もうすぐ退院します、という記事を書いてから、ずいぶん経ちました。
手術が2月2日だったので、それから1か月半。
おかげさまで、経過は順調で、通院での放射線治療が始まったところです。
私のことは後日また書くとして・・・
今日は光くんのことを聞いてやってください。
以前から、尿路結石のことを何度か書いてきました。つまり、心臓病と尿路結石、この二つを抱えている状況でしたが、3月9日に、三つ目のあらたな疾患が判明しました。
それは、「タンパク喪失性腸症(低アルブミン血症)」です。
伽羅ちゃんが昨年患っていて、重篤になってしまった、あの病気です。かなり難しい話しなのですが、単純に言えば、体に必要な血液中のタンパク質が失われ(換言すれば、タンパク質を体に取り込めなくなる)低栄養となる病気で、その結果、免疫力低下をはじめとする様々な体調不良が起こります。重篤な場合は・・決定打に。
血液中には多くの種類のタンパク質が含まれていますが、その中でも量が最も大きいのがアルブミンです(60%)。このアルブミンが、いろんな原因で、血管から消化管(腸)に漏れ出してしまう、つまり血液中の大切なたんぱく質が喪失していくわけです。腸で起こるため、体重減少、慢性の下痢、嘔吐、腹水が溜まる、むくみ、などの症状が続く(詳しくはこちらやこちらを)。
光くんも、去年から下痢状態が続いており、体重も、ひところは7キロ超えていたのが、6キロ半ばくらいまでに落ちてきて、最初は、ミカンの食べすぎじゃないかとか、尿路結石の治療のために給餌していた療法食(ユリナリー)のせいだろうかとか、あれこれ言っていて、「腸内バイオーム」という軟便対策療法食に切り替えたりもしたのですが、それもあまり効果がなく、2月後半には繰り返し嘔吐もし、食欲低下。散歩も消極的。ただ、光くん自体は具合悪そうな表情がまったくないため、深刻には考えなかったのですが・・・
3月に入って、先生が、血液検査をはじめ詳しい検査をやってくれまして、その結果・・・
アルブミンの値が、基準値2.3-4.0のところ、光くんの場合、1.6でした!アルブミン血症という言葉を聞いて、伽羅ちゃんの辛い闘病のことがよみがえりました。伽羅ちゃんの場合、1.7だったそうなので、1.6って、かなりやばい状態です。
先生が示してくれた治療方針としては…
食事療法プラス薬物療法でコントロールし、改善を目指す。
フードは「低脂肪、低食物繊維で、消化性がよいもの」ということで、ロイヤルカナンの消化器サポート低脂肪。
薬は、下痢止め(ディアバスター)とステロイド(プレドニン)です。
プレドニンは、最初注射でしたが、その後は錠剤です。
このプレドニンを飲ませはじめてから、さっそく顕著な作用が現れました。
まずは、下痢は収まり、大変な頻尿に!とりわけ、朝や夜は、5分おきくらいに何度もおしっこを!シーツでしたり、庭でしたりですが、さすがに間に合わないこともあり、カーペットの上でしてしまったりもします。尿路結石のことを考えれば、とにかくおしっこが出てくれるのは喜ばしいことなので、どこでしてしまっても、構わないのですが、その頻度に驚きます。
ちなみに、プレドニンを飲ませる前は、結石による慢性的な膀胱炎のせいで、ずっと血尿ぎみだったのですが、それがきれいな普通の色になり、じゅーくんのおしっこと見分けがつかないくらいです。血尿が止まったのは、良いほうに作用したということ。そのうえ、食欲復活。関節の動きもよくなったようで、散歩中の歩みもしっかりしてきて、光くんは、よくも悪くもステロイドの効きがいいのかもしれません。
そして、、1週間たって、血液検査をしたところ、アルブミン値が上昇して、2.3になっていました!(総蛋白値も上がっていますね)基準値ぎりぎりに入りました。
こんなに効果があるんですね!と喜んだのですが、なにせステロイドなので、諸刃の剣というわけでして、長くは使えません。
昨日から、毎日1/2錠になり、それでも大丈夫そうなら(つまりアルブミンが基準値を確保できれば)、1日おきにして、徐々にやめると。
それに、消化器サポート低脂肪、食べるかなと思ったのですが、しっかり食べています。(良質なタンパク質を補うために、ササミとご飯(白米)をトッピング)
