に。念の為、MRを撮ったところ、胸椎骨腫瘍有りと診断、最初は違う病名言われたのですが、血液内科に以前から罹っていることを説明、結局、色々検査しても?
細胞を取って多発性骨髄腫かどうか判断する事に大きくなる腫瘍では無いとのことだったので
5月に手術をする予定にしてたのですが、腫瘍
が大きくなり過ぎて、歩けなくなり、病院駆け込みました。このままでは、半身不随になると強制入院、4月に何度か手術を受け、5月中から投薬治療のため、再入院しています。腰と足に痺れが有り、このままだと職場復帰が無理では
と思い、今後どの様な手段で生活していくべきかを捜していたところ、このHPにたどりつきました。只今、47歳、女性、今の言葉で言うおひとり様です。自分の事は自分でなんとかしないと、年老いた両親には負担は掛けられないし
親より先には行けないので、腰、痛いです。
足、しびれます。けど、今後の生活手段を只今、模索しているところです。
返信する
mentaiko modokiさんへ (さゆり)
2010-06-18 23:34:23
メッセージありがとうございます。
HPお越しいただいて、ありがとうございます。
私にできることは、お手伝いしますからね。
メールでもいつでも下さい。
一人で頑張ろうとしないことですよww

個人的な事でしたら、ブログのメール宛に下さいね。
手術、上手くいきますように
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