熱が出ない・・

2016年1月23日

さすがにステロイド80㎎も飲むと
朝も元気に熱も出ないんだ
今日は、１日平熱で過ごして
います。

身体も元気だし、ただ口の中は、最悪!!
ヘルペス出来放題、ベロにも出来ている
から、朝はパンを何も付けずに食べて
今日は、ゆで玉子と牛乳!
ほぼ毎日、朝ご飯はそれだけ

昼は頑張って食べてるけど、薬を一緒に
食べてるみたいな感じ!
楽しめる食事はいつになったら、出来る
のだろう

薬は、いつになったら減らして貰えるん
だろう‼
先生は、何も言わず去って行ったけど‼

2016年1月24日

あらためて、プレドニン80㎎の威力
に、ビックリです。
私の身体の中は、どうなっているんだろう、

見た目は、もうムーンフェイスあり得ないくらいの別人になりました

このまま病気が和らいで、熱も出なくなって、元気な方向にいけたなら、
きっと退院、夢じゃないけど、何せ
80㎎を減らすって・・・私の勝手予想だけど・・・

80㎎➡1週間
70㎎➡2週間
60㎎➡2週間
50㎎➡2週間
40㎎➡2週間

2ヶ月以上もかかるのよ

順調にいかなかったり、ぶり返しがあったら、また増えるし前みたいに・・

まだ、何も知らされてないけど、明日
くらい採血してその結果で減るかな?

せめて、プレドニン16錠は多すぎなので
60㎎になって欲しいな・・

続く・・

 

 

薬が増えた・・

2016年1月18日

ステロイドが80㎎まで増やされる
そんなに、飲んで大丈夫なんだろうか

そして新しく免疫抑制剤「ネオーラル」も内服スタート

今日も午前中熱がでました。
最高38.9度

今日からプレドニンが80㎎になりました
看護師さんに80㎎飲んでる人を初めて
見ましたって言われました
大学病院で私は、何の記録を作っている
んだか・・
１週間は続けるらしいけど、明日こそ
熱が出ませんように・・・

もう、口内炎がマックス出て、辛くて
たまらないから、主治医にお願いして
胃薬を出して貰いました。外から治す
のは、限界だよ、１ヶ月掛かっても治
らなかったんだから
胃を治すって決めた、自分の身体は
自分が一番知ってるから

早く元気になりたい！帰りたい!
そればかりなのに、身体が思うように
ならない‼
主治医もいつも、申し訳なさそうに
されるから・・・何も言えない‼

試練が続くけど負けないつもり、生きてたら、

何でも出来る、命があれば大丈夫!

元気になって帰る！

毎日そう思う自分がいました・・

続く・・

ホームシック・・・

2016年1月17日

全くって言って良いほど脚の
筋肉が無くて、今日トイレでしゃがんだら、立てなくなって、看護師さん3人のてをとってしまいました
一体、この先どうなるんだろう
本当に、嫌だなぁ！元気になったら
脚の筋肉も元に戻ってくれるかな

明日、点滴の刺しっぱなしの針抜いて
貰えるかな・・

血液サラサラの点滴らしいが、いまいち
効いてないって、先生が言ってたし
なら、機械に繋がって不自由するのは、嫌だなぁ

喉も痛いし、鼻の中は、かさぶただらけ
口には、口内炎がいっぱいあるし、
悲惨過ぎて

骨折は、中々直らないし良い事なしだよ
早く帰りたいのに、良い事なし

家族に会いたい

本当にしんどいし何だか
メンタル的にボロボロで、泣けて仕方ない日

先生の前でも泣けて

恥ずかしい・・

家に帰りたいって、ホームシック
にかかってしまった

もう、本当に寂しすぎる
知らない土地で、一人病気と
戦うのは・・・

早く、帰りたい！！

 

2016年1月18日

今日、点滴の針抜いてもらい、脚の
ソックスも脱いでスッキリしました

シャワーもして、髪も洗ってもらいました。けっこう、体力使うから疲れるけど
スッキリしました。

昼前にまた、身体に激痛が走ったから、
傷み止め飲んで、何とか、昼には復活しました。一体、何で？炎症が治まらない
血液検査でも駄目らしい・・

いつになったら、元気になれる

薬も明日から50㎎変わらずかれこれ
3週目に突入しました。
本当なら減らしたかったらしいです
先生は、たぶん40㎎か、55㎎に
情けないよ、私の身体‼

早く帰りたいって気持ちを一念に
気合い入れて負けたらいけない

みんな待っているんだから、私の事

気力で、負けたらいけない、頑張る
帰ったら楽しい事いっぱい待ってる
だから、負けずにがんばろう

毎日自分を励まし頑張っていました

続く・・

パルス療法スタート・・・

2016年1月13日～15日　パルス療法　

今日から3日間、ﾊﾟﾙｽ療法が始まり
ました

でも、なんか身体のダルさや痛み
があって、スッキリしません

便秘も相変わらずでスッキリしない
胸焼け、食べられないの悪循環だった

パルス３日目　熱が出なくなったかわりに、
倦怠感、眠気、夜の身体の傷みが
酷く、今日は本当に辛くて、とうとう
肩に傷み止め打ちました
恐らくﾓﾙﾋﾈだと思われる

それに、体温がひくいから、寒気がして
うわ、これが続くなら、別な意味で辛い
嫌だなぁ～

続く・・