嬉しくなり、「先生、治りますよね?!それとも一生付き合わなくてはいけない病気ですか?」と言ったら、うーんというお顔になり、それを探るためには…根本の原因は何かということを精密検査して調べないといけない。麻酔が必要になったりする。今のところ、感染症や腫瘍などもないし、腎不全でもないので、そういうのは原因としては除外できるし、急いで検査することもないだろう。まずは食事と薬でどこまで改善できるか、やってみましょう、というようなお話でした。
現在の体重は、6.25kgです。このあたりで、とどまってほしいものです。
ちなみに、前にも書いたように、結石による膀胱炎が慢性化し、数年前からずっと、おしっこのことでは、一喜一憂しているわけです。おしっこが出にくいなら出にくいで、結石がまたどんどん大きくなっているんだろうなと心配になるし、今のように多尿になったらなったで、ステロイドの作用なわけですから、嬉しいような嬉しくないような・・・。
光くん自身、尿意のコントロールが難しくなっているのは確かです。一生懸命、シーツでしようと頑張ってくれていますが、間に合わず、シーツの手前で出てしまったり…。それでも床でしてくれるならいいのですが、夜間に私やぱぱの寝具にしていたり。
ちょうど私が退院してきた日の夜も大変でした。まだシャワーしかできなかったので、体が温まらないまま、久々に我が家のベッドに滑り込んだら、私の毛布の、ちょうど襟元がしっかり濡れていて、しかも匂いが!!え!もしかして光くんがおしっこした?!と大騒ぎして別の毛布を押し入れに取りにいって交換して・・・とかしていると、体が冷え切ってほとんど眠れませんでした。朝になって、急いでコインランドリーに持っていかなくちゃいけないし・・・そのままバタバタといつもの家事へ。ゆっくりなんかできません。ぐーたらな入院生活がなつかしくなったりして。
話しを、低アルブミン血症に戻しましょう。まとめると・・・
3月9日 アルブミン値が1.6で、低アルブミン血症との診断。プレドニン(ステロイド)毎日1錠を始める。並行して、低脂肪食による食事療法。直後から、超頻尿などの作用が現れ始める。
3月15日 アルブミン値は、2.3に上昇し、基準値ぎりぎりに到達。プレドニンは、毎日1/2錠になり、2週間後にまたアルブミン値をみてみることになる。下痢と嘔吐は収まる。食欲復活で元気な感じ。
で、次は、29日に連れていきますので、そのときアルブミン値がさらに上がっているなら、プレドニンをさらに減らす方向で、しばらく様子をみる。食事療法は当分の間続ける。
以上、うまく説明できなくて、わかりにくかったかと思いますが、最後まで読んでくださって、ありがとうございました。
光くんは、人間でいうと、我々親と変わらないくらいの年代になってきていますから、いろんな不調が出てきて当然といえば当然です。上手に付き合って、大切な大切な可愛い光くんが少しでも穏やかに過ごせるよう願うばかりです。
なんとか付き合って行けますように🙏
ぼく、食慾全開、苦いおくすり(プレドニン)もササミにくるんでもらって、ちゃんとぱくっしてますーー 散歩もぐいぐい、ぽんぽん緩くないし、、めっちゃ元気だよーオシッコしょっちゅうは相変わらずだけどね。
おっ、たまごーー
そういえば、ぼく卵食べたことないんで、アレルギーあるかどうかわかんないなーでもきっと大丈夫。今度先生に聞いてからね、ってままが言ってます。
なんかね、栗兄ちゃんが卵黄を食べすぎてぽんぽん緩くなったことがあったんだって(アレルギーじゃないと思うけどねーー)。で、恵にいちゃん以降だれも卵もらえないんだよねーー
アルブミンといえば卵白が思い浮かぶのですが、アレルギーが無ければよく加熱した卵白を食事に加えてみるのはどうでしょう?ダメなのかな??
独特の匂いがするので好き嫌いがありそうな食材ではありますが。
光くん、しばらくの間オシッコはちょっと大変かもだけど、ごはんをしっかり食べるんだよー!
ちびの頃はね、僕だって、ちび時代の十兵衛に負けないくらいに、タフだったのにね。。ちょっとばかし、しんどくなってきたかなーー
去年くらいから、いろいろ主食変えてますが(どれも療法食ね)、どれも、ぼく、ちゃんと食べるんだよ。好き嫌いしないの。そのうち効果出ますように。
あのね、ぼくがままの毛布に粗相しちゃったことばらされたけど、ままが退院してきて嬉しょんだったのに、って言っても誰も信じないかな?
食事療法はゆっくりしか効果が表れないから
焦らずにでしょうねぇ。
体の調子が「今なりに」整うまでも、
時間がかかるでしょう。
整うまで、いろいろ弊害がでるのは、
しかたないでしょう。
一緒にいるためには親が我慢と対策に知恵を絞るかしらねぇ。