さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

慢性GVHD

2010年02月13日 12時28分40秒 | MM闘病記
一昨日、唾液腺が腫れてきて心配になり血液科の主治医に相談したら、
「あれこれ自分で悩んでないで、耳鼻科のT先生にでも受診したら?」
と言われて受診したので、一応昨日の受診した内容を報告しておきました。

そうしたら、慢性GVHDかもしれない、というのです。
詳しいことは月曜日の外来で聞きますが、移植後間もなく2年になって、
こうやってひょっこり症状が出たりするかと思うと、ちょっと怖いです。

確かに、移植仲間の中にも、慢性GVHDで悩まされた方はたくさんいるんです。
石石さんも、確か2~3年たってからの命がけの慢性GVHDで闘ってらっしゃったし。
入院中にお隣だった方も2年たってからの肺の障害でかなり苦労されていました。
そう思うと、やっぱり慎重になるべきなんですよね。

最近では、麻薬の強い痛みどめを飲みながら仕事をしていることなんて同僚からは全く忘れられているくらい、
なんていうか、自分自身も慎重に、という意識が薄れてきていました。

最近はストレスが多くあるのも確か。
精神的に疲れていると再発したりしていたように、
身体に出てしまうんですよね。
でも、ありがたいサインなのかもしれません。

もちろん、身体に出てしまう前に対処できたらいいんですけどね。

慢性GVHDに関しては、怖くもありますが、
それによって骨髄腫を抑えられているのかもしれない、
と思うと、良いことでもある、と主治医は言います。
確かにそれもそうです。

とにかく、今は少し疲れもあるようなので、
無理しないで、ストレスためないようにしたいと思います。

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2 コメント

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Unknown (さゆり)
2010-02-14 22:37:07
私の場合は、臍帯血移植だったし、積極的に免疫反応を出したかったので、免疫抑制剤をもう、移植後の入院中に切ってしまっています。
これが、バンクからの同種移植となるとなかなか切れないものなんですね。

おかげさまで主治医との関係は良好です
そういう意味でなくて??

携帯のメールアドレスを教えてもらっているので、ちょっとしたことでも相談しやすくて、助かっています。
大したことないというときは、返事もろくにくれませんから・・・。
それはそれで、安心して次の外来まで待つことができます。
場合によっては、外来ではせわしなくてかえって言えないこともあったりします。。

とにかく、もう、先生にも自分の性格というか、傾向を見破られているので、まあ、いろんな意味でお任せしています。

明日は2週間毎の外来受診日です。
処方薬の調整をしてもらうのを忘れないようにしなくっちゃ。
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Unknown (石石)
2010-02-13 22:25:04
 慢性GVHDですか。確かに不安です。一歩間違えると命に係わる事も有りますよね。でも、少しのGVHDは、免疫効果が持続している証ですから歓迎者ですよ。
 私は、今でも皮膚が赤くなったりと軽いそれらしきものが時々出ます。プログラフとプレドニンの量が下限ギリギリで調整されているので体調の変化や精神的不安定で直ぐ影響してバランスが崩れてしまう感じです。
 とにかく些細な事でも自己判断しないで早めに主治医に相談し、適切な対応をする事が大事ですよ。だって、主治医との連携は上手く行っているのですよね。早くこの不安が解消する事を祈ってます。
 私は、身を持って体験済みです。余命今夜を一度は宣告された一人です。でも、最近はこうして人生何とかエンジョイしようと欲が出てきてます。
